LEA, una legge difficilmente applicabile?

A soli pochissimi giorni dalla pubblicazione ufficiale dei Lea, gli ormai conosciutissimi Livelli Essenziali di Assistenza,  la dichiarazione del Presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’handicap, FISH, Vincenzo Falabella suona come il più tetro dei presagi. Nel leggere le sue parole ammetto di non aver provato stupore perchè, pur riconoscendo l’importante passo compiuto nell’atto stesso della loro ufficializzazione, i dubbi han da sempre superato le certezze. Oggi cio che è certo è che i Lea siano una legge ma ciò che non è certo è la loro applicazione ed i tempi che tale applicazione prevede. Lo stesso testo legislativo obbliga ad una serie di intese Stato Regioni sulle quali è impossibile al momento fare previsioni, sia in termini di contenuti, sia per i tempi che serviranno per la loro stipula.

È implicito che lo stesso dissesto finanziario che investe l’intera penisola sarà uno dei fattori che più influenzerà la loro futura applicazione ma considerando le criticità contenute all’interno dell’intero dictat, ampiamente illustrate dalle Associazioni dei pazienti, escluse tra l’altro dalla Commissione Nazionale di Aggiornamento, e a più riprese sottolineate e contestate dagli Enti stessi nati a tutela dei diritti dei Disabili, è impossibile non restare fortemente delusi. L’idea che i Lea siano garantiti in modo uniforme su tutto il territorio nazionale è tutt’altro che realistica, rendendo di fatto non tutelata e tutelabile la stessa garanzia al diritto alla salute di ogni singolo cittadino.

L’attenzione è alta, la parola attesa è stata sostituita dalla parola vigilanza, ma per i malati e sopratutto a garanzia dei loro diritti cosa è cambiato? I malati, coloro che lottano ogni giorno, coloro ai quali non sono concesse deroghe, perchè la malattia non conosce deroghe, non contempla attese, oggi possono davvero sentirsi tutelati, protetti? La malattia c’è, c’è in ogni istante, non conosce limiti ma li impone, non da’ tempo ma se lo prende, non elargisce compensi ma prosciuga i risparmi. 

Scriverne è difficile. In prima persona pago il prezzo dell’inadeguatezza di un iter che avrebbe dovuto semplificare la mia quotidianeità. E sempre in prima persona mi scontro con l’immobilità che alla malattia si accompagna. Un’immobilità che non investe solo il mio corpo, ma anche i miei sentimenti. Davanti ad un sistema impreparato mi ritrovo a lottare con emozioni che non fanno altro che acquire quel senso di rabbia e frustazione già proprio dei limiti che mi accompagnano, cerco disperatamente di barcarmenarmi tra escamotage, compromessi e tentativi ma la verità è che sono sola. E come me ogni malato complesso, raro, rarissimo, invisibile.

Si parla di equità, di diritti, di agevolazioni, di piani assistenziali ma nulla di questo è ravvisabile nella vita di molti di noi ma oggi ciò che continua ad essere offesa è la nostra dignità, la nostra intelligenza, il nostro senso del pudore. Quest’eterna attesa ha svilito, mortificato, deriso il nostro essere uomini e donne che vogliono un posto nel mondo che dovrebbe esser già nostro, ma che ci ritroviamo a dover elemosinare. E sì, è una dimensione a nostra misura, con tutele speciali ma di cui non dovremmo sentirci per sempre debitori. La malattia, la nostra disabilità, ogni nostro limite è qualcosa di cui ciascuno di noi vorrebbe fare a meno, e barattare magari con assurdi patti con il Diavolo, credenze permettendo, e dover arrivare ad elemosinare ciò che questo nostro stato ci dice essere nostro diritto è quanto di più triste e degradante in un mondo ormai capace di far provare emozioni ad un robot, di renderlo empatico, compassionevole e attento.

Non è forse arrivato il momento di provare a dimostrare a noi, che Umani lo siamo davvero, l’empatia, la compassione e l’attenzione che meritiamo? Quando alle parole si sostituiranno i fatti? Quando vedremo garantiti i nostri diritti? Quando il nostro essere diversi non verrà usato come giustificazione all’indifferenza e al pressapochismo? Quando potremo dire di far parte di un mondo in cui ciascun essere umano è simile l’uno all’altro per coscienza e diverso solo nel proprio corpo? Quando?!

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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