La scelta e il respiro

La disabilità e l’indipendenza sembrano essere due pianeti sempre troppo distanti. Con la disabilità si finisce spesso per diventare dipendenti da persone, situazioni, mobili, città, e malattie. La maggior parte delle scelte dipendono da altro, qualcos’altro che spesso si trova lontano anni luce da te ma a cui devi sottostare per non dover combattere tutta la vita. Fai compromessi per far credere a te stessa che puoi respirare ancora e che, effettivamente, stai respirando. Quando ci riesci, quando diventa tutto talmente automatico da non accorgerti dell’immensa fatica che fai ogni giorno allora i respiri ritornano ad essere liberi e diventano un tutt’uno con te.

La dipendenza toglie respiri e la consapevolezza di una scelta te li restituisce insieme al sollievo. Ti libera, ti acquieta, ti rende completa, diversa ma completa. Come quando ho scelto di prendere una pausa dallo studio e dedicare il mio tempo ad altro, di provare a lavorare e fare, forse per la prima volta nella mia vita, qualcosa che rispondesse a quello che desideravo davvero. Lo stesso è accaduto quando ho poi deciso che era arrivato il momento di ricominciare e riprendermi il tempo che la malattia e l’insicurezza mi avevano tolto.

Quando ho scelto di smettere mi sentivo un po’ come mi sento adesso, stonata e in disequilibrio.
Non riesco ad accettare quello che non è come io vorrei. Non riesco ad amare, nonostante tutto, gli ingredienti sbagliati o di troppo, quelli che, nella ricetta della mia vita stonano maggiormente. La malattia stona terribilmente e fa anche un po’ schifo, proprio come fa schifo il caffè quando al posto dello zucchero mettiamo il sale. Ma a stonare di più sono le conseguenze: l’impossibilità di scegliere o l’incertezza che la decisione presa sia davvero una libera scelta.

In realtà posso scegliere liberamente più di qualcosa, e provo una profondissima vergogna quando mi accorgo di quanto questo sembra non essermi sufficiente, credo perchè mi hanno educato a guardare solo ciò che si ha, a non lamentarsi e pretendere mai, a trovare un senso in tutto, dentro tutto al brutto che avrei avuto e dentro al peggio che avrei avuto la fortuna di non conoscere.

Ma posso scegliere realmente più di qualcosa, per esempio, ho scelto la canzone che sto ascoltando adesso; ricordi di pomeriggi trascorsi con un padre che avrebbe voluto essere altrove e col pensiero di una mamma sempre troppo sola. Sono libera di scegliere i libri da leggere, posso iniziare e smettere poco dopo solo perché il mio dentro non sta bene con le parole scritte. Posso decidere di trascorrere qualche ora delle mie giornate davanti ad un cartone animato solo per non ritrovarmi interiormente troppo adulta semmai avessi un figlio. Posso scegliere di amare e chi amare, posso scegliere di abbandonare chi pensavo di amare o chi pensavo mi amasse, posso decidere di farmi ferire e posso decidere di costruire un’altissima barriera per non fare passare niente e nessuno.

Posso lasciare ai ricordi o ai sogni la libertà di rendermi malinconica o felice, posso scegliere di immaginare un futuro pessimo. Posso, anche se non dovrei, lasciare a quel futuro la libertà di salirmi addosso, strangolarmi, ferirmi e immobilizzarmi con l’immagine dell’impossibilità di scegliere, oppure posso chiudere gli occhi e creare fotogrammi di qualcosa di meraviglioso. Fotogrammi di un domani dove tutto si troverà al posto giusto, dove l’immobilità non sarà stata in grado di condizionare niente, dove la paura avrà lasciato spazio alla speranza, agli abbracci, ai sorrisi, e ai baci, un futuro pieno di “sono felice comunque”.

Pubblicato nella Elly&Valy | Lascia un commento
Valeria Pace

A proposito di Valeria Pace

Sono una giovane malata rara, la mia vita è un costante disequilibrio tra me e l'altra.A volte scelgo di cadere per provare l'ebbrezza del rialzarsi e raccontare cosa ho visto.Faccio scorta di pensieri, sembra non bastino mai. Spinta dal bisogno di trovare un modo per vincere la paura di una malattia degenerativa e rara, di cui ancora poco si sa e di cui pochi sanno, ho deciso di creare un associazione, "Gli Equilibristi -HIBM- onlus". Una rete di pazienti affetti da miopatia ereditaria a corpi inclusi, al fine di garantire loro un aggiornamento diretto sulla patologia. Un mezzo di comunicazione in grado di permettere un incontro, seppur virtuale, atto a un vicendevole sostegno psicologico e a un confronto attivo.

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