Livelli Essenziali di Assistenza: Chi non muore si rivede, per fortuna!

I livelli essenziali di assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi che il servizio sanitario nazionale è “tenuto” a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalità generale.
Lo trovate scritto sul sito del Ministero della Salute.
I LEA erano nei progetti del governo già un anno fa, quando la proposta del ministro Beatrice Lorezin di inserire, nell’elenco delle malattie rare, 110 nuove patologie preannunciava un cambiamento radicale per molti pazienti affetti da malattie non ancora riconosciute e per questo non passibili di esenzione. Tutte le spese per visite e medicinali erano e sono ancora totalmente a carico di chi, non solo non è in grado di lavorare ma non può neanche lontanamente sperare in quel poco che la pensione di invalidità riesce a garantire.

salute-pensaCosì mentre c’era chi si preparava ad un bel sospiro di sollievo al pensiero delle proprie tasche finalmente un pò meno leggere, ecco che il ministro interviene nuovamente, sostenendo che non era ancora giunto il momento di occuparsi delle malattie rare, le priorità erano altre ed inoltre non c’erano neanche i fondi.

Come al solito eravamo stati messi da parte, i LEA non sarebbero ancora stati aggiornati dal governo.

C’erano una volta i Livelli Essenziali di Assistenza e poi non ci sono stati più, ma sapete, chi non muore si rivede, e fortunatamente direi.
Così i LEA sono tornati all’ordine del giorno del governo più cazzuti di prima. 
Il “patto sulla salute” per gli anni 2014-2016 che sanciva l’intesa tra Stato, Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano, è ormai giunto vicino alla realizzazione. All’inizio del mese il Sottosegretario alla Salute Vito De Filippo ha persino definito il 2016  l’anno all’insegna dell’operatività. 
Sono stati previsti infatti 60 giorni di tempo dalla data di entrata in vigore della legge di Stabilità 2016 per provvedere ad aggiornare il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri che reca la Definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza.
Sarà realizzata mediante apposito Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri,  su proposta del Ministro della Salute insieme con il Ministro dell’Economia e delle Finanze, e dietro l’intesa con la Conferenza Stato Regioni. Viene, poi, istituita presso il Ministero della Salute una Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio Sanitario Nazionale”, avente il compito di controllare che l’applicazione dei LEA avvenga in maniera omogenea in tutte le Regioni, rispetto a prestazioni e livello di qualità.

Per l’applicazione dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza per il 2016 vengono stanziati 800 milioni di euro, derivanti dal Fondo Sanitario Nazionale.
E  per i malati rari? Verranno finalmente inserite nuove 110 malattie rare. 

La Legge del 28 dicembre 2015, n. 208, “Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (legge di stabilità 2016)” riporta inoltre:
Art. 2. – (Sperimentazioni cliniche con l’impiego di medicinali per terapie avanzate a base di cellule staminali per la cura di malattie rare). – 1. Per lo svolgimento di una o più sperimentazioni cliniche, concernenti l’impiego di medicinali per terapie avanzate a base di cellule staminali per la cura di malattie rare, da condurre, nel rispetto delle modalità e dei termini previsti dal decreto legislativo 24 giugno 2003, n. 211, nonché secondo la normativa internazionale vigente e in accordo con le vigenti linee guida europee, con cellule prodotte secondo il regime GMP (Good Manufacturing Practice) certificato dall’Agenzia italiana del farmaco, il Comitato interministeriale per la programmazione economica, in attuazione dell’articolo 1, comma 34, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, vincola una quota del Fondo sanitario nazionale, per un importo fino a 2 milioni di euro per l’anno 2017 e fino a 4 milioni di euro per l’anno 2018, su proposta del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano. Il Ministro dell’economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.

Allora non ci resta che sperare. Speriamo siano sufficienti, speriamo non vengano lasciati lì a marcire e che vengano investiti. Speriamo e lottiamo, lottiamo e speriamo per noi e per tutti i malati perchè non è sempre vero che chi vive di speranza disperato muore. Chi vive di speranza e di lotta, prima o poi vince. 

Pubblicato nella Elly&Valy | 2 risposte
Valeria Pace

A proposito di Valeria Pace

Sono una giovane malata rara, la mia vita è un costante disequilibrio tra me e l'altra.A volte scelgo di cadere per provare l'ebbrezza del rialzarsi e raccontare cosa ho visto.Faccio scorta di pensieri, sembra non bastino mai. Spinta dal bisogno di trovare un modo per vincere la paura di una malattia degenerativa e rara, di cui ancora poco si sa e di cui pochi sanno, ho deciso di creare un associazione, "Gli Equilibristi -HIBM- onlus". Una rete di pazienti affetti da miopatia ereditaria a corpi inclusi, al fine di garantire loro un aggiornamento diretto sulla patologia. Un mezzo di comunicazione in grado di permettere un incontro, seppur virtuale, atto a un vicendevole sostegno psicologico e a un confronto attivo.

2 thoughts on “Livelli Essenziali di Assistenza: Chi non muore si rivede, per fortuna!

  1. sergio

    Alla fine sperare non basterà più, sarebbe meglio andare a Strasburgo e citare lo stato italiano come han fatto a Taranto

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