Elly deve. Io Voglio!

“Devi”. Una parola che non mi è mai piaciuta, che non mi è mai appartenuta, che fin da quando ero piccina era sostituita con “vuoi”.
Un’imposizione che lasciava posto ad una volontà, per esser precisi ad un interrogativo. Facile direte voi!? Un’educazione fin troppo libera penseranno altri. E ancora, che razza di insegnamento è questo?!
Domande legittime, supposizioni plausibili. La verità è che io devo tutto a questo precetto. Il poter crescere avendo la certezza di poter lasciare alla mia volontà il diritto di scegliere, perfino di sbagliare, mi ha concesso nella vita di poter essere una Donna Libera.
Una libertà che non sacrificherei per nulla al mondo, che mi ha accompagnata nel mio cammino di crescita, che è arrivata ad essere un giudice severo e attento. Senza mai sostituirsi al dovere, ha acceso in me il fuoco dell’orgoglio. Un orgoglio sano, un sentire che ha impedito di lasciare alla resa il diritto di prendersi gioco di me, che spesso si è sostituito alla logica, perchè a nulla vale un sentire privo di volontà, manchevole di quel coraggio, di quella perseveranza che ti permettono di essere e divenire anche quando lo stesso divenire si fa’ incertezza, sgomento, mutando in una realtà dove il dolore prende a muovere le fila di ogni gesto, di ogni tuo più intimo desiderio.

Quel “vuoi” risuona forte in ogni mio passo, è un marchio a fuoco sulla pelle. Una cicatrice pronta a ricordarmi in ogni istante chi sono. Un paragone eccessivo ma quanto mai giusto, perchè il mio volere a volte somiglia ad una ferita sempre pronta a sanguinare, troppo fresca per richiudersi. Ed è esattamente così che voglio continuare a sentirla sulla mia pelle, a volte dolorosa ma intimamente e dannatamente mia.
Sorge spontaneo interrogarsi del perchè, e altresì vi chiederete a fronte di una volontà così testarda, così indomabile e radicata in me, come posso ogni giorno, in ogni istante far sì che ciò che in seno al dovere sorge possa imporvisi.
È la stessa volontà a chiederlo. Lei stessa, nel rispetto di ciò che è giusto, mi ricorda che il dovere è qualcosa di imprescindibile, al quale io non posso sottrarmi.

Nel dovere, in quel sentire che obbliga, che non lascia alternativa ho trovato il senso ultimo di una battaglia altrettanto imposta, la lotta contro la mia malattia.
Il plurale sarebbe d’obbligo essendo io portatrice di un quadro clinico complesso, ma a che pro ostinarmi ad elencare ogni disturbo, ogni sindrome che lo caratterizza?
Io sono una, molteplice nelle mie altre me, ma unica nella mia anima, custode di una volontà che davanti alla malattia ha accettato di assecondare il dovere, anche quando questi appariva privo di logica, lasciando all’orgoglio il compito di perseverare e vincere.
Un infusione di coraggio, questo è cio’ che rincorrevo ogni giorno, in ogni istante, conscia di quanta forza era necessaria per non scalfire la mia voglia di vivere.
Finchè un giorno non mi venne offerta una possibilità. Una prova, un tentativo.
“Roba grossa”, che richiedeva firme e contemplava rischi. Quel giorno, quel tiepido pomeriggio di aprile, dentro me avvenne qualcosa di totalmente inaspettato. Per la prima ed unica volta nella mia vita dovere e volontà si strinsero in un patto inviolabile, nato in seno ad una spontaneità disarmante. E una vocina, che ben conoscevo, risuonò dentro di me.

Interrogai il mio io. “Elly vuoi?”
Potevo vederla. La bambina dentro me, seduta composta, le mani strette in grembo. “No, non voglio!”Aspettai, ed eccola tornare a parlarmi. “Non voglio, ma devo!”

Uno schiaffo all’anima, secco, deciso, forte abbastanza per ridestare il mio orgoglio. “E sia! Posso farlo”. Lo dissi ad alta voce. E in un attimo, il dovere tornò a farsi piccolo e la volontà esplose trionfante nel suo Sì.

Elly deve, e IO Voglio. Dissi sì, e imparai. La mia mano è ferma, avvicino l’ago alla vena, un tocco leggero. Devo respirare, sento di dover chiudere gli occhi. Un altro respiro ancora, ed eccolo attraversarmi la pelle. 

Il dovere ha scelto la Scienza. La Volontà ha scelto la Vita. Un’unione perfetta. Un intimo incontro tra me e tutto ciò che non vorrei, ma che mi appartiene. Nessuna negazione, nessuna paura, solo il bisogno di riunire il tutto in un unico attimo, solo mio. È un atto d’amore verso me stessa, è il bisogno impellente di proteggermi, sono io che mi prendo cura di Elly, dandole il diritto di vivere, donandole nuovi respiri, concedendole di piangere, per poi asciugare quella lacrima, affinché goda di nuova felicità. 

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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