Siamo Esseri Rari e Resilienti

Ho voglia di leggerezza. Ho voglia di respiri nuovi. Ho voglia di attimi di cui godere, da custodire e ricordare. Ho voglia di sentimenti da sentir nascere dentro di me, da proteggere e alimentare, privi di limiti e pregiudizi. Ho voglia di buone notizie che non nascondono verità spiacevoli, che non conoscono mezze misure, che sono davvero e solo buone. Ho voglia di vita perchè ho fame di vita! Sono consapevole di quanto questo mio volere possa apparire stucchevole, banale, ridondante ma è davvero quello che voglio, e lo voglio ancor di più ripensando ad una di quelle giornate che ancora non mi avevano mostrato tutta la loro cattiveria e dove ancora tutto il peso del mio complesso caso clinico non mi aveva fisicamente devastato ed in cui mi sono sentita dire: “DEVI ALLEGGERIRE L’INSIEME DEL TUO QUADRO CLINICO.” Dopo non poco insistenze da parte dei miei curati di riferimento mi ero infatti convinta a recarmi in pronto soccorso, certa del fatto che avrei ricevuto quell’aiuto che già in altre occasione mi era dimostrato. Ed invece l’amara sorpresa. Una visita confusa, l’indicazione all’immediata esecuzione di una tac che poco dopo viene rimandata al volere dei miei medici nei giorni a venire. Una disanima del mio quadro clinico che non contemplava l’ascolto ma che si animava di giudizi. E quel tono saccente, prepotente, quasi infastidito da parte della dottoressa responsabile che non lasciava la minima speranza nemmeno per un briciolo di comprensione. Nessun risentimento da parte mia, un tempo quelle parole e quel modo sopratutto mi avrebbero ferito, mi avrebbero portata a sentirmi sbagliata, spingendomi a chiedermi se alcuni dei miei sintomi avessero davvero un senso e un peso, ma non oggi. Oggi resto totalmente indifferente davanti a simili dimostrazioni di inadeguatezza. Non trovo altra spiegazione, un simile atteggiamento, davanti ad una così chiara dimostrazione di totale mancanza di conoscenza, è davvero inadeguato! Della mia storia, di ogni capitolo che in questi lunghi anni l’ha composta non sapeva nulla, nè d’altronde ha voluto sapere nulla, eppure quel “nulla” è bastato a pronunciare sentenze e giudizi. Una richiesta d’aiuto caduta nel vuoto o dovrei forse dire nell’indifferenza? D’altronde non era la sua materia, non era il suo campo, ma allora perchè non limitarsi ad un consiglio, perchè spingersi oltre? E poi che senso ha dare a me il carico di infondate accuse ad altri colleghi? Ma a lasciarmi l’amaro in bocca non è stata la non così poi velata accusa di aver voluto ad ogni costo ricercare ogni più piccola anomalia nel mio corpo, tanto da arrivare a costruire un caso impossibile, ma il pensiero di chi davanti a determinate accuse ne sarebbe uscito distrutto. Io so di essere un caso difficile, so di essere un caso raro tra i rari, e non per assurde congetture ma per dati scientifici incontrovertibili per i quali Professori e Medici da tutta Italia ricercano un modo, una strada per offrirmi l’aiuto, ahimè tardivo, che merito ma l’esser forte, l’aver imparato a non lasciarmi piegare non è prerogativa di ogni malato. Non è una regola generale. Ci sono malati che questa forza non ce l’hanno, che si sentono schiacciati dal peso della malattia, che non sanno proteggersi e difendersi da questi attacchi gratuiti. Ci sono malati che non sanno spiegarsi, che attendono che sia proprio un camice bianco a dare loro una spiegazione, una risposta. Ci sono malati che della malattia hanno paura. Ed è proprio a loro che pensavo mentre con passi stanchi e lenti mi avviavo verso casa. Ed è proprio a loro, a voi anime dal corpo raro, che voglio dire di non arrendervi! Non demordete dal voler trovare risposte che sono vostre di diritto. Non lasciatevi schiacciare, non permettete a nessuno, mai, di sminuire il vostro dolore. Siate forti e fieri del vostro temperamento. Non vergognatevi delle lacrime che non riuscite a trattenere. Credete in voi stessi e siate certi del vostro potere. Non dubitatene mai perchè è in voi quella forza, risiede nel vostro io! Ciascuno di noi ha accettato il prezzo imposto di ciascun limite, ha trovato il coraggio di non lasciarsi vincere dalla malattia, ciascuno di noi ogni giorno vive, e a questo nostro strano vivere siamo attaccati, con le unghie e con i denti. Come lasciare quindi a parole vuote il potere di insinuare in noi dubbi e paure? Noi siamo la Forza, noi siamo il Coraggio, noi rappresentiamo l’impossibile che diventa possibile. Noi siamo Vita perchè in ogni istante gridiamo un Sì incondizionato alla nostra voglia di esistere! Lasciamo agli altri la frustrazione, il peso dei pregiudizi, la pochezza e il vuoto dell’anima. Non permettete alla malattia di spegnere il sole che avete dentro, nè al mondo di fermare il suo moto. Guardate alla malattia come ad una compagna che ci ha imposto di essere migliori, e sentitevi migliori e superiori davanti a chi si dimostra piccolo nel suo essere abile! Guardate la vostra immagine allo specchio con fierezza, esaltate la vostra bellezza, il vostro essere donne e uomini! Non dimenticatevi delle emozioni, dei brividi che il vostro corpo può provare nemmeno quando il mondo tenterà di farvene dimenticare. Non date alla malattia il potere di spegnere la speranza, nè al mondo di prendersene gioco. Non smettete di credere nella scienza, senza però dimenticare il grande potere della vostra mente. Siamo esseri resilienti, la malattia ci ha insegnato ad esserlo e niente e nessuno dovrà mai farci desistere dal crederlo. Abbiamo la vita dalla nostra e niente sarà mai più prezioso di Lei!  

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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