Nè ieri, nè oggi, nè mai!

“Consapevole della complessità del mio caso e nel rispetto dei limiti medico scientifici… “

Poche parole, fondamentali e imprescindibili, alla luce di un caso complesso, attraverso cui traspare in maniera chiara, lampante la consapevolezza di esser portatrice di patologie rare, di condizioni davanti alle quali la scienza stessa si ritrova spesso impotente. Poche parole, cariche di un sentire che spesse volte si è trovato schiacciato dalle logiche di potere e che ancora oggi prima di manifestarsi si chiede se basterà a soverchiare un sistema che ha giocato le sue migliori carte dimenticandosi di quell’umanità necessaria per contrastare una condizione che non pretende di certo nè la salvezza nè incontrovertibili risposte.
Caso vuole che quel “caso complesso”, quello di cui ho certezza esser stato discusso a più riprese da nord a sud, quello raro, e permettetemi di dire scomodo, sia proprio il mio. Una scomodità che non vuole rifarsi al vittismo o all’autocommiserazione, ma che vuole invece restare fedele ad una realtà che manca di certezze e non per un’ipotetica inettitudine della scienza ma solo ed unicamente per il suo essere rara. La mia rarità non mi ha imposto solo di divenir consapevole della mia condizione, non mi ha obbligata solamente all’accettazione dei miei limiti, ma ha reso necessario da parte mia riconoscere i limiti stessi della scienza. Oggi nutro un profondo rispetto ed una sconfinata gratitudine verso chi ha scelto di affiancarmi nel mio difficile cammino di malata rara. A loro va tutta la mia riconoscenza, anche e sopratutto quando impotenti, e mostrando un’umilità da lasciarmi senza parole, riconoscono di non riuscire a darmi una via sicura da intraprendere. Vorrei sollevarli dalle difficoltà che il mio caso implica, vorrei riuscire a trovare quelle parole che puntualmente mi muoiono in gola quando tutto sembra essere intrappolato dentro una bolla di perchè senza risposta. Ciò che vorrei dir loro è “Non importa, ci stiamo provando, basta questo”. “Un modo lo troveremo, non importa quando, non importa come, non importa se sarà un fallimento”. “Non importa se commetteremo errori, un errore è pur sempre un tentativo”. Io ho bisogno di tentare, ho bisogno di credere che un senso ci sia, ho bisogno di veder garantito quel tentativo di trovare un senso perchè quel  limite della scienza io lo rispetto, ho imparato a non odiarlo, a non ritenerlo un fallimento. Da esso, da quel limite, ho imparato a trarne nuove opportunità e nuovi insegnamenti. Ho accettato perfino che potrebbe aver la meglio, ho accettato che non è un nome a darmi una certezza, ho accettato che sia un “off label” a fare la differenza per me, ma non accetto di vedermi sbattuta la porta in faccia per l’ennesima volta a fronte di una semplice umile rispettosa richiesta. Non accetto che mi venga negato un parere, un semplice parere, senza per altro nessuna pretesa di presa in carico. Non lo accetto perchè non si può chiedere ad una donna di trent’anni di arrendersi ad un intervento di annessectomia senza darle la possibilità di chiedere, di sapere, di decidere. Ho diritto di cercare quelle risposte, ho diritto a fare un tentativo anche se quelle risposte non arriveranno mai. Ho diritto di sentirmi fragile, spaventata, arrabbiata, sconfitta. Ho diritto di arrivare a rivoltare il mondo se sentirò che il farlo mi offrirà un conforto. La scienza quel conforto me lo deve, nella stessa misura in cui devo a lei rispetto e fiducia. E nel cercare risposte, nel chiedere nuovi pareri, non farò un torto a chi ha scelto di esserci, a chi ha scelto di offrirmi tutto il suo sapere perchè per primi chiedono quell’appoggio necessario di fronte ad un quadro che obbliga una multidisciplinareità di saperi. Davanti ad un malato raro l’interesse del singolo, l’esclusività non esiste, crolla come un castello di carte. Sono realtà dove la certezza il più delle volte lascia il posto a dubbi, dove l’attesa diviene l’unica via, dove uno sguardo gentile, un tono calmo e rassicurante divengono la cura. Siamo esseri umani, non siamo vetrini, non siamo i nostri asterischi, non siamo i buchi neri di una scienza incapace di darci risposte. Siamo uomini e donne con le nostre storie, spaventati dalle incognite di un futuro incerto, ma decisi a non indietreggiare davanti ad una lotta spesso impari. Sono una donna. Una donna che è stanca di lottare contro un sistema che ancora oggi non è pronto a porsi al fianco di un malato raro. Oggi raro è anche quel medico che scegli in scienza e coscienza di buttarsi nel vuoto insieme a chi in quel vuoto naviga ogni singolo giorno. Sarò sempre e per sempre in debito con chi oggi ha scelto di offrirmi un rifugio in quella che sembra una tempesta senza fine, e allo stesso modo ringrazio chi per l’ennesima volta ha preferito fare un passo indietro e voltarmi le spalle. Nel bene o nel male anche voi siete parte di questo cammino, siete per me la scossa capace di farmi lottare ancora e di più, siete quel moto di ribellione verso un sistema a cui non permetterò mai di schicciarmi. Nè ieri, nè oggi, nè mai!  

Pubblicato nella Elly&Valy | 2 risposte
Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Credo nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto, ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

2 thoughts on “Nè ieri, nè oggi, nè mai!

  1. Antonella

    Grazie Elly! Un tratto di scrittura da artista, leggerti è un viaggio entusiasmante e coinvolgente. Splendido excursus di una Bella Anima resiliente che sa metamorfizzare ogni situazione fino alla trasformazione da bruco in farfalla. Ho sentito risuonare tante emozioni, fatiche, dolori e gioie simili alle tue, nelle odissee ospedaliere per cercare un pesce raro nell’oceano atlantico, essendo io stessa alle prese con una mutazione genetica di una malattia estremamente rara (250 casi su 8 miliardi nel mondo e 2 in Italia oltre me). Siamo rare come i diamanti e altrettanto indistruttibili e splendenti come le pietre preziose. Rare è bello? Dipende… La vita è bella? Sì, solo se la rendiamo tale è bellissima e tu, Elly, lo fai: congratulazioni! Ti auguro ogni bene e, se ti va di condividere con una “compagna di viaggio”, eccomi: ci sono con gioia e con l’entusiasmo di “2 pioniere di strade non battute” al fine di vivere la bellezza di aprire una strada nel mare lì dove una strada non c’è e non avrebbe punti di appoggio in mare… Ma nulla è impossibile! E allora : “A TUTTA VITA ELLY!!!” BY ANTONELLA.

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    • AliDiPorporaAliDiPorpora

      Cara Antonella, non riesco a trovare le parole per ringraziarti. Traspare così tanto calore e così tanta bellezza dalle tue dolcissime parole che davvero non trovo il modo di dirti grazie. È un onore per me conoscerti e sentirti compagna in questi nostri cammini rari. Mi hai donato forza e una ventata di aria buona. Ti sono grata con tutto il cuore. Un abbraccio fortissimo

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