Piccolissimi pezzi

“Elly, ci vediamo martedì alle 9,30 per la prima prova. La prova finale giovedì pomeriggio, sul tardi.”

“Grazie Paola! A presto, un bacio!”

Prima prova, prova finale. Sarebbe solito pensare ad un abito, magari uno di quelli per un’occasione importante. Che sia una cosa importante è fuori discussione, non posso negare infatti che la mia agenda nelle ultime settimane si sia riempita di appuntamenti importanti, ma di eventi mondani nemmeno l’ombra. Divisa letteralmente a metà tra le altre me, presa in ostaggio dal loro imporsi, ho dovuto mettere al primo posto la malattia, e chi mi conosce sa quanto odi farlo. La mia convivenza con la Malattia è fatta di ritmi strani, è fatta di pause che solo io conosco, di appuntamenti cadenzati con il preciso intento di darmi respiro, per evitare di sentirmi in trappola. E quando questo, cause di forza maggiore, risulta impossibile è estremamente difficile per me mantere saldo il mio equilibrio. Quando combatti più mostri, quando le patologie da cui sei affetta normalmente non dovrebbero coesistere ti ritrovi costretta a stabilire delle priorità. Ma non sempre la tua volontà si sposerà con la realtà che in modo imprevisto e repentino ti si scaglierà contro. Un asterisco, un banale asterisco, e tutto si ferma. Devi agire. Devi farlo in fretta. Ma come gestire quelle ossa che di rimanere in sede non vogliono saperne? Come scegliere quando posticipare una risonanza che attendevi già di diverse settimane? Si attiva così una macchina infernale che implica un impiego di forza che non pensi nemmeno di avere. E se a tutto questo aggiungi il rischio che quell’agire comporterà, le scelte sì che saranno difficili da compiere!

Infondo sapevo che tutto questo prima o poi sarebbe accaduto, non settimane, non mesi, ma anni trascorsi nella consapevolezza di dover agire, ma nell’impossibilità di farlo perchè troppi sarebbero stati i pericoli. Ma quando il pericolo, il rischio di quella dannata staticità, supera lo stesso agire qualsiasi remora crolla. Una scelta imposta, e firme apposte su numerosi fogli. Dopo anni mi sono ritrovata a dover accettare qualcosa di potenzialmente molto pericoloso, ad assumermene le responsabilità senza avere chissà quali altre scelte. Così ho scelto, ho iniziato ad agire, ho stabilito priorità e bisogni. Ero consapevole di ogni più piccolo rischio, alcuni li ho volutamente ignorati, altri ho sperato non si verificassero, e sono rimasta in attesa. Un attesa che oggi so si protrarrà per molte settimane ancora, ma ho vinto le prime battaglie. In quei giorni mi sentivo frastornata, spesso incredula. Tra quei corridoi ho respirato la vita, ho ricevuto abbracci che non dimenticherò mai, ho gioito. Ho sentito i miei occhi riempirsi di lacrime buone, che sanno di felicità, di sollievo. Ho vissuto e sperimentato a pieno la dicotomia tra il mio corpo e la mia volontà. Un corpo stanco, provato ma una volontà che ha ritrovato una nuova forza, nuove consapevolezze. Lì per lì mi era sembrato di gettare Elly nella fossa dei leoni, senza accorgermi, appuntamento dopo appuntamento, che quella fossa non era altro che una sorgente di acqua purissima. Superate le prove più pericolose avrei voluto poter dire ce l’ho fatta, è finita, posso finalmente buttarmi tutto alle spalle ed invece quella lista, la lista delle mie priorità, era lì. E aspettava proprio me. Era la volta delle mie ossa, era arrivato il momento di capire come aiutarle a ritrovare un briciolo di stabilità. Ed eccomi nuovamente appesa, sospesa, scansionata. Nuove impronte da prendere, nuovi ausili pensati apposta per me. Nuovi limiti. Eppure chiudendomi quella porta alle spalle mi sono sentita leggera, come se stessi sperimentando una libertà nuova. Perfettamente consapevole di quello che si sarebbe prospettato nelle settimane successive, e che tutt’oggi vivo, non ho sentito minimamente il peso di quelli che un tempo avrei visto come limiti invalicabili, mi sentivo invece più forte, più sicura! Arriveranno altri giorni difficili, ci saranno numerosi altri stop, ci saranno altre priorità da stabilire. Ad alcune non posso più metter tempo per quanto ammetto siano spiacevoli, ma non desisterò mai nel lottare.

È angosciante non poter cambiare il corso di eventi che sai ti distruggeranno, è ancor più angosciante sentire di perdere piccolissimi pezzi di vita, sentirli scivolare via, senza poter fare nulla, nell’assoluta consapevolezza che non torneranno più. Ma scegliere di aspettare l’ennesimo peggioramento, l’ennesimo limite, l’ennesima fine imposta senza aver combattuto arriverebbe ad annientarti, ti ridurrebbe in mille piccolissimi pezzi che rischieresti di perdere per sempre e non ritrovare mai più. Ed io oggi sento di amare tutto di me, perfino quei piccolissimi pezzi che al mondo sembrano essere andati in frantumi, persi per sempre, ma che per me restano un tesoro prezioso e insostituibile. C’è un guscio nuovo che aspetta di essere indossato e nuovi tutori che calzeranno alla perfezione ai miei piedi. Ci saranno scarpe nuove da indossare e nuove strade da percorrere. C’è la mia diversità da proteggere e il mio Io da far brillare. C’è la Vita ad Attendermi. 

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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