Forti e Coraggiose Zebre

Siamo quelli del “Mi abbracci forte, ma con delicatezza”.. “Scusa se oggi ti sembro distratta, troppo silenziosa” .. “Preferisco un pantalone ad una gonna, si vedranno meno i lividi, magari penseranno che qualcuno mi picchi, o che mi faccia del male” .. “Mi dispiace, fa troppo freddo, non riuscirei più a muovermi se uscissi” .. “Mi dispiace per gli occhiali da sole, non sono un vezzo, la luce mi fa male agli occhi” .. “Puoi aprirmi questo barattolo?” .. “Puoi camminare più lentamente” .. “Fermo, perfavore, quel tichettio mi stranisce” .. ..

Noi siamo quelli del tutto che diventa niente e del niente che per noi diventa un pò e poi tutto. Siamo fragili, snodati, e spesso pallidi. Le nostre articolazioni schioccano all’improvviso ed è solo nelle posizioni più strane che troviamo sollievo. Noi abbiamo ritmi diversi, spesso lentissimi, altre totalmente azzerati. Viviamo la vita giorno per giorno, perchè è solo il trascorrere del tempo che potrà dirci quanta forza avremo ancora per fare. È difficile spiegarlo a parole, ancor più dare un senso ai no che siamo costretti a dire. Un attimo prima tutto può esser perfetto e l’attimo dopo trasformarsi in un incubo, o in un “Bene” detto a denti stretti stretti. Siam testardi, non amiamo arrenderci, indossiamo pantaloni larghi e nelle tasche ci nascondiamo sorrisi, desideri, voglia di vivere e sotto ingombranti tutori, e le ossa a volte le sentiamo schioccare anche se intrappolate lì dentro. Scegliamo di prenderci tutto il buono che c’è, in ogni istante, anche se a volte ci malediciamo per il troppo male, per le cose andate perse, per i sentimenti traditi.

Una zebra ci rappresenta, lei con il suo manto a strisce, con gli occhi fieri, e quegli zoccoli così simili ad un cavallo ma diversi, e per questo più difficili da riconoscere nel loro incedere. Esistiamo, anche se Lei è davvero furba nel nascondersi, troppo spesso lo fa così bene che ci vogliono anni per smascherarla. E quando la sua maschera cade, per molti di noi è tardi, perchè si sarà già presa molto del nostro essere, si sarà presa i nostri passi e ogni nostro gesti, rubandoci tempo e forza. È una lotta impari una volta scoperta, ma è una lotta possibile e alla quale non ci sottraiamo, perchè del tempo buono, se pur breve, non siamo mai sazi. Il mondo ci guarda con occhi diversi, l’incontro con occhi nuovi è raro. Le incomprensioni sono sempre dietro l’angolo, le rinunce all’ordine del giorno, ma noi abbiamo imparato a riderne, a prenderci sempre meno sul serio, e non per schernerci, ma per regalare a noi stessi leggerezza e nuovi respiri. E di nuovi respiri c’è sempre bisogno, ancor più se è con quelli che combatti il dolore. Con i nostri quadri complessi, singolari, che si compongono di eccezioni e peculiarità nel singolo, siamo infondo simili gli uni agli altri. La stessa diagnosi, milioni di facce, verità pesanti ma che ci permettono di sentirci uniti da un sentire profondo, che annulla quel senso di solitudine che chi “normale”, sano spesso ci riserva. Stringiamo alleanze, patti di amicizia, spesso virtuali, che ci aiutano in questa nostra lotta, e nel domandarci perchè proprio a noi ci riscopriamo tutti su di un’unica grande barca, o forse dovrei dire tutti uniti nella stessa radura.

Siamo zebre, siamo i malati della sindrome di ehlers danlos. Un nome strano persino da pronunciare, che si accompagna a mille domande quando viene pronunciato, che spaventa una volta scoperto e che pochi conoscono una volta divenuto realtà. Una sindrome che rende difficile a volte respirare, per quegli strani dolori intercostali, che ti confonde la mente, che ti priva della forza, che ti costringe a fermarti, facendoti sentire come un giocattolo rotto, un pupazzo sconnesso, una marionetta con fili ingovernabili quando le tue articolazioni si lussano. Casi rari, di una rarità che ti rende lassa, che annulla il tuo senso d’equilibrio, che intacca i tuoi legamenti, che ti rende fragile, a volte fragilissima. Nessuna regola fissa, nessuna certezza se non quella di doverla accettare e combattere. A noi spetta reinventare quell’equilibrio che sembra essere andato in frantumi, su di noi pesano scelte il più delle volte difficili da comprendere da chi ci è accanto. Ma del velo che ancora troppo spesso oggi ci rende invisibili noi abbiamo fatto il nostro mantello a protezione di paure, ingiustizie, di quell’indifferenza che brucia, che addolora, che ci vuol far sentire ad ogni costo diversi. A chi ci guarda senza capire il nostro dolore rispondiamo coi nostri occhi sempre e comunque pieni di vita perchè abbiamo imparato a perdonare, a scusare chi inizialmente non sembra davvero capirci solo perchè non sa. Non siamo animati da nessun buonismo, dietro la nostra fragilità si nasconde anche quel tipo di forza che ci permette di difenderci, di alzare la testa e dire no, grazie alla quale ogni giorni abbattiamo ogni barriera imposta. Barriere che anche il sistema contribuisce ad imporci, ma davanti alle quali non demordiamo, lottando ancora più aspramente per quelli che dovrebbero esser diritti garantiti.

Ed in questo cerchio infinito, in questa corsa chiarificatrice per un quadro clinico con il tempo sempre più ostico, che si fa degenerazione e imprevisto, noi abbiamo scelto di vivere e di farlo guardando sempre verso nuovi orizzonti. 

 

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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