Come l’acqua salata del mare

Ho parlato spesso del mio senso del dovere, della mia spada di Damocle. Trascina tutto via, come mi accadeva con le onde giganti che sfidavo d’estate al mare. Le affrontavo, nonostante fossi sicura che avrebbero vinto loro, che mi avrebbero preso, spinta, e che li, sotto quell’acqua e senz’aria mi sarei pentita di aver provato ad essere coraggiosa. Riemergevo tossendo, con la gola bruciante per il sale e stanca per i tentativi di regolarizzare il respiro.

Con la malattia fu tutto diverso, durante una delle prime estati dopo la diagnosi cercavo di tornare alla spiaggia quando nessun’onda avrebbe potuto colpirmi perché sapevo che il mio corpo questa volta non avrebbe potuto combatterla dignitosamente. L’anno dopo, i miei piedi non erano più in grado di spostare tutte quelle molecole, e riuscivo a raggiungere la riva solo trascinandomi fin lì con le braccia. In quei momenti sentivo il mio coraggio trasformarsi in peso, non essendo alle mie dipendenze ma a quelle di chi pensava che il coraggio fosse quello.

Percepivo me stessa come poco coraggiosa perchè convinta che fosse arrivato il momento di finirla col vivere abitudinarie esperienze che non mi avrebbero più ricondotto a ciò che ricordavo, al fine che amavo. La mia vicinanza a loro era una finzione che di quel passato amore non mi faceva sentire neanche l’odore. Il dover dimostrare agli altri, come se non fossi sufficiente a me stesse, come se il credere in me non fosse legittimante, come se gli altri, la loro considerazione, i loro sguardi e parole valessero sempre di più, rendeva ed ogni tanto rende ancora le mie volontà difficili da rispettare.
Prendete ad esempio le obbligazioni di risultato e le obbligazioni di mezzi. Nelle prime viene richiesto, a chi deve adempiere, di arrivare al fine stabilito, come la costruzione di un palazzo. Le seconde invece, sono quelle a cui bisogna che adempiano per esempio i medici: agire secondo la “diligenza del buon padre di famiglia”. Non viene richiesto loro quindi di guarirci, viene chiesto loro di agire facendo tutto quello che è in loro potere per portarci alla guarigione.

Ho vissuto credendo si dovesse nella vita adempiere ad un’obbligazione di risultato, sicura che il traguardo non raggiunto rappresentasse quindi il mio fallimento.
Con la disabilità l’ arrivare a qualcosa ha iniziato a richiedere molto tempo, molto più del solito. Ci vogliono continue alternative che, io per esempio, non è detto riesca a trovare immediatamente. Spesso vado avanti ad esperimenti, aspettando la congiunzione tra il mio tentativo e la mia vita che cambia.

Viviamo in una società dove il risultato è sempre più importante di tutto il resto che invece rimane sfocato sullo sfondo. Così inizia il peso dei “tempi socialmente rispettabili”, superati i quali verrai giudicato perché giudicare è una capacità innata dell’essere umano. Lo fanno tutti, anche chi dice di non farlo, lo fa perfino chi sa cosa significa soffrire per i giudizi altrui o chi, dei propri giudizi sugli altri, non se ne farà assolutamente nulla. Cerchi giustificazioni che motivino il tuo ritardo, i tuoi passi indietro o i tuoi non passi.
Tutto quello che c’è tra i giudizi e le giustificazioni è un susseguirsi di confronti che spesso spezzano in pezzi piccoli. Si tenta così di rincorrere l’ordine esatto delle cose, un ordine che naturalmente sfugge perché un ordine esatto delle cose, che non sia il vivere e il morire, fortunatamente non c’è.

Continuare ad inseguirlo ti soffoca come fa l’acqua salata del mare quando decide di farsi bere. Tossisci per liberarti e ti arrendi al volere di una stanchezza che ti spinge a raccogliere tutto quello che di te vedi per terra per riattaccarti tutto addosso, persino la polvere. Percepisci con disarmante consapevolezza che non è tutto com’era, e che i pezzettini, lo sai, ci restituiscono ancora più imperfetti. Comprendiamo allora che l’ordine esatto delle cose è l’amarsi ugualmente, proprio come facciamo con  l’acqua salata del mare quando nel suo placarsi sembra aspettarci e nel suo aspettare scegliamo di assaggiarla sempre un po’.

Pubblicato nella Elly&Valy | Lascia un commento
Valeria Pace

A proposito di Valeria Pace

Sono una giovane malata rara, la mia vita è un costante disequilibrio tra me e l'altra.A volte scelgo di cadere per provare l'ebbrezza del rialzarsi e raccontare cosa ho visto.Faccio scorta di pensieri, sembra non bastino mai. Spinta dal bisogno di trovare un modo per vincere la paura di una malattia degenerativa e rara, di cui ancora poco si sa e di cui pochi sanno, ho deciso di creare un associazione, "Gli Equilibristi -HIBM- onlus". Una rete di pazienti affetti da miopatia ereditaria a corpi inclusi, al fine di garantire loro un aggiornamento diretto sulla patologia. Un mezzo di comunicazione in grado di permettere un incontro, seppur virtuale, atto a un vicendevole sostegno psicologico e a un confronto attivo.

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