Comitato I Malati Invisibili

“A volte un solo momento basta per cambiare il corso degli eventi, mutando nel profondo il senso della Vita di ognuno di noi. Accade che dietro questo Grande Mistero può nascondersi una paradossale contraddizione: il Non Senso.
Scoprire di essere affetti da una patologia, ancor più se Rara, è già di per sé una scoperta sconvolgente, che avrà risvolti imprevedibili, carichi di dolori, ricchi di interrogativi ai quali non sempre sarà possibile dare una risposta, dove il tempo spesso non diverrà un appiglio al quale aggrapparsi nell’attesa che il male lasci il posto al bene, ma il compagno di innumerevoli momenti dove l’unica certezza risiederà nella consapevolezza che un altro giorno è trascorso.
In questa Realtà la storia di uno si intreccerà inevitabilmente a quella di un altro, e poi un altro ancora.. In questa ricerca dell’altro, in questo raccontarsi al mondo si paleserà la volontà di ogni Raro, a volte Rarissimo, di mostrarsi a questo stesso Mondo, la trasformazione di quel Non Senso che sarà invece il chiaro segno di un’instancabile Voglia di Vivere, del non voler più essere Invisibile.
Perchè l’invisibilità frutto di una Rarità alla quale la scienza ancor oggi è incapace di dare un nome rende una persona sprovvista di quei connotati che ti definirebbero Malato, e ti catapulta in una dimensione dove ti ritroverai a lottare con una Bestia che si nasconde dentro di te, e un Sistema che con arrendevolezza ridurrà un antico giuramento in Scienza e Coscienza ad un misero diktat di dubbio valore.”

Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza, e in particolare con i progressi della ricerca genetica, mentre quelle riconosciute ed esentate dal SSN sono attualmente 582 (Dati aggiornati all’anno 2001).
Circa l’80 per cento delle malattie rare sono di origine genetica, e si stima che circa la metà di tutte le malattie rare colpiscono in età adulta. Possono essere croniche, progressive, invalidanti, gravi e pericolose per la vita. 
L’informazione è spesso scarsa e la ricerca di solito è insufficiente. Le persone colpite affrontano grandi sfide, quali i ritardi nell’ottenere una diagnosi. Diagnosi errate aggravate da pesanti risvolti a livello psicologico ed economico, e accompagnate dalla mancanza di servizi di supporto per il paziente e la famiglia. 
I ritardi nelle diagnosi arrivano anche a superare i dieci anni, anni in cui la qualità di vita del paziente viene irrimediabilmente compromessa.
Alla drammatica realtà delineata dalle malattie rare si affiancano quelle condizioni mediche di lunga durata che nessun specialista di riferimento riesce ad inquadrare in maniera specifica.


IMI
A tutela dei diritti dei malati rari e autoimmuni, e in luce alle problematiche sopra esposte, gli amministratori del Gruppo Facebook e del Forum “I Malati Invisibili” il 28 aprile 2014 hanno fondato, a Genova, Il Comitato I Malati Invisibili che opera su tutto il territorio nazionale.
Numerosi gli importanti obiettivi. Rafforzare la Voce dei pazienti, dei gruppi di difesa e delle associazioni. Dare speranza e informazioni agli stessi. Promuovere le iniziative a favore delle malattie rare e/o autoimmuni riconosciute e non dal SSN. Sottolineare l’importanza della ricerca sulle malattie rare e la ricerca di nuove terapie. Ottenere la parità di accesso alle cure, al trattamento e al riconoscimento in tutte le Regioni. Una raccolta fondi per l’apertura di un centro di riferimento dedicato ai pazienti che da anni aspettano una diagnosi definitiva. 

Innovativo e ambizioso è il Progetto che il Comitato I Malati Invisibili sta perseguendo con forza e perseveranza. Un progetto che riguarda l’apertura di un Centro per Malati Non Diagnosticati, CMND, il primo in Italia che prende come esempio il programma “Undiagnosed Disease Program” del National Institute of Healt, NIH, nel Maryland. 
Ai malati rari, che già hanno moltissima difficoltà e ritardi nella diagnosi, si affiancano i malati non diagnosticati, persone che non riescono ad avere una risposta diagnostica e terapeutica adeguata dopo lunghi anni di sofferenza e di viaggi della speranza, rimanendo invisibili alla medicina e alla ricerca.
Lo Scopo del Centro è quello di dare una risposta, ove sia possibile, a questi malati che non sono mai stati considerati nel loro insieme ma “sezionati” dai vari specialisti. Studiando la storia clinica l’equipe multi-specialistica deciderà se il Centro potrà fornire loro una diagnosi, o più diagnosi, in modo da riuscire ad indicare al paziente terapie più adeguate, migliorando la sua qualità di vita. 
Le difficoltà nel realizzarlo sono moltissime, sopratutto quelle legate all’aspetto economico, visto che il Centro verrà finanziato dalle donazioni che il Comitato riuscirà a raccogliere, tenendo sempre presente anche che la stessa situazione economica dei malati è spesso disastrosa. 
Il Comitato I Malati Invisibili, nella persona della sua Presidentessa Deborah Capanna, della Vice Presidente Alessia Massaccesi, del Promotore Fernando Gianfrancesco e di tutti i Malati Invisibili, Rari e Non Diagnosticati che si adoperano per il suddetto, hanno deciso di cambiare questa triste realtà, sperando di poter contare sull’aiuto di tutti per poter finalmente rendere visibili questi pazienti, spinti dalla ferma convinzione che insieme si può!
Il dettaglio del Programma del Centro per Malati Non diagnosticati è stato presentato il 3 Giugno al Direttore Generale di un ospedale ligure che, ad oggi, sta valutando le modalità tramite cui accogliere nella propria struttura il Progetto.
Riportiamo copia del Verbale a firma dell’Assessore alla Salute, Politiche della Sicurezza dei Cittadini, Claudio Montaldo. Verbale

La ferma volontà di rompere questo muro di Invisibilità ha portato il Comitato alla Creazione e Divulgazione di altre importanti iniziative, sfruttando la cassa di risonanza che la Rete dei Social Network mette a disposizione, ed anche grazie all’aiuto di persone sensibili, come Paolo Traversa che attraverso la sua musica ha dato a ciascun malato raro e orfano di diagnosi la possibilità di esser meno invisibile.

                     “Siamo Considerati i Malati Invisibili, Ma Tu ci vedi?”
                                 CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE
                          “IO NON VOGLIO PIU’ ESSERE INVISIBILE”. 

comitato 1
                                
         “NON VOGLIO PIU’ ESSERE INVISIBILE AL MONDO”

 

Per sostener la Raccolta Fondi del Comitato, e per chi inoltre avesse piacere di avere la canzone “Non  voglio più essere Invisibile al Mondo”, potrà richiederla, a fronte di una donazione minima di 13euro, unitamente ad una chiavetta usb da 8gb personalizzata, contattando Lau Marini all’indirizzo mail  imi.marinil@gmail.com o via facebook. 
Uno strumento utile ai malati, o un possibile gadget per il personale sanitario, per aumentare la sensibilizzazione sul tema all’interno delle strutture ospedaliere, e non, del territorio. 

ChiavettaUsb

Nel ricordarVi la mail a cui potrete fare riferimento per contattare il Comitato, specificatamente all’indirizzo imalatiinvisibili@gmail.com, riportiamo i link dei numerosi canali attraverso cui seguire il loro operato, per un aggiornamento costante sulle loro iniziative e sugli importanti progetti di cui sono ideatori e promotori, per dare al mondo visibilità di una realtà spesso ignorata, ma che permea l’esistenza di migliaia di persone, che chiedono di avere finalmente un Volto e una Voce. 

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