Esser Rari

Sei malata. Hai una malattia rara. 
Due frasi. Basterebbe la prima per farti crollare il mondo addosso, per raggelarti il sangue e far mancare il tuo cuore di un battito. Basterebbe per fermare in quell’unico istante tutta la vita vissuta fino a quel momento. Ma ecco che dopo una pausa, piccola, sospesa tra tutte le tue più terrificanti paure arriva quella seconda frase.
Come un film muto su cui si accenderà l’audio per una sola frazione di secondo sentirai solo quell’unica parola: RARA. E allora sì che tutto si fermerà e si fermerà per davvero. Difficile dire quanto ci avrai messo per arrivare alla diagnosi, in quell’aggettivo risiedono tutte le risposte, o forse dovrei dire tutte le mancate risposte che pian piano si saranno sommate alla miriade di sentimenti che avrai provato. Nel tuo immaginario ciò che è raro appartiene al bello, chi mai penserebbe di veder sconvolta la propria vita da qualcosa di brutto e per di più raro? Nessuno.
A me è successo. Ho sentito quella frasi. Le ho sentite e la mia vita si è fermata. Si è fermata davanti a uno specchio una mattina di moltissimi anni fa, si è fermata in uno studio medico a Palermo, il giorno di San Valentino, si è fermata sulle panchine di un ospedale in Toscana, si è fermata nell’androne di un ospedale romano, e poi ancora infondo alla scalinata del civile di Brescia, e di nuovo e ancora a Salerno. La mia vita si è fermata tante volte, troppe volte. E ogni volta sono caduta, ho perso pezzi di me, ho odiato la vita per poi amarla ancora più forte. Dovrei offrirvi parole di speranza, dovrei parlarvi del nostro coraggio, dovrei raccontarvi di come riusciamo a inventarci la vita, come ogni giorno, in ogni istante cerchiamo di spingerci oltre, oltre i nostri limiti, oltre il dolore. Ma è proprio il dolore che oggi sembra farla da padrone, è prepotente, è forte, è cattivo, è codardo e non voglio nasconderlo, non voglio nascondermi. Oggi, oggi che ricorrono per il dodicesimo anno consecutivo le celebrazioni della giornata internazionale delle malattie rare ebbene oggi non posso offrirvi il lato bello di questa realtà, così delicata, così fragile, così dannatamente sconvolgente e vera. Oggi scelgo di mostrare ciò che è difficile mostrare al mondo, la parte che di noi spaventa, che allontana, che lascia attoniti e senza parole. Ho davanti a me un foglio, ci sono scritte tante cose. Non voglio rileggerle, non voglio dirle, nè voglio parlarne. Ma ignorare, pensare che quelle non siano le mie opzioni, che tutto questo non mi appartenga, che non stia accadendo è lontano, lontanissimo dalla realtà. Sta accadendo, mi appartiene. La mia vita oggi non si è fermata, sono io ad esser ad un bivio. La malattia mi ha messa all’angolo, mi sta schiacciando contro il muro, e io per liberarmi da questa morsa, dalle sue mani forti e violente dovrò scegliere. Non mi sottrarrò a questa scelta, non mollerò la presa mai, ma è proprio in giorni come questo che la rarità mi mostra tutto il suo essere.  Lei è ciò che non posso cambiare, lei è ciò che mi cambia. Lei è ciò che combatto, ma che mai batterò. Lei è ciò che vorrei non mi appartenesse. Leì è lo straordinario davanti al quale bramo l’ordinario. Lei è ciò che investe di dignità il mio dolore, che gli dona un volto rispettabile. Lei è attaccamento alla vita davanti alla quale la vita stessa a volte sembra ingrata, insaziabile. La rarità, una malattia rara dovrebbe appartenere solo alla scienza ma tocca le persone, i loro sentimenti e la loro intera esistenza. Una malattia rara la vita non si limita a stravolgerla, te la strappa. La dilania in mille piccoli pezzi. Una malattia rara infanga la tua felicità, la sporca. Una malattia rara ti priva della tua libertà, ti ruba tempo, passi e perfino i sentimenti. Una malattia rara è il buco nero della scienza, è il limite, è l’incognita. Una malattia rara è una lettera scarlatta che non vedrà mai il suo riscatto. Una malattia rara ti insegna la vita rubandotela. Una malattia rara ti insegna la forza togliendotela. Una malattia rara ti trasforma in cenere per farti rinascere Fenice. Ed io prometto che Rinascerò.

Pubblicato nella Elly&Valy | 4 risposte
Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

4 thoughts on “Esser Rari

  1. Giuseppe

    Le parole di Eleonora mi hanno letteralmente sommerso, addolorato, spaventato persino nellimmaginare ciò che lei descrive con tanta passione …

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    • AliDiPorporaAliDiPorpora

      Grazie dal più profondo del cuore. Ti sono grata. È per me forza. Raccontarsi è difficile ma il vostro esserci lenisce e cura. Ancora grazie

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  2. Ilaria Imperato

    Ciao Eleonora, mi chiamo Ilaria, ho 28 anni e da quando ne ho 14 anche io faccio parte dei rari. Volevo semplicemente ringraziarti per le tue parole. Mi sono imbattuta per caso in questa pagina ed ho iniziato a leggere ogni singolo articolo pubblicato ed ogni frase, ogni emozione le ho sentite un poco anche mie ed ho pianto, ma al tempo stesso mi sono sentita più forte. Semplicemente GRAZIE, per aver dato voce a chi spesso voce non ha. Ti abbraccio forte.❤️

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    • AliDiPorporaAliDiPorpora

      Carissima Ilaria, onorata e grata per quanto mi hai scritto. È un dono per me e sono felice di fare la tua conoscenza. Ringrazio io te per avermi letta e il tuo sentirti a me vicina permette a me di sentirmi meno sola in questo nostro cammino raro. Grazie di cuore!

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