Una malattia che non vedi, che si nasconde dentro di te e ti distrugge giorno dopo giorno è difficile da spiegare. E ancora più difficile è esser compresi. Spesso l’apparenza inganna, maschera ed io su quest’apparenza gioco a volte le mie carte migliori, altre invece la fronteggio, come a volerla rinnegare, ma resto in silenzio. Chi parla per il solo gusto di giudicare, di giudicarmi non sa che non può più farmi del male. Il peso dei giudizi è ormai un lontanissimo ricordo, non permetto più ad uno sguardo o ad una parola di troppo di strapparmi il sorriso. Ci sarà sempre qualcuno pronto a puntare il dito, a sussurrare distrattamente all’orecchio di qualcun altro qualche sgradevole commento. Io lascio fare. Il lasciar fare, lo stesso lasciar andare chi ha deciso di voltarmi le spalle sono autentici doni che scelgo di fare a me stessa. Non ho mai considerato la malattia come un dono, tutt’altro, però il suo esser maestra non è certo in discussione. Ho imparato tanto da lei, dal silenzio di tempi diversi, dalle rinunce, dal dover cambiare prospettiva e dallo stravolgere puntualemente tutti i miei piani. Ad ogni caduta ho imparato a rialzarmi, a volte avendo perso molto di più di ciò che ero disposta a perdere. La malattia in questo è severa e spesso ingiusta, prende e poche volte lascia, ma per ogni piccolo pezzo di me rubato c’è un’altra parte di me che acquista forza, vigore, tempra. Quella parte di me la nascondo tra le pieghe del mio cuore. È la Elly che ama, che vuole ridere, che vuole sentirsi bella e desiderata. È la Elly che non smette di credere nella bellezza, nella magia di un attimo, che non rinuncia ad esserci, a volte in un modo tutto suo, ma ugualmente vero. È la Elly che chiede altra vita in cambio di dolori che sembrano non voler finire mai. La malattia in questi lunghissimi mesi ha letteralmente stravolto la mia vita e proprio in queste settimane dove la sua furia sembra inarrestabile Elly ha capito di dover far capolino tra tutti quei non posso, non devo, non sono più. Non posso fermarla, molto mi è stato vieteto e molte volte davanti allo specchio mi sono chiesta chi ero, dove fosse finita la mia forza, il mio coraggio. E poi semplicemente ho rivisto quel guizzo, quella piccola luce illuminare i miei occhi. E da quell’immagine allo specchio sono ripartita. Cancellare i segni della malattia è impossibile, così come chiedere al tuo corpo una forza che non ha, ma impedire alla malattia di prendersi anche la tua voglia di vivere no. Non è impossibile. Noi malati rivendichiamo il nostro diritto alla vita. Ed io davanti a quello specchio ho rivendicato il mio diritto ad essere viva. La malattia può spingere a non credere più in se stessi, a sottovalutare le proprie capacità, a mortificare se stessi e i propri sogni. Non si sceglie di essere malati, ma si può scegliere di esistere. Esistere contro ogni no, contro la malattia stessa. Esistere contro i giudizi, contro le chiacchere, contro la cattiveria. Ed è solo scegliendo di esistere nonostante tutti i no che pian piano, passo dopo passo, la vita troverà un’altra strada per offrirci dei piccoli sì. Ed in quei sì io ritrovo abbracci, gesti gentili, parole di conforto, ritrovo anche voi che leggendomi senza saperlo mi donate la forza di mostrare i miei lati più fragili, investendoli così di nuova bellezza, di nuova vita. Mostrandomi ho ritrovato un senso che credevo perso, amandomi e dimenticando il male una sempre nuova voglia di vivere. Sono nata per far rumore, la malattia spesso lo trasforma in un enorme frastuono, Elly mi ha insegnato a trasformarlo in una dolce melodia. Ed io, che piaccia o no, ho scelto di vivere a tutto volume!
SPLENDIDO! GRAZIE PER IL TUO GRANDE INSEGNAMENTO! Io sono affetto da sclerosi laterale primaria e cerco di reagire seguendo la via da te indicata in modo così lucido.
Grazie!!!!! Siamo compagni di viaggi che non abbiamo scelto, coraggiosi e a volte traballanti. Grazie perchè anche tu con queste tue parole mi regali la forza di raccontare un mondo che molti vedono buio ma che noi sappiamo bene esser pieno di luce e di vita. Un abbraccio