“L’aquilone di Claudio”

Oggi prendo spunto da un film, che ho visto di recente, la struggente storia del piccolo Claudio, dal titolo “L’aquilone di Claudio”. Di lui mi hanno colpita i suoi occhi profondi, trasparenti, di una vispa intelligenza e di una curiosità dalla quale traspariva quel suo piacere per la scoperta tipica dei più piccoli. Quel suo guizzo negli occhi incantava chiunque lui avesse accanto. Un’interpretazione, quella del personaggio del piccolo, impeccabile e capace di coinvolgerti.

Il pargolo condivideva con il papà la passione per gli aquiloni. Un rapporto padre e figlio molto complice il loro, malgrado Claudio fosse ancora molto piccolo i due si capivano con uno sguardo. Non si poteva dire lo stesso di sua madre, ex modella e dirigente di un’agenzia di casting, per lo più assente fisicamente. Assenza che complicava la gestione delle mille priorità quotidiane, tuttavia, “con le proprie contraddizioni”, i Balestrieri potevano definirsi una famiglia felice.

La felicità, è uno stato di grazia, preziosa e  leggera, quanto un attimo di libertà, fragile e sfuggevole come un aquilone sfilato dalle dita. Così era volato l’aquilone, mentre Claudio lo innalzava al primo volo, portato via da un vento inatteso, quasi profetico, perchè un secondo dopo arrivò quel breve malessere che avrebbe poi frantumato la serenità del piccolo sognatore.

Gli svenimenti si susseguivano, come pure la debolezza muscolare e la scarsa coordinazione, sintomi imputabili spesso allo stress scolastico o allo sforzo fisico di un 12 enne troppo energico. Nei vari consulti medici avuti si azzardò l’ipotesi che Claudio accusasse un disturbo in realtà psicologico. Si pensava ad una richiesta d’attenzione inconscia del ragazzo rispetto all’assenza fisica della madre. Una conclusione avventata e falsa, poichè Marina aveva già smesso di lavorare per occuparsi del figlio, con il massimo supporto del marito Andrea.

Non sapevano più a cosa aggrapparsi, ignari di un indizio rilevante che giungesse alla diagnosi giusta, ma poi, qualche mese dopo, l’ennesimo consulto neurologico sentenziò la terribile verità di fronte ai due genitori attoniti.

La diagnosi era chiara: Atassia di Friedreich. L’atassia di Friedreich è una malattia neuro degenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale e comporta il deterioramento del midollo spinale e del cervelletto, da ciò la mancanza di coordinazione nei movimenti e le difficoltà dell’equilibrio. Il deterioramento porterà ad un graduale ma inarrestabile peggioramento del quadro generale, dove però le facoltà intellettuali non verranno intaccate, perchè gli atassici sviluppano spesso qualità più avanzate degli altri.

Le parole della dottoressa non confortavano affatto, ma almeno il male che affliggeva il ragazzo aveva finalmente un nome e si poteva affrontare a viso scoperto. 

“Ma qual è la cura?” Chiesero i coniugi.

“Mi dispiace, ad oggi, non esiste cura, perchè le atassie sono malattie rare a bassa incidenza sulla popolazione mondiale e quindi la ricerca procede a passi lentissimi.”

L’amara conclusione li lasciò senza parole con l’animo avvolto della disperazione più nera, eppure il bene del proprio figlio veniva prima di tutto, nonostante quella malattia terribile avesse intaccato le dinamiche della coppia, rischiando che diventassero drammaticamente irrisolvibili. Ma il loro essere genitori, quell’istinto no, non si sarebbe mai arreso.

Claudio ormai usava la sedia a rotelle, parlava a stento e faticava a vestirti da solo, i genitori gli insegnarono così una diversa autonomia, compatibile con le sue reali necessità e non presunte tali. In molti avrebbero accudito un figlio malato con rassegnazione, rifiutando la malattia in silenzio.

Marina e Andrea invece aiutavano Claudio ad usare la rabbia che provava, a sfruttare la tenacia della sua giovane età per gestire la malattia e vivere la sua vita al meglio possibile.

Complimenti agli attori Irene Ferri e Massimo Poggio, per la magistrale interpretazione di Marina ed Andrea ed a Federico Russo, il giovane Claudio.

È mio personalissimo desiderio divulgare quante più informazioni possibili ed è per questo che chiedo a chi convive personalmente con la malattia, e lo desidera, di raccontare e scrivere della sua personale esperienza, anche senza svelare la propria identità, in anonimato perchè conoscere è sapere e ogni rarità merita di essere conosciuta. 

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Giusi

A proposito di Giusi

Sono una donna single di trentanove anni, ma in me vive ancora lo spirito gioviale di una bambina curiosa. Non mi ritengo infantile ne poco realista, perchè il dolore lo conosco da sempre, ma oggi lo vivo in modo consapevole come fosse un amico. Può rivelarsi estenuante affrontare una dipendenza fisica dalle altre persone, perchè c'è sempre qualcuno a limitare la voglia di agire e di essere. Forte di quell'esperienza scioccante che mi ha spezzato l'anima un milione di volte, a quella bimba ho insegnato ad asciugarsi le lacrime e diventar donna. Osservo, scovo e domando, sono una piccola ficcanaso dalle buone intenzioni. Mi definisco una raccontastorie, vivo di emozioni a fior di pelle. Un concentrato di pregi, difetti e qualche volta estremi. La bellezza che cerco è dentro me, poichè ciò che resta intorno è un goffo tentativo di vivere, come una funambola a un passo dal cadere nel vuoto. Io voglio aiutare con la mia presenza di spirito, con un ascolto costante e con parole misurate, mai invadenti, perchè anche il cuore più duro si scioglie davanti a un amore discreto.

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