Grazie Elly!

L’avrei ringraziata, sono certa che avrei detto Grazie. E ne sono certa perchè sono fatta così, perchè questa sono Io. Ho detto grazie perfino quando mi è stato detto a chiare lettere, tra l’altro scritte nero su bianco, che non sarei mai guarita. Ho detto grazie agli addetti alle sepulture quando hanno posto la lapide a sigillo della bara di un uomo, mio nonno, che ho amato dal più profondo del cuore e che da quel momento mi avrebbe lasciata per sempre, almeno su questa terra. E ancora ho detto grazie a chi ha rifiutato di curarmi, a chi mi ha accusato di essere pazza, a chi mi ha tradita. Ho sempre ringraziato, sia per il bene che per il male. Sempre. Ho questo maledetto vizio di dire grazie e di scusarmi per il disturbo, per il tempo elemosinato prima e datomi dopo, sempre troppo tardi. Dico grazie alla vita per quello che ancora non mi ha tolto, e la ringrazio per quello di cui mi ha privato, perchè infondo è servito a rendermi più forte. E avrei detto grazie anche a Lei, a un giudice che oggi, per l’ennesima volta, mi ha considerato come fossi il nulla, non come una persona, ma come un numero, una pratica.

A pensarci bene la logica potrebbe ingannare a tal punto da darle ragione, perchè nell’insieme questo siamo. I nomi delle nostre diagnosi, quei nomi brutti, difficili da pronunciare, a volte dei non nomi, ma solo sigle sono fatti proprio di lettere e numeri. Abbreviazioni grazie alle quali non ci si deve preoccupare della pronuncia, perfetti per il sistema. Ad ogni numero, ad ogni codice corrispondono percentuali, che non sono altro che altri numeri. E ancora quel tesserino blu, quello che dovrebbe garantirti un parcheggio ha un numero, un protocollo che si abbina a una targa. Che importanza ha il mio nome, la mia storia, la mia vita? Che senso ha conoscerli? La malattia stessa è fatta di parametri, schemi, protocolli. Che importa del resto? Nulla. Che importa del tempo, dei sentimenti, del bisogno di essere ascoltati, visti, considerati? Nulla. C’è stato un aumento delle previdenze spettanti a chi affetto da disabilità, lo hanno annunciato a gran voce. C’è stato davvero, pochi spiccioli, stiamo parlando di qualche, misero, euro. Ma c’è stato, il sistema è venuto incontro alle nostre necessità, ci ha dato attenzione. Perchè lo stato c’è, lo stato lotta per chi è più debole, lo stato garantisce assistenza, cura, uguaglianza. Lo stato promette e mantiene. 

Menzogne. Bugie. Parole vuote e buttale lì per sentire la coscienza più leggera, per sentirsi i giusti garanti dell’ordine e della legge. Io non riesco a trovare una logica, non ce la faccio, non posso più. È un incubo, un gioco al massacro, un prendersi in giro meschino e subdolo. 
La nostra vita è un’altra! Noi siamo altro! Volete trattarci come numeri e sigle? Perchè nascondersi dietro una medicina che vuol esser buona e giusta, già lo fate, no?! Volete darci la sicurezza di protocolli precisi e rispondenti alle nostre necessità? Avete sprecato anni e ce li avete dati, scritti a modino e scaricabili in ordinati pdf. Siete stati bravi! È questo quello che volete detto?! Tutto questo vi fa sentire nel giusto, vi fa sentire grandi, all’altezza dei vostri ruoli? Prendetevela questa medaglia, ma la verità è che non avete la minima idea di quello che è la nostra vita, di ciò che significa curarsi con sussidi che sanno di miseria. Non avete idea di cosa voglia dire accedere ad un pronto soccorso se si è affetti da una malattia rara e trovarsi di fronte facce di medici superbi prima e inebetiti poi perchè incapaci di capire la complessità dei quadri clinici che si trovano di fronte. Non sapete minimamente cosa significhi lottare per un piano terapeutico o per una diagnosi. Non sapete cosa voglia dire rinunciare ad uscire, a costruirsi una vita, perchè inchiodati in un letto. Non sapete nulla e nessuna laurea, nessun ruolo potrà mai darvi questo sapere. Siete ignoranti e permettemi presuntuosi. Non conoscete lo stigma di etichette che anche voi avete contribuito a costruire. Non avete idea delle umiliazioni che proviamo o della frustazione, della paura, della costante sensazione d’impotenza di fronte al degenerare delle nostre patologie. È a noi che spetta vivere una Vita che voi non rendete per nulla più semplice.
 
Non provo più tristezza, non mi sento minimamente colpevole, nè sbagliata. Sono arrabbiata, provo un’infinita rabbia. Sono arrabbiata perchè a nulla vale la consolazione che quando tutto sarà finito, quando leggerò quella sentenza, vedrò riconosciuto quanto mi era dovuto fin dal primo giorno. Non mi ridarà indietro il tempo perso, non assolverà alla totale mancanza di rispetto verso la mia persona. Sono un caso, tra altri cento, così è stato nell’ultima udienza. Non sono nient’altro che fogli, relazioni, certificazioni medico legali. Che senso ha avuto sottopormi ad una visita medico legale, se oggi, a distanza di due anni e ripetuti rinvii, quello stesso medico è stato richiamato per giurare un’altra volta su quanto aveva già dichiarato e certificato? Che senso ha averlo richiamato se poi gli si richiede una copia scritta di quanto giurato? Dove cazzo è finita la giustizia, la logica, il senso del dovere? Non posso far altro che chiedere, chiedermi: “Dov’è è finita la sua coscienza Signor Giudice?” Dove sono i miei diritti? Si sono persi nel nulla! Sono rimasti intrappolati nel sistema, in quel vortice dove è palese l’incapacità di prendersi ognuno le proprie responsabilità di ruolo. Ma in questo caos, in questa assurda realtà di cui sono protagonista vi è una certezza: la mia vita non vale nè varrà mai quanto quella percentuale. La mia vita vale di più, io valgo di più.
Ho accettato il peso di quanto la vita ha scritto per me, lo proteggo dalle chiacchere, dai giudizi sommari. Al mondo mostro il mio sorriso, non le mie lacrime, non ciò che mi manca, perchè se dovessi mai raccontare davvero il mio dolore dovrei chiedere a me stessa di squarciare un velo che mi sono stretta addosso per proteggermi. Io ho protetto me stessa, io da sola ho imparato a farlo, ed è a me che oggi so di dover dire quell’unico Grazie che non mi sono mai concessa. E quindi.. Grazie Elly, dal più profondo della mia anima.

Pubblicato nella Elly&Valy | 1 risposta
Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

Un commento riguardo “Grazie Elly!

  1. sabrina Turco

    Anche mia figlia è una piccola zebra o meglio una farfalla che al solo sfiorarla riscihia di.diventare polvere ..la posso abbracciare ma non troppo forte….il mio Amore è il.mantello che cerca di proteggerla dall’ignoraranza e dalle umiliazioni…è bella e piena di.vita anche se costretta a letto sta imparando che la.malattia non è la Vita …ed è rara perché Speciale come la forza che ha dentro

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