Quando la disabilità sostituisce la persona

Mi capita spesso di pensare ed immaginare come sarebbe stato vivere quella che è per definizione una vita normale, “senza il mio Haaandicap”, con tutti gli annessi a questa condizione. Io non smetto mai di sentirmi sotto esame, mi scrutano sguardi curiosi, carichi di domande che non osano pronunciarsi, e che ho imparato a decifrare solo incrociando l’ambiguità negl’occhi di gente incapace di elaborare i propri pensieri e che nel dire trasformano i loro sentimenti in giudizi capaci poi di farmi ribollire il sangue nelle vene.
Son piccole spine, parole dette male, che fanno male. “Oh, però sei intelligente”
Osservazione che sottintende che almeno sei sana di mente dato che la tua vita sarà un disastro e i tuoi sogni irrealizzabili.
Ancora più sfacciato e senza rispetto è sentirsi rivolgere appellativi pietosi come “poverina” nell’ottica che la disabilità sia una disgrazia, uno scherzo del destino.
Ho provato rabbia infinite volte per questo modo subdolo di definirmi una nullità, eppure al momento mi impongo una riflessione.
Parlare o sparlare di qualcuno, incuriosirsi delle condizioni altrui e tal volta trarre le conclusioni sbagliate è un comportamento all’ordine del giorno, un’abitudine insita nel genere umano, che si abbia una disabilità oppure no.
Alla luce di questa considerazione la mia rabbia si annulla o quanto meno muta in eleborazione e compresione della stessa nei confronti di quella moltitudine di persone che sono incapaci di convivere bene o in maniera accettabile con i propri limiti, e certamente non aiutate da un retaggio culturale che definirei preistorico.
Ricordo negli anni vari episodi, che ancora mi danno i brividi.
Frequentavo una donna che consideravo un’amica, lei all’epoca era una cinquantenne ed io avevo circa vent’anni.
La ricordo una bella signora senza neanche una ruga con i capelli morbidi, l’aspetto saggio e la tristezza che traspariva dai suoi occhi verdi, tanto che mi sentivo ispirata a chiederle consiglio.
Mi dispiaceva averla conosciuta al centro di riabilitazione, perché ciò significava che avesse una malattia.
La sclerosi multipla era la sua bestia nera, ne fu colpita all’età di ventitre anni, appena conseguita la laurea in pedagogia, una stangata che aveva sconvolto il suo futuro promettente e da allora non era più felice, nè capace di sperare, l’ombra dell’autocommiserazione le avvolgeva l’anima.
Io provai di tutto per contagiarla col mio ottimismo e la invitai anche ad uscire con me ed altri amici, ma non ebbi l’effetto sperato, nemmeno un sorriso,
Seguirono anni di tentativi vani ed io mi sorbivo i suoi malumori, mentre lei si incupiva ogni giorno di più. Una volta mi disse addirittura che sorridevo troppo e lei invece era morta il giorno di quella maledetta diagnosi, di fronte alla quale il fidanzato fuggì più svelto di un coniglio.
Nel parlare dei nostri problemi, io dicevo: “Ho una disabilità” ma quel che conta è la volontà, e quella sono io a comandarla.
Lei ripeteva invece una cantilena.
Io sono malata, ci vedo poco e cammino come una lumaca, mentre aspetto il miracolo, posso solo respirare, mangiare e dormire. Si conpiangeva, mandandomi su tutte le furie, eppure mi armavo di pazienza ascoltando elucubrazioni mentali completamente negative. Quelle telefonate opprimenti rischiavano di deprimermi, ma venne il giorno in cui una frase terribile fece traboccare il vaso e scrissi la parole fine su quell’amicizia che proprio non riusciva a mostrarsi al meglio.
“Io ormai sono malata e vivere per me non ha senso, non ho nemmeno il coraggio di uscire in balcone, perché la vicina mi osserva.”
Mi ribellai inferocita, dal quel suo rifiuto alla vita. Mi dispiaceva che non trovasse un solo motivo per rallegrarsi, ma io non potevo farci nulla e non le avrei permesso di togliermi il sorriso, nè di trascinarmi con se nel baratro del nulla, dovevo rispettare me stessa.
Fu doloroso troncare con lei, ma mi accorsi che avevo imparato ad amarmi, a prendere la vita come viene, e preso sotto braccio il mio handicap, lasciavo che mi accompagnasse ad esplorare il suo mondo complesso e sorridevo alle sue beffe per vincere!! Io ero io, a dispetto di chiunque ostacolasse la mia strada.
E ripenso a Caterina, alla nostra amicizia troncata dall’amarezza crudele di chi aveva perso se stessa, stritolata in una morsa di dolore senza pietà. Si, lei purtroppo aveva permesso alla sclerosi multipla di rubarle l’identità e l’opportunità di maturare spiritualmente, la sua anima è rimasta un frutto acerbo strappato dall’albero in fretta. Ancora oggi mi auguro che si svegli dal suo incubo ad occhi aperti.
Amici, non lasciamoci annientare e camminiamo verso il sole.

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Giusi

A proposito di Giusi

Sono una donna single di trentanove anni, ma in me vive ancora lo spirito gioviale di una bambina curiosa. Non mi ritengo infantile ne poco realista, perchè il dolore lo conosco da sempre, ma oggi lo vivo in modo consapevole come fosse un amico. Può rivelarsi estenuante affrontare una dipendenza fisica dalle altre persone, perchè c'è sempre qualcuno a limitare la voglia di agire e di essere. Forte di quell'esperienza scioccante che mi ha spezzato l'anima un milione di volte, a quella bimba ho insegnato ad asciugarsi le lacrime e diventar donna. Osservo, scovo e domando, sono una piccola ficcanaso dalle buone intenzioni. Mi definisco una raccontastorie, vivo di emozioni a fior di pelle. Un concentrato di pregi, difetti e qualche volta estremi. La bellezza che cerco è dentro me, poichè ciò che resta intorno è un goffo tentativo di vivere, come una funambola a un passo dal cadere nel vuoto. Io voglio aiutare con la mia presenza di spirito, con un ascolto costante e con parole misurate, mai invadenti, perchè anche il cuore più duro si scioglie davanti a un amore discreto.

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