Jumbo

Non ti dimenticherò facilmente. Sei stato parte di me e lo sei tutt’ora. A dir la verità, lo sarai fino a quando Altro prenderà il tuo posto e qualcosa mi dice anche qualche giorno dopo. Ho preso a parlarti, nemmeno fossi una persona in carne e ossa, ancor prima che tu occupassi la mia vena brachiale. Coi tuoi 20cm e il tuo diametro scelto a misura ci hai fatto davvero penare. E buca di qua, e buca di là, e no, riprova di qui. Spegni le luci, ferma l’immagine, dai che è la volta buona. No! Una procedura lunga l’impossibile ma eccoti lì, proprio all’ultimo tentativo. Qualcuno mi voleva già in Sala, in quella dove il tavolo è freddo e si fan tutti seri, ma noi, tutti noi in quella stanza abbiamo fatto la differenza. Intendiamoci te ne ho dette tante, e per un paio di giorni ti ho persino maledetto per le lacrime che eri riuscito a farmi versare. Jumbo, il tuo nome, qui tutti eran pronti a farti il culo se ci tradivi. Ed invece hai tenuto botta, e anche oggi che tutto intorno a te rema contro tra bolle, piaghe e cute lesa tu di mollare non ne hai la minima intenzione. Mi sono presa cura di te e credimi lo farò fino alla fine di questo nostro folle viaggio insieme e so già che quando ti vedrò poggiato su un vassoio una fottuta lacrima bagnerà il mio viso. Ti porterò con me, per niente al mondo ti farei finire in un bidone dei rifiuti speciali. Tu sei e resti cosa mia. Una cosa preziosa. Una cosa che ha fatto male da morire, che mi ha imposto nuovi limiti insegnandomi poi ad aggirarli, che mi ha obbligato ad affinare la pazienza, che mi ha letteralmente imposto di essere forte. Più forte del dolore, più forte di quel pizzico che brucia costantemente, più forte del prurito. Una pelle nemica che di guarire non vuol saperne, che brucia e tira, che non smette di essudare. Ti si è messa pure una graffetta ad un certo punto, a freddo, perchè a noi piace così, le viviamo a pieno le emozioni e ‘fanculo perfino il dolore. Stringi il pugno, guardi il cielo dal finestrone accanto al lettino e il gioco è fatto, o quasi. L’amaro in bocca resta, ci ha sempre accompagnati, per tutti sei pur sempre un corpo estraneo ma per me sei stato e sei un porto sicuro. Una via che mi ha permesso di combattere un’altra me che una sera d’estate è tornata più cattiva che mai, che ha frantumato in mille piccoli pezzi il mio equilibrio. Quella me che mi toglie l’aria, che deforma il mio viso, che nel farmi sentire il sapore del sangue sembra dirmi ogni volta: “Sono dentro te e dentro di te resto!”. Ammetto di averti strapazzato un pò a volte, qualche strattone te lo sei preso, anche se ce ne son voluti di giorni per convincermi che potevo evitare di lavarmi a pezzi, neanche vivessi in un eterno campeggio a cielo aperto sprovvisto di docce. Hai accettato, seppur con fatica, le maniche lunghe obbligandomi però ad una taglia in più perchè le costrizioni poco ti piacciono, come d’altronde a me! Ti ho portato perfino alle terme e ti sei perso con me tra le braccia di un nuovo prezioso sentire. Quante notti passate a farci compagnia. Io ti guardavo, ti toccavo, ti parlavo e tu lì sotto quella benda chissà forse mi hai ascoltato davvero. Sei custode di parole forti, di sussurri. Sei compagno di abbracci, di sforzi, di ogni mio gesto. Grazie a te ho capito che non c’è imprevisto che io non possa affrontare e sempre grazie a te ho conosciuto la faccia bella della cura. Quella cura che prima ancora di essere dovere è sorrisi, ascolto, comprensione e infinita pazienza. È vero mi hai obbigata ad un via vai continuo, a spese fisse ma hai alzato ancora di più l’asticella della mia determinazione. Altro sarà uno scossone, sarà come uno schiaffo in piena faccia ma io e te saremo pronti e saremo insieme. La garanzia di averti è un’assicurazione dal valore inestimabile, è il poter cancellare dalla mente la preoccupazione data da una verità amara e inattesa. Vene trombizzate, braccia inutilizzabili e l’impossibilità di avere un accesso sicuro. Un tutto difficile da credere, che dal di fuori resta invisibile ma che chi conosce comprende e rispetta. La gestione di quadri complessi, rari implica una scelta e io e te abbiamo forse obbligato molti a compierla. Non volendo, di sicuro senza che fosse un’imposizione, ma è accaduto. Io e te rappresentiamo il bisogno di chi raro ad esser prima ascoltato e poi curato perchè davanti a giornate impossibili, cariche di dolore non è una soluzione che desideriamo ma un sorriso, una stretta di mano e perchè no un abbraccio. Di quelli che rassicurano, che silenziosamente ti dicono: “Va tutto bene, puoi respirare.” Non smetterò mai di ringraziare chi mi è stato accanto e non smetterò mai di dire grazie a te Jumbo che di me ti sei preso tutto il bello e tutto il brutto, senza mollare mai. Ed io che ora dovrò mollare te mi chiedo se forse a volte e solo a volte vince proprio chi molla. 

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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