Le giornate da 0 a 1!

Ci sono giornate che se dovessi riassumere in un’unica immagine vedrebbero me al tappeto su un ring. Peccato mancherebbe l’avversario, perchè quello è ben nascosto dentro di me. La lotta con la malattia è proprio questo, un uno contro uno con se stessi. Ieri è stato uno di quei giorni in cui, display ben in vista, capeggiava un bel 0 a 1. E quella sconfitta ero proprio io. Il peso di certi referti a volte è come un terribile gancio che non si è in grado di schivare, e nonostante io ne abbia incassati tanti, fa’ sempre un male indicibile. Il tempo insegna, so che domani risuonerà tutto meno cattivo, meno insopportabile. Niente lacrime, inutile perfino disperarmi, un sonoro “Vaffanculo”, accompagnato da quella voglia di non dir nulla. Peccato che la testa continuerà a rimuginarci su. Non c’è niente di giusto, quella tregua so di meritarla, e anche se il mio culo ormai somiglia davvero ad un punta spilli e io abbia la certezza che tanto il problema vero non potrò più risolverlo, la realtà non posso certo cambiarla. Fa rabbia credetemi, infondo ne basterebbe una. Solo una. Una per poter dire “Dai è acqua passata”. Una per sentirmi dire “Di questo non dovrai più preoccuparti!”. Una per poter dire “Ho vinto io questa volta, non c’è nessuna cronicità di cui debba preoccuparmi”. Una per sentirmi dire “Da questo sei guarita”. E invece no! Ho vinto una battaglia, forse, ma la guerra è ancora una partita tutta aperta. E parliamoci chiaro, la guerra forse non la vincerò mai, eppure continuo a lottare. E sia chiaro, nè per dovere o eroismo, io alla mia vita tengo davvero! Ho dovuto imparare a lottare davvero, e a farlo nonostante le giornate da 0 a 1. Giornate in cui la malattia sembra ridermi in faccia, in cui adora prendersi gioco di me, sbeffeggiarmi e umiliarmi. Giornate in cui il sapore amaro della sconfitta sembra impossibile da sopportare. Giornate in cui però rassicuro chi mi ama con i miei sorrisi più belli, dove affermo con ancora più forza che non mollerò, che una soluzione la troverò anche questa volta, che niente sarà mai così insopportabile da affrontare. A me stessa poi ho capito di dover riservare attenzioni e premure. Ed è per questo che proprio in queste giornate da 0 a 1 decido sempre di concedermi una doccia calda, lasciandomi anche il diritto di piangere e mischiare le lacrime al getto caldo dell’acqua. Ci penserà lei a portarle via, io non dovrò pensare a nulla. Non sono obbligata a farlo. Mi spalmerò la crema con ancora più delicatezza, lentamente, ignorando i segni di un corpo stanco e provato dalla furia che solo la malattia sa riservarti, perchè tutto l’amore di cui sono capace lo devo a me stessa. Guarderò quella cicatrice poco sotto la clavicola e mi darò il permesso di toccarla, sentendo i contorni duri di quello strano bottone con cui condivido ogni mio respiro. Mi concederò tutto ciò che sentirò giusto, sarò esattamente ciò che vorrò essere. Le giornate da 0 a 1 sono quelle giornate in cui so che nessuno potrà mai più ferirmi davvero, in cui la mia stessa forza mi ferirà un pò perchè dentro riesco a sentire tutto il dolore e la fatica che mi è costata, in cui sento la durezza di un cuore che non è più disposto a soffrire e che eccede nel difendersi. Le giornate d 0 a 1 sono quelle in cui perdono me stessa, respirando ancora più forte. Nessuno capirà mai davvero cosa significa avere dentro se’ mostri silenziosi che sanno sempre ricordarti che loro in qualsiasi momento possono avere la meglio, che hanno il potere di decidere dei tuoi giorni, che ti obbligano a continue rinunce. È trascorso quasi un mese da quest’ultimo stop e fatico ancora a scrollarmi di dosso la pesantezza di questi giorni, per l’ennesima volta niente è stato come avrei voluto davvero. L’ingiustizia più grande è il non aver argomenti. La malattia riesce a toglierti tutto, e non è un piangermi addosso ma la cruda realtà. Una delle domande che riesce più a ferirmi, per quanto appaia banale, è “Ehi, cosa mi racconti?” Cosa dovrei raccontarti?! Potrei parlarti del caffè del bar dell’ospedale, dopo le 10 è più buono! Oppure del cornetto alla marmellata che alcune mattine è fin troppo pieno di albicocca, e che finisco per avvolgere in un fazzoletto. Oppure potrei raccontarti di quel ragazzo che nel bere il caffè è scoppiato a piangere e mano sulla spalla di chi in quel momento era al suo fianco ha esclamato ” È proprio andata male cazzo! È tornato!” e della mia voglia di dirgli “Ti prego non mollare”. Oppure di quella donna che si è avvicinata per aiutarmi a indossare il giubbotto e mi ha accarezzato il viso dicendomi “Ti vedo spesso qui, dovrebbe esser un’altra la tua vita lo so, ma ti prego non perdere mai quella luce che hai negli occhi”. Potrei raccontarti dei sorrisi e degli abbracci che ricevo ad ogni angolo. Potrei raccontarti dell’attesa di fronte agli ascensori e di come quel pulsante spesso diventi lo sfogo perfetto di una frustrazione che mi sforzo di soffocare. Potrei parlarti di un nodo alla gola che ogni tanto sembra soffocarmi davanti alle braccia di un bambino piene di aghi e dei suoi occhi pieni di vita che mi basta guardarli per sentirmi piccola piccola. Potrei raccontarti del dolore, di quel goccia dopo goccia, dell’odore del disinfettante, del sapore amaro e della nausea. Potrei parlarti della paura di abbracciare qualcuno perchè chissà cosa diavolo potrebbe attaccarmi, o del terrore che provo sentendo qualcuno tossire o peggio starnutire accanto a me. Potrei parlarti di valori bassi e della voglia di mandare a fanculo tutto. E invece sto zitta. “Allora cosa mi racconti?” “Niente di chè, periodo tosto, ma son di nuovo in piedi!” Già, eccomi di nuovo in piedi, pronta a lottare con ancora più forza, con la voglia, sempre la stessa, di riprendermi piccoli brandelli di un tempo ormai perso. Son stati giorni da 0 a 1, son stati giorni pieni di ciò che davvero fatico sempre a raccontare, che scelgo di vivere da sola. A volte penso che dovrei rispondere diversamente a quel cosa mi racconti. Dovrei proprio farlo. Dovrei esser più sfacciata e dire “Vieni, seguimi, guarda coi tuoi occhi. Lascia alla realtà che vivo il potere di raccontarti la mia vita. E fallo in silenzio, lì dentro le chiacchere stanno a zero. Lì ci pensa la vita a dirti tutta la sua verità, a metterti davanti paure e debolezze, a sbatterti in faccia il dolore, quello che anche volendo non puoi cambiare.” Dentro un ospedale non ci sono maschere, nè filtri e ancor meno effetti boomerang. È una presa diretta su una vita che non hai scelto, e per starci dentro devi tirare fuori le palle e scegliere di vivere. E io ho scelto di vivere, e finchè riuscirò a vivere anche solo un giorno da 10 a 1 saprò che ne sarà valsa la pena, saprò che nessun 0 a 1 spegnerà mai la mia voglia di vivere! 

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Credo nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto, ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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