FASD

La vita è davvero un viaggio molto strano formato da numerosi viaggi più piccoli che sono inevitabilmente destinati ad aprirsi e chiudersi per consentire di affrontare quello successivo, con il bagaglio di esperienze e di consapevolezza che il precedente ci ha regalato. Ogni cerchio la cui chiusura venga ostacolata fa’ sì che l’esperienza successiva sia affrontata prigionieri delle esperienze non risolte precedentemente. Più a lungo si ritarda la chiusura di un cerchio e più tempo verrà sprecato nell’inutile convinzione di star vivendo la vita che si vorrebbe, o che ci spetta, quando la verità è invece che si sta solo fuggendo o procrastinando l’inevitabile incontro con le proprie paure.

Il primo cerchio si aspre con quel magico evento che è la nascita, con il contatto con la propria madre e col proprio padre, magari con i fratelli e il resto della famiglia, che servirà a instillare nel bimbo quella primitiva sicurezza che nel corso della vita poi andrà rafforzandosi consci di quali siano le proprie origini. Conoscere le proprie origini consente di rispondere almeno in parte alle molte domande che durante la crescita qualunque persona si pone: a chi somiglio di più? Da chi ho preso questa particolarità? Chi mi ha trasmesso il gene di questa malattia? Come è andata la gravidanza? Come sono stato concepito? … Ottenere risposte a queste domande permette di chiudere il cerchio dell’infanzia per passare gradualmente a quella fase tipica dell’adolescenza in cui ci si scopre, e a volte ci si rifiuta, per costruirsi. Non ottenere risposte a tutte queste domande inevitabilmente obbliga a cercare di andare avanti nell’incertezza, costringe a presumere, presumendo spesso male, oltre che a convivere con quei sentimenti cannibali che sono l’inadeguatezza, l’abbandono e il senso di colpa. Se poi a tutto l’aspetto emotivo e psicologico si aggiunge la presenza di problematiche organiche non facilmente etichettabili, magari pure imbarazzanti perché ti rendono diverso o strano agli occhi degli altri, in una società dove l’apparire sembra contare molto più dell’essere, allora diventa davvero molto difficile gestire il vuoto che consegue all’assenza di queste risposte. Si deve anche aggiungere come una famiglia che accolga al suo interno un bimbo figlio di altri, e che debba affrontare una diversità causata verosimilmente da un comportamento errato della madre naturale, possa vivere anche con vergogna questi aspetti e magari, senza volere, fingere di non vederli o magari relegarli ad una mera quanto facilmente percorribile ipotesi psichiatrica che in qualche modo finisce col deresponsabilizzarli.

Nella nostra società purtroppo l’alcool è una sostanza non solo tollerata, ma addirittura ritenuta tutto sommato parte irrinunciabile del nostro vivere quotidiano, della giovialità, della festa. La bottiglia di vino, la birra o il cocktail sono nelle mani di persone sempre più giovani, e molto più spesso di quanto non si possa immaginare nelle mani di donne incinte. S’immagini poi trent’anni fa’ quando le conoscenze mediche erano infinitamente minori quanto maggiore potesse essere il numero di chi beveva. Se pensiamo poi che ancora oggi in una trasmissione televisiva, in prima serata, viene trasmesso limpidamente il messaggio che una donna incinta può senza timore bere un bicchiere di spumante, non è difficile immaginare quante donne incinte 30, 40 e più anni fa’ potessero placidamente bere alcoolici senza minimamente sapere quali fossero i rischi per i propri figli.

Oggi, fortunatamente, l’attenzione di medici, ricercatori e famigliari ha consentito l’individuazione di tutto lo spettro di problematiche neuropsichiatriche, ma anche di altri sistemi come quello gastroenterico, che figli di donne che hanno bevuto durante la gravidanza mostrano nel corso del loro sviluppo. Questa sindrome, cioè l’insieme di segni e sintomi, è stata chiamata FASD, Fetal Alchol Spectrum Disorder. L’entità dei danni è variabile a seconda della quantità di alcool bevuto dalla madre e della settimana di gestazione in cui questo è stato assunto, ed è per questo che la sindrome richiama nella sua definizione la parola spettro, che oggigiorno conosciamo bene per via del DSA, Disturbo Dello Spettro Autistico. Infatti il termine spettro riconduce a ad un’ eziologia patologica molto variabile che può essere diversa da individuo a individuo, passando da sfumate anomalie comportamentali fino a gravi ed invalidanti disabilità neurologiche. Cosi come per lo spettro autistico anche per la FASD è di grandissima importanza una diagnosi quanto più precoce possibile al fine di impostare una terapia mirata alle esigenze del bambino e della famiglia, il cui scopo parallelo e forse ancor più importante è quello di evitare che chi ne è affetto si senta sbagliato e che questo sentimento finisca col far sì che il bambino e poi il ragazzo sviluppi gravi comorbidità psichiatriche e/o dipendenze che alla lunga non faranno che mascherare e peggiorare l’entità del danno, nonché la qualità di vita di chi ne è affetto e di chi dovrebbe o vorrebbe prendersene cura. I DSA non sono sempre facilmente distinguibili dalla FASD e non di rado gli uni possono essere diagnosticati al posto degli altri. È senza dubbio più facile che casi di FASD finiscano nel grande e variegato contenitore dei DSA in quanto questo è maggiormente studiato e conosciuto.

faassd 

Ho iniziato quest’articolo scrivendo che la vita è strana e l’ho fatto perché quando si trova il coraggio di non resistere al cambiamento quello che la vita ci può offrire supera molto spesso qualunque immaginazione.
Io sono nato a Treviso un po’ più di 36 anni fa’ da una madre che ha deciso di non riconoscermi e di darmi in adozione o alla quale questa scelta è stata imposta. Il parto cosi come la gestazione sono stati complicati e la cartella clinica, pur se portatrice di tutte quelle cancellazioni atte a tutelare la privacy della madre e che tutti i figli adottivi ahimè conoscono, le evidenzia, anche se per più di trent’anni nessuno vi ha dato peso. Sin dalla nascita dunque ho mostrato problematiche neurologiche e comportamentali che non hanno trovato una chiara definizione anche per quella che era la conoscenza medica e la mentalità di quel tempo. Ho vissuto dunque sentendomi sempre sbagliato rispetto agli altri e ho finito cosi con l’auto-avverare questa percezione. Cinque anni fa poi a causa delle serie complicazioni derivanti un intervento che forse poteva essere evitato o affrontato in maniera diversa, ma questa è un’altra storia, ho sentito la necessità di non rimandare più la ricerca delle risposte a tutte le domande che si agitavano in me; ciò mi ha condotto a effettuare lunghi e bellissimi viaggi sia dentro che fuori di me, dalla Toscana al Portogallo, dal terrore alla consapevolezza, dalla remissività al coraggio, dalla schiavitù alla libertà. Nel corso di questo rocambolesco viaggiare si è fatta chiara in me la certezza che avrei dovuto trovare delle risposte e che senza di esse non solo il mio spirito ma anche il mio corpo non avrebbero potuto rasserenarsi. 

Il mio viaggiare mi ha cosi ricondotto senza che io minimamente lo avessi programmato a Treviso ove la mia adesione a Slow Medicine mi ha permesso di conoscere il dottor Giuseppe Battistella fra i promotori del progetto “Mamma beve, bimbo beve“, fra i pochi in Italia a conoscere e studiare la FASD, ed oggi amico.

Avevo già una diagnosi di Sindrome di Asperger, fatta da uno dei maggiori esperti in Italia, ma che a Treviso successivamente non era stata confermata a causa dell’assenza di familiari che potessero confermarne la sintomatologia infantile; gli specialisti trevigiani confermavano vi fosse stato indubbiamente un deficit socio comunicativo, comunque deducibile dagli esami strumentali e da quella famosa cartella clinica, ora però difficilmente definibile.
Cosi quel cerchio che si era aperto un po’ più di 36 anni fa e la cui non chiusura aveva inficiato tutto il corso della mia vita sembrava finalmente chiudersi proprio nella città in cui tutto è cominciato grazie all’incontro con uno dei pochissimi esperti di questo problema che proprio a Treviso studia e lavora…

Non esiste un test diagnostico specifico ed univoco per diagnosticare la FASD e certo in un caso come il mio ove manchino tutte le informazioni prenatali, e ove le cause dei miei problemi sono multifattoriali, si rende estremamente difficile un’univoca definizione, ma tutti i tasselli che ho unito e l’interpretazione di questi da parte di uno specialista che finalmente riesce a darvi un significato rendono questa diagnosi molto più che probabile.

Se col cuore puro, mossi da un sentimento di onestà, si cerca risposta alle proprie domande la vita non le negherà, e ancor più le darà con modi e tempi del tutto inaspettati. La sola cosa che renderà inaccessibili le risposte è la rabbia e lo spirito di vendetta che quasi sempre l’accompagna.

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Claudio Diaz

A proposito di Claudio Diaz

Sono una persona che grazie alla malattia è tornata in contatto con una realtà dalla quale fuggiva da troppo tempo e che grazie alla stessa ha compreso, nel senso più totale, il dono del presente, del qui e ora. La Vita è un lungo e bellissimo viaggio del quale però troppo spesso non si comprende lo splendore, e solo tramutando un evento drammatico, una crisi, in un’opportunità, potrà essere ri-scoperto. L’opportunità per me è stata quella di riscoprire l’importanza della relazione mente-corpo-spirito e delle mie reali potenzialità, comprendendo che solo attraverso un’attenta osservazione di un evento si può capire la sua mutevolezza e le sue molteplici sfaccettature. Oggi cerco di restituire in qualche modo il tanto ricevuto, dall’esperienza di uomo di 38 anni quale sono. Scrivo, fotografo, ascolto e parlo. Non rifiuto più di dire quel che penso, nè tanto meno di ascoltare quel che pensano gli altri. Sono Referente per il Veneto di AIVIPS - Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Ereditaria, sono socio di Slow Medicine, e amo chi riesce a guardar prima dentro di sè, perchè solo tramite questo viaggio introspettivo si troverà la chiave di lettura per amare la vita nonostante le storture in cui la realtà ci coinvolge. www.neurodiversamente.org

3 thoughts on “FASD

    • Claudio DiazClaudio Diaz Autore dell'articolo

      Grazie Silvia! So che tu capisci l’importanza e la drammatica diffusione di questa e altre problematiche alcol-correlate e conoscendo il tuo impegno e il nostro spero che chissà esista la possibilità di diffondere sempre più il verbo! 😉

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  1. cinzia morucci

    Ciao caro Claudio. Perdona il ritardo di questa mia risposta. Non ho altre scuse se non la assurda frenesia della mia vita. Voglio solo dirti con tutto l’affetto che posso che sono fiera di te, della tua forza, della tua tenacia, del tuo coraggio. Ti ringrazio per avermi dato la possibilità di sentire tutto questo…..in barba a chi non ha mai capito! Un grande abbraccio.

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