No!

C’è sempre un’altra prospettiva. C’è anche quando le parole che ascolti non ti piacciono. C’è quando ti senti dire che il tuo caso è davvero troppo complesso, ai più sconosciuto, perfino nella classe medica. C’è quando non ti viene offerta una cura. C’è quando sai che a disposizione hai solo tentativi, fatti di molti dubbi e poche, pochissime, rarissime certezze. C’è davanti a una terapia che ti costringe ad ignorare i rischi, troppi e sempre più numerosi rispetto ai benefici. C’è un’altra prospettiva. Esiste. Ed è quella che scegli, quella da cui ti imponi di guardare il tutto. Nessuno potrà dirti se sarà giusta o sbagliata perchè nessuno avrà diritto anche solo di pensare di poterlo farlo. È la tua prospettiva, è il tuo modo di combattere una battaglia ingiusta, una guerra senza fine. Io ho imparato bene a stravolgere la prospettiva. L’ho fatto molti anni fa quando ho sentito forte il peso della solitudine. Quando ho capito con assoluta certezza di non aver altra scelta. Quando fu proprio un medico a sbarrarmi le porte di quello che doveva essere il mio percorso di diagnosi e cura. Non dimenticherò mai quel giorno! “Curarti è come cercare un ago in un pagliaio.” Ricordo che alzai la testa, con timore, con riverenza e chiesi: “Lei vuole aiutarmi a cercare quest’ago?” La risposta arrivò secca, come il più forte degli schiaffi. “No.” Mi sembra di riuscire ancora a sentirlo, forte e chiaro. Se chiudo gli occhi rivedo i suoi glaciali occhi azzurri e quella smorfia ad increspare appena le labbra. Un ghigno pronto a dire”Ho io il potere, a me la scelta.” Sono consapevole della durezza delle mie parole, ma oggi non temo più di parlarne, di raccontare quanto è accaduto. Ho pagato per anni il prezzo di quanto avvenne in quello studio e non sono di certo io a dover presentare delle scuse o a dovermi vergognare. Quel giorno è stato negato il mio diritto ad essere curata. Avevo poco più di diciotto anni, la mia vita da qualche mese era stata stravolta. I miei sogni si sgretolavano davanti ai miei occhi e una malattia subdola e insidiosa trasformava il mio viso, privandomi delle mie sicurezze, spaventandomi, portandomi anche a vergognarmi del mio aspetto, ma sopratutto minava la mia vita. Lui aveva il potere, ma non la scelta. La scelta era mia, ma lo avrei capito solo dopo. Quel giorno ero davvero sola, sola davanti ad un sistema più grande di me, vittima di assurdi giochi di potere. Sono trascorsi dodici anni da quel giorno e io quell’ago l’ho trovato, scoprendo ben presto, e a caro prezzo, che non era solo uno. Quegli aghi oggi pungono con forza il mio corpo e la devastazione che sono capaci di generare è una forza contraria difficile da contrastare. O forse dovrei dire impossibile da fermare. Ma a darmi la scossa non è l’impossibilità di fermare la malattia, non è l’impotenza. Lotto, non mollo la presa, non mi arrendo perchè quel giorno ho giurato a me stessa che nessun No mi avrebbe fermata, che non avrei mai più permesso a persona alcuna di privarmi della mia forza, di mortificarmi, di negarmi i miei diritti. Con il tempo ho scoperto che il sistema sa essere un mostro più crudele della malattia stessa, quello stesso sistema che proclama diritti ma spesso li disattende, obbligandoci a lotte infinite per vederli garantiti. Quel giorno è impresso dentro di me in modo indelebile, ma non è una ferita che sanguina. È un monito, prezioso. È la certezza di poter scegliere, sempre. Lotto ogni giorno per gridare il mio Sì alla vita e sì, stravolgo la prospettiva ogni volta che l’ombra di quel No torna prepotentemente ad oscurare il mio Si. La stravolgo quando ascolto quelle parole che non mi piacciono, ma resto lì seduta e penso ad un altro modo, ad un altro tentativo. La stravolgo quando accetto l’ennesima prova, convincendomi che sarà proprio quel tentativo a darmi una chance. Stravolgo la prospettiva, la invento se serve. Non credo più al bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto. Credo nei bicchieri traboccanti d’acqua, troppo piccoli per contenerla tutta. Credo nei di più, nella speranza, nella possibilità di trasformare tutti i limiti in opportunità. Credo in me e in quel Si che mai smetterò di gridare.

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Credo nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto, ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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