Ognuno il “nonostante tutto” dell’altro

La malattia ha cancellato parte dell’idea che mi ero fatta su come la mia vita sarebbe dovuta andare, quali sarebbero dovuti essere i suoi colori e i suoi odori, e quello che avrei voluto essere in grado di dare a me e agli altri. Miravo a sentirmi amalgamata al mondo che mi circondava e a sentirmi un tutt’uno con gli altri. Ma ammalarsi, che sia in modo definito o passeggero, cambia il modo in cui percepisci la vicinanza dell’altro. Lotti per avere riconosciuti diritti, lotti per essere considerata semplicemente una persona, ma sai che a differenza di chi ti sta attorno hai dovuto imparare presto qualcosa che loro non sanno, così ci si sente sempre un po’ diversi anche in mezzo a tanti che a prima vista possono sembrare simili a noi.

Due settimane fa ho avuto di nuovo la fortuna di incontrare altri uguali a me. Ho riconosciuto gli stessi movimenti assenti, tentati o accennati. Ho riconosciuto gli sforzi fatti per continuare ad essere se stessi, e la scelta di dire basta solo quando si ha la certezza che non si può far altro. Ho visto i loro occhi ridere, piangere e poi ridere di nuovo. Ascoltavo le loro storie, raccontate in lingue diverse, tradotte per me. Raccontavano i loro vissuti ed io i miei, potevo riconoscermi in loro, riconoscevo tutti i pazienti italiani in loro. Ho potuto vedere le stesse alternative trovate, sentire la paura di madri e padri che mai vorrebbero vedere i propri figli dimenticarsi di vivere per prendersi cura di loro. Ho riconosciuto poi la malinconia e le incertezze di chi madre non è ma vorrebbe esserlo. Ho visto compagni, mariti, fidanzate, mogli, figli e amici mettere al centro di ogni cosa le persone che accompagnavano. Eravamo il centro e tutti riuscivano a vederci perché tutti avevano scelto di farlo.

A chi mi ha chiesto di questo meraviglioso meeting rimaneva un po’ l’amaro in bocca quando, alla domanda se ci avessero dato informazioni o consigliato nuove terapie, rispondevo no. A questo no, seguiva un – allora a cosa è servito? Solo a conoscere altre persone?-.

Ripensandoci, tornata da Barcellona non riuscivo a spiegare il mio entusiasmo. Ripetevo che era stato bellissimo, e che avrebbero dovuto tutti fidarsi di me, senza dire altro. Seduta all’aeroporto, aspettavo l’arrivo dell’aereo guardando i passanti che correvano per raggiungere il proprio gate. Sapevo che la loro distrazione era dovuta a pensieri che non potevano assomigliare ai miei e per questo mi sentivo fortunata. La mia sedia a rotelle mi guardava, era pronta a ridestarsi dal suo meritato riposo cosicché potesse riprendere il proprio lavoro: permettermi di vivere quello che desideravo vivere. Ripensavo a quei giorni, ad ogni dettaglio, ad ogni sguardo, alle parole che avevo dimenticato oppure a quelle che il mio pessimo inglese non mi aveva permesso di esprimere.  Ripensavo a quelle emozioni e sensazioni che erano dentro di me ma che non riuscivo a decifrare o esprimere se non tramite uno strano sorriso, così avevo deciso che le avrei conservate fino a quando non sarebbero esplose da sole, in qualche modo.

All’ennesimo, allora a cosa è servito?, ho capito.

Ad avere una malattia, in questo caso rara come la mia, si crede che il pensiero fisso di ognuno debba essere quello del giorno in cui ti chiameranno per dirti che hanno trovato una cura. Per quanto questo sia un desiderio forte e ricorrente, se accetti di avere una malattia degenerativa e appunto senza cura, andare avanti in funzione di qualcosa che non c’è è uno spreco di tempo. Così il primo pensiero sarà quello di lottare per poter dire un giorno a te stessa che, in fin dei conti, seppur in modo diverso hai vissuto anche tu. La malattia però fa sentire soli e sviluppa il bisogno di trovare altri. Altri che sentano come senti tu, che abbiano perso come hai perso tu. Altri che sappiano in ogni caso riconoscere le tue stesse sensazioni perché i vostri corpi funzionano, o non funzionano, in modo uguale. Altri da cui imparare, altri da cui continuare a trarre forza, altri a cui puoi dare  forza togliendo importanza all’ incapacità nel camminare, scrivere o mangiare in autonomia. Perché tanto sai che, quelle tre cose, non rientrano nella lista di quello che serve davvero. Perché tu conosci le parole giuste, gli sguardi e i sorrisi giusti. Puoi comprendere e puoi sentirti compresa.
E lì in quella stanza ho potuto sedermi e finirla di giocare a nascondino con le mie paure. Avevo scelto di essere lì, avevo scelto di guardarle. Volevo vederle farmi male, ed è stata una delle scelte migliori che abbia mai fatto perché ho avuto la conferma che non siamo solo ognuno la paura dell’altro ma, senza tralasciare nulla di noi, possiamo e dobbiamo essere ognuno il “nonostante tutto” dell’altro.  

Pubblicato nella Elly&Valy | Lascia un commento
Valeria Pace

A proposito di Valeria Pace

Sono una giovane malata rara, la mia vita è un costante disequilibrio tra me e l'altra.A volte scelgo di cadere per provare l'ebbrezza del rialzarsi e raccontare cosa ho visto.Faccio scorta di pensieri, sembra non bastino mai. Spinta dal bisogno di trovare un modo per vincere la paura di una malattia degenerativa e rara, di cui ancora poco si sa e di cui pochi sanno, ho deciso di creare un associazione, "Gli Equilibristi -HIBM- onlus". Una rete di pazienti affetti da miopatia ereditaria a corpi inclusi, al fine di garantire loro un aggiornamento diretto sulla patologia. Un mezzo di comunicazione in grado di permettere un incontro, seppur virtuale, atto a un vicendevole sostegno psicologico e a un confronto attivo.

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