La vittoria del dentro

Con la malattia il modo in cui percepisci ciò che ti circonda cambia. Diventi più o meno recettivo, ti lasci colpire da quello che prima non avrebbe attirato la tua attenzione neanche per sbaglio. Diventi protettivo verso il tuo corpo mal messo, come accade a me con i miei piedi. Sento più forte il dolore e odio quando qualcuno ci si avvicina o li tocca in modo disattento.

Quando accade il mio istinto è quello di ritrarli e lasciarli tranquilli lì, gonfi e viola come sono alle volte. In passato mi piacevano molto di più, adesso credo piacciano davvero solo al mio fidanzato che li definisce bellissimi anche senza guardarli. Non si muovono granché, i miei piedi. Colpiscono il pavimento con la stessa rigidità con cui la paletta ammazza zanzare colpisce i vetri e le pareti. Se sono troppo stanca li striscio stando attenta che i talloni non formino mai un angolo di 180 gradi. Cerco di posizionarli secondo l’instabilità del momento, l’ equilibrio che va e viene.

L’ultima volta che ho avuto, probabilmente troppa, fiducia in me e nel fato è stato il primo gennaio del 2017, ero convinta che sarei stata perfettamente in grado di camminare usando una mano per sostenermi appoggiandomi ai muri, e l’altra per tenere in mano due pillole di valeriana (mia fedele compagna). I ruoli che avevo assegnato alle mani erano però completamente sbagliati, così i piedi sono andati a 180 gradi, l’equilibrio si è perso e dopo le ginocchia, contro il pavimento, ha sbattuto anche il mio mento. Ricordo che dopo essermi ripetuta quanto fossi stata stupida, il mio unico pensiero fu quello di girarmi e appoggiarmi sulla schiena cosicché tutti potessero guardarmi negli occhi e capire che stavo bene. Inoltre mi consolava l’idea che almeno questa volta all’ospedale sarei andata truccata, con un orsetto insanguinato stampato sul pigiama, ma fortunatamente truccata!

I miei piedi sono tutto quello che la mia malattia è. La Miopatia GNE puoi identificarla dai piedi, dall’alluce che non riesce a vincere la forza di chi lo spinge verso il basso, dalle caviglie che tentano movimenti confusi per rincorrere quelli giusti, e dai polpacci sottili e informi. Costringo i miei piedi ad assumere le posizioni che assumerebbero se funzionassero davvero, perché si convincano che non possono fare altro, devono provare a funzionare. Li tengo protetti dentro i tutori perché la loro punta possa alzarsi. Lo faccio anche se so che userò la sedia a rotelle, lo faccio per potermi alzare con sicurezza da quella sedia e per non dimenticare la sensazione che si prova ad essere alta un metro e settanta.

Forse tutte le nostre scelte dovrebbero essere indirizzate verso quel fine. Ricordare com’era quando il nostro corpo riusciva ad esistere “normalmente”, per poter ricercare le medesime sensazioni ed emozioni, indirizzarlo verso quelle anche adesso, nonostante il modo debba essere diverso. E scegliere di vivere solo secondo quello che è la nostra malattia non è, cioè noi, perchè la malattia sicuramente non è noi. Si potrebbe decidere allora, ad esempio, di esistere continuando ad affrontare tutto ciò che per noi risulta essere un problema. E diventare, poi, noi stessi il problema da risolvere, il problema per una città che non è ancora come dovrebbe o per un’università che decide di organizzare le lauree nella sede universitaria dove l’aula magna ha un numero di scale inverosimile, come se persino quel giorno ci servisse ricordare che lì dentro eravamo entrati camminando.

Dobbiamo costringere, forzare noi stessi a ricercare il tempo giusto per rispondere e parlare, spiegare e rispiegare, anche quando non vorremmo farlo. Costringere gli altri a trovare il coraggio di capire. Costringere per offrire, offrire una possibilità, quella di comprendere. Uno dei regali più grandi che si possa fare agli altri, anche a quelli che non vorremmo al nostro fianco, ed anche e soprattutto a noi. Costringerci per offrirci la possibilità di accettare e convivere con ciò che ci sta scomodo, senza però smettere mai di odiare quella scomodità perché è solo con questa che avremo l’assoluta certezza che la malattia non è riuscita a diventare noi, ma è rimasta al di fuori, lontana quanto basta per poter continuare a pretendere che il fuori cambi per permettere al dentro di vincere.

Pubblicato nella Elly&Valy | Lascia un commento
Valeria Pace

A proposito di Valeria Pace

Sono una giovane malata rara, la mia vita è un costante disequilibrio tra me e l'altra.A volte scelgo di cadere per provare l'ebbrezza del rialzarsi e raccontare cosa ho visto.Faccio scorta di pensieri, sembra non bastino mai. Spinta dal bisogno di trovare un modo per vincere la paura di una malattia degenerativa e rara, di cui ancora poco si sa e di cui pochi sanno, ho deciso di creare un associazione, "Gli Equilibristi -HIBM- onlus". Una rete di pazienti affetti da miopatia ereditaria a corpi inclusi, al fine di garantire loro un aggiornamento diretto sulla patologia. Un mezzo di comunicazione in grado di permettere un incontro, seppur virtuale, atto a un vicendevole sostegno psicologico e a un confronto attivo.

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