Rara, Diversa ma Viva!

Mentre aspetto di leggere l’ennesimo referto cerco di preparare il mio animo all’eventualità di un’ennesima verità amara da accettare. Non smetto mai di sperare in una buona notizia ma è pur vero che, avendo piena consapevolezza del mio intero quadro clinico, non do più a me stessa il permesso di attaccarsi a false speranze. Sperare poi in cosa esattamente? Che non accadrà più nulla di male, che non riceverò più cattive notizie, o che non dovrò più accettare altri limiti? Di fronte ad una condizione degeneritiva solo pensarlo sarebbe utopico, figurarsi crederlo. Oltre alla delusione dovrei poi fare i conti con il dolore cocente e bastardo che si prova ad aver sperato nel contrario per un tutto che sembra essere la più grande inculata che la vita potesse riservarti! Che lo è infondo, perchè usando parole meno colorite il fatto che la fregatura sia sempre dietro l’angolo è davvero un fatto, e la vita ha scelto proprio me come obbiettivo! Ed è un fatto incontrovertibile e vero tanto quanto incontrovertibile e vero è il fardello di diagnosi che mi ritrovo sulle spalle. Dovrei sentirmi triste, sconfitta ma in realtà vorrei solo gridare e spaccare tutto e vorrei farlo ancor di più in questo preciso momento perchè quella busta è arrivata, l’ho aperta e sbam! Eccolo lì l’ennesimo boccone amaro, eccole lì quelle paroline che risuoneranno nella mia testa per giorni e giorni! Eccolà lì l’ennesima conferma che per quanto lotti e mi aggrappi a questa vita lei, la bestia, continua inesorabilmente a distruggermi dentro. Lo fa piano, con perizia, con un egoismo proprio solo dei peggiori esseri umani. E ci riesce, ci riesce davvero a distruggermi. Distrugge il mio corpo giorno dopo giorno. Si è aggrappata alle mie ossa, le vuole tutte, e non si accontenta più solo di loro, vuole sempre di più e io non posso fare niente. Non sono niente davanti a questo suo potere! In questi momenti non posso fare a meno di pensare che ad una parte di questo tutto si sarebbe potuti arrivare più in là nel tempo, che forse avrei potuto avere altro tempo buono. Non posso fare a meno di pensare che alcuni conti magari non si sarebbero presentati a riscuotere quanto dovuto se solo ci fosse stata più attenzione, o perchè no più coraggio da parte di chi avrebbe dovuto scegliere per il mio bene e non per il bene della posizione che ricopriva grazie al proprio camice bianco. Ma mentre tutto sembra sfuggirmi dalle mani, mentre il tempo sembra scorrere troppo veloce resto attaccata all’idea che no, non posso dargliela vinta. Non posso dire di aver finalmente chiuso il cerchio, ma non posso nemmeno lontanamente pensare di gettare la spugna. Vorrei arrivarci ad un punto, vorrei vederla quella fine da cui poter ripartire finalmente da capo. E attenzione non mi riferisco ad un nome, ad una diagnosi certa ed univoca. Non mi importa quali o quanti nomi abbiano le patologie di cui sono affetta, ciò che mi importa, ciò che vorrei è poter dire: “Hai rivendicato il tuo diritto di esserci?! Bene, ora io rivendico il mio di esistere e di vivere nonostante il tuo esserci e divenire.” Ma non posso, e non posso dirlo nemmeno rispetto a ciò che già un nome certo e unico lo ha, perchè tutto ciò che ho è solo il suo nome. Lei non ha ancora una cura! Il suo essere degeneritiva e invalidante non conosce una fine, non conosce limite, se non quelli che lei stessa mi impone, giorno dopo giorno. E non c’è diritto di recesso, nè possibilità di tregua. Lei c’è, posso chiamarla ma non posso fermarla e a parità delle altre me malate di cui ancora non conosco nemmeno il nome è spietata e inavvicinabile. E ritorno quindi al punto, al bisogno primario, inscalfibile che mi brucia dentro e che si chiama vita! La mia vita è questa, potrei desiderarne un’altra, potrei piangermi addosso, potrei trascorrere i miei giorni dannandomi l’anima per ciò che perdo eppure ciò che voglio è solo la possibilità di continuare a combattere. Voglio sfidarlo quel dolore, voglio prendere a testate ogni limite e farlo diventare altro, voglio sorridere di ogni mia contraddizione. Voglio essere io stessa un’eccezione, perchè infondo ciò che conta non è il mio essere diversa ma il mio essere viva! 

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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