L’altra faccia dell’autogestione

La prima volta che sentì il termine autogestione ero in seconda superiore. I ragazzi più grandi dicevano che in questo modo noi studenti avremmo avuto piena libertà decisionale e avremmo potuto scegliere come organizzare la nostra giornata scolastica. In realtà non succedeva mai. Entravamo con l’idea di avere il coltello dalla parte del manico ma, una volta seduti su quei banchi, scoprivamo che non era cambiato nulla e che i professori sceglievano sempre per noi.
Autogestirsi era sinonimo di libertà, ci sentivamo grandi e capaci di decidere in autonomia, ci sentivamo in grado di prendere delle decisioni corrette, quelle che ci avrebbero permesso di imparare e capire senza l’aiuto di chi aveva vissuto più di noi.
Eravamo coraggiosi piccoli adulti che volevano avere la possibilità di scegliere per se stessi.

Non mi sfiorò mai l’idea che l’autogestione potesse diventare per qualcuno la causa di un pesante senso di abbandono.
L’altra faccia della medaglia. Non sentirsi più liberi, ma messi all’angolo. Non più padroni di se stessi, ma schiavi del proprio io. Un io che sa’ di dover fare qualcosa ma non sa’ cosa.
Scoprire di essere affetti da una malattia che cambia la vita, fa’ sentire persi. La prima domanda è la stessa per tutti: “adesso cosa faccio?”
Se si ha una malattia senza cura, la risposta non c’è. Ogni azione sarà solo consigliata, ogni frase pronunciata dal proprio medico sarà piena di spaventosi condizionali, che non faranno altro che spingerci nella parte più profonda di un fitto bosco. Quale sia la direzione giusta per trovare la strada non lo dirà nessuno, bagnati di paura e rabbia come siamo, rimaniamo immobili cercando di capire qualcosa che, credenti o no, una spiegazione sembra non averla.

downloadSaremo lasciati soli, col dovere di autogestire due parti di noi: il nostro corpo fatto di sintomi che si impongono senza controllo, e la nostra mente che vorrebbe fuggire dal suo corpo malato, spinta da un istinto di autoconservazione che vuole mantenerla intatta.
Così ognuno reagirà al senso di smarrimento in modo diverso. Alcuni si consoleranno con un’inconsapevole non-accettazione. Immagineranno di star vivendo, ma in realtà, a vivere è tutto quello che li circonda e loro sono solo degli illusi spettatori. Altri invece scopriranno che il loro carattere ha una preparazione innata e si muoveranno naturalmente verso la strada giusta. Ma altri ancora subiranno le limitate conoscenze di una patologia che li divora. Soli dentro quel bosco saranno costretti a scegliere se restare immobili, paralizzati ad un albero, o muoversi scappando. La prima scelta,  non so spiegarla in modo semplice, e forse rischio di perdermi in facili psicologismi, ma credo che la paura della delusione renda immobili. Lo scoprire che è possibile vivere ma non come si voleva, fa sentire sconfitti, perchè l’essere costretti a rinunciare fa più paura del non vivere. Chi corre invece scappa dalla possibilità di diventare matto e dalla finzione. 

Io la ricordo ancora, una corsa cieca fatta di buio e improvvisi lampi di luce. Vi sembrerà senza conclusione ne’ vittoria, ma se inizierete a correre, in nessun caso vi fermerete, dritti verso una direzione casuale per una giusta destinazione, “sopravvivere per vivere”.
Gli alberi saranno dei muri contro i quali non si potrà fare a meno di sbattere, saranno le nostre paure e le nostre debolezze, grida di aiuto per ritrovarci e farci ritrovare. Saranno le mani e i corpi di chi sembra avere solo il compito di lasciarci affogare in mezzo a foglie morte e a terra che finiremo col respirare. Coi cuori e le anime infranti dall’indifferenza di chi non vuole trovare risposte, ad ogni caduta dovremmo scegliere ancora sempre e solo noi, continuare a lottare perchè la voglia di mollare non ci vinca.

La differenza tra la scuola e la malattia, è che da piccoli l’autogestione significava scegliere per se stessi copiando. Era sufficiente fare quello che di solito facevano i professori, diventare loro e comandare il dovere, mettere in pratica quello che altri ci avevano insegnato. 
Ma quando si smette di essere scolari e si diventa pazienti, è del tutto diverso. 
Pochi si prenderanno la briga di insegnarci come, pur nelle poche risposte scientifiche, è possibile sopravvivere. Ma, alla fine continuando a correre, scopriremo che all’interno di quel bosco siamo in tanti, tutti autodidatti di un’autogestione che pesa come un macigno e tutti con un unico scopo, imparare.
Imparare, che nonostante le cadute e il futuro pieno di paure che ti tolgono il fiato, non bisogna mai smettere di muoversi, e che ogni singolo istante sarà un attimo in più per provare ad afferrare la vita. 

Pubblicato nella Elly&Valy | 1 risposta
Valeria Pace

A proposito di Valeria Pace

Sono una giovane malata rara, la mia vita è un costante disequilibrio tra me e l'altra.A volte scelgo di cadere per provare l'ebbrezza del rialzarsi e raccontare cosa ho visto.Faccio scorta di pensieri, sembra non bastino mai. Spinta dal bisogno di trovare un modo per vincere la paura di una malattia degenerativa e rara, di cui ancora poco si sa e di cui pochi sanno, ho deciso di creare un associazione, "Gli Equilibristi -HIBM- onlus". Una rete di pazienti affetti da miopatia ereditaria a corpi inclusi, al fine di garantire loro un aggiornamento diretto sulla patologia. Un mezzo di comunicazione in grado di permettere un incontro, seppur virtuale, atto a un vicendevole sostegno psicologico e a un confronto attivo.

Un commento riguardo “L’altra faccia dell’autogestione

  1. Claudio DiazClaudio Diaz

    Davvero complimenti Vale! hai saputo spigare con semplicità e chiarezza lo scarto spesso costante tra accettazione e non-accettazione della malattia!

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