La Fibromialgia

La fibromialgia è una sindrome invisibile.
La fibromialgia è cronica ed incurabile.
La fibromialgia può essere invalidante.
La fibromialgia esiste.
Io sono una malata di fibromialgia.

La fibromialgia è una sindrome che può presentarsi sottoforma di una miriade di sintomi, alcuni dei quali in comune con diverse malattie autoimmuni, altri con malattie psichiatriche. Per tale ragione, è facile che il paziente venga  indirizzato verso specialisti sbagliati e  terapie scorrette. Io, per esempio, dopo esser stata sballottata tra gastroenterologo, psicologo e psichiatra, mi sono rivolta ad reumatologo per puro caso. Dopo 8 mesi di panico e strazio, ho googlato i sintomi e scoperto l’esistenza della sindrome.

Visto che non sono presenti test diagnostici diretti, si procede per esclusione. L’iter prevede molte analisi del sangue e magari una biopsia alle ghiandole salivari nel caso soffriate anche di sindrome sicca come me (secchezza delle fauci, occhi, genitali, pelle). Se i risultati sono negativi, il reumatologo bravo ed aggiornato procederà a tastarvi i tender points. Sono 18 e, se siete affetti da fibromialgia, salterete per il dolore almeno 11 volte. Si procede alla valutazione dell’anamnesi. Il dolore fibromialgico è fortemente associato all’insonnia o al sonno non riposante. Altri sintomi largamente diffusi sono l’elevato grado di affaticabilità, la difficoltà a concentrarsi, la “fibrofog” (un persistente annebbiamento mentale da hangover, il mio sintomo preferito!), allodinia (elevata dolorabilità alla pressione tattile), parestesie, mal di testa ricorrenti, depressione, ansia e colon irritabile.

Simpatica, eh? La buona notizia è che esistono molti trattamenti efficaci. La cattiva notizia è che non molti medici sono preparati, così come non lo è la Legge. Anche dopo la pubblicazione di centinaia di studi sottoposti a peer-review, la scoperta di segni patognomonici della condizione, su di essa persiste uno stigma negativo. Tante volte mi è capitato di assistere ad  un vero e proprio shaming nei confronti di pazienti fibromialgici. Veniamo trattati come malati immaginari, come pigri, come isterici. Credo che il fatto che 9 malati su 10 siano donne non aiuti in tal senso…

Visto che non riportiamo tracce fisiche del nostro Calvario, è difficile comunicare a medici, amici, familiari, colleghi e datori di lavoro il livello di dolore e stress a cui siamo sottoposti. La più grande difficoltà che dobbiamo affrontare è tentare di spiegare che la depressione e i repentini cambi di umore fossero conseguenza e non causa dei sintomi.  All’ennesima volta che ci dicono che è tutto nella nostra testa, ci facciamo convincere che è vero e allora via di benzodiazepine! La verità è che siamo malati reumatici e cronici. La verità è che se non siamo seguiti in modo pedissequo, aggiornando la terapia periodicamente, perdiamo funzionalità ed autonomia. Ho passato mesi dormendo non più di tre ore a notte, incapace di muovermi per più di cinquanta passi, priva di coordinazione degli arti, sofferente anche per  una carezza.

Mi chiedo, infine, in che modo pensano che potremmo lavorare o studiare ridotti così, come uno straccio? Molti malati abbandonano studio e posto di lavoro o sono costretti ad un part time. Per questa ragione, comitati ed associazioni combattono per il riconoscimento della fibromialgia come sindrome invalidante e la sua inclusione nei LEA. Come primo passo, è fondamentale che venga data dignità alla sindrome. Ci sarebbe bisogno di un habeas corpus della patologia e che i medici vengano resi edotti della sua gravità. Andrebbe, poi, introdotta un’esenzione per la psicoterapia, le prestazioni mediche e di laboratorio, le quali hanno alti costi, da molti non accessibili.
Non siamo pigri, siamo solo stanchi, in molti sensi.

Breve bibliografia:

http://www.rheumatologynetwork.com/fibromyalgia/new-and-modified-fibromyalgia-diagnostic-criteria
https://en.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgia
http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/fibromyalgia/basics/symptoms/con-20019243
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3503476/

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