Due facce della stessa moneta

E’ difficile, difficilissimo trovare le parole a volte. Ho provato e riprovato a far un pò d’ordine tra i mille e più pensieri che affollano la mia mente in questi giorni ma con scarsi risultati. E quindi, per la prima volta, parto proprio da qui. Dal non sapere cosa dire, o meglio da quanto sia giusto dire di fronte a periodi che sanno troppo di malattia, che ne hanno i segni chiari e distinti cuciti addosso, dove tutto sembra troppo anche per me e in cui per l’ennesima volta la mediocrità si è mischiata all’eccellenza. Giorni e giorni trascorsi tra corsie d’ospedale, studi medici e consulti. Ore passate a riflettere, a pensare a nuove prospettive dalle quali guardare a queste nuove verità imposte. Giornate e notti a lottare contro sintomi che sapevo prima o poi sarebbero arrivati e da manifestazioni che mi ero augurata di non veder tornare. Di tutte quella a cui difficilmente riuscirò mai ad abituarmi è il buio, l’incapacità seppur momentanea di vedere. È una sensazione tremenda, agghiacciante e spaventosa. Oggi so a cosa è dovuta e so di non poter far altro che aspettare che passi, sperando sempre non si trasformi nel segno distintivo di un danno più vasto. Ed è proprio questo il punto. La consapevolezza di essere niente, di non avere potere sulla degenerazione che la malattia ti impone. Puoi lottare, puoi credere anche nell’impossibile, puoi scegliere di non arrenderti e ripeterti che sarai tu a vincere, ma lei andrà avanti imperterrita a prendersi pezzi di te. Ed è così che in queste settimane ho dovuto accettare di non riuscire più ad aprire un barottolo, di non poter più camminare per lunghi tratti, di non poter più esporre i miei occhi al sole, di non poter più tagliare una fetta di carne o di riuscire a farlo solo accettando il dolore di una mano che di stringere non ha più la forza. In quest’ultimo mese lei mi ha rubato altri pezzi di me e lo ha fatto per l’ennesima volta senza lasciarmi il diritto di scegliere. Lo ha fatto e basta, perchè la malattia è questo. È una ladra silenziosa di ciò che credi sia ancora tuo di diritto, è una lama che ti si conficca dentro e ti punge, ti lacera, ti ferisce senza possibilità di scampo. Ma ciò che più mi ferisce è il dover ancora spiegare, è l’essermi dovuta addentrare in una disamina più precisa del mio quadro, come a dovermi giustificare, davanti all’interrogatorio di un medico che si diceva contrario ad un esame richiesto da un mio curante di fiducia, e sottolineo di fiducia, e che per lui era inutile. Sono stata tentata di rispondere che il suo parere era inutile, ma non ho voluto farlo. E attenzione, non ho detto non ho potuto o non sono riuscita,  semplicemente mi sono rifiutata di farlo. Conosco i miei limiti, ed in questo preciso momento so che non sarei capace di trattare con determinati soggetti, so che non troverei le parole giuste, so che griderei e che gli sbatterei in faccia tutta la loro pochezza, abbassandomi ad un livello che non voglio mi appartenga. Come resistere quindi, come non lasciare alla rabbia il diritto di vincere? In nome di una promessa che ho fatto a me stessa moltissimi anni fa: non avrei mai più abbassato la testa, nè davanti ad un medico nè davanti alla malattia. E in queste settimane ho dovuto davvero alzare la testa, allargare le spalle e combattere. Ma la mente non dimentica, e nemmeno l’anima, loro il dolore lo ricordano, ma per fortuna ricordano anche la rivincita, la rinascita. Un pomeriggio di primavera di moltissimi anni fa, seduta su un panchina, tra le lacrime e nello sconforto più totale, mi sono imposta con tutta la forza e la convinzione di cui ero capace che dal quel giorno avrei guardato a quel camice come fosse una moneta. Vi chiederete perchè. Perchè proprio una moneta? È stato il caso a suggerirmi questo cambio di prospettiva. Dentro quello studio non avevo incontrato nè un medico nè l’uomo che c’era dietro quel camice. Avevo incontrato una persona vuota, incapace di ascoltarmi, troppo piena di sè e forte del titolo che la sua posizione ricopriva. Accuse, illazioni, egoismo questo ricevetti, nient’altro. Per chi malato questo può arrivare a rappresentare la fine, può spingere a credere che ciò di cui soffri è davvero frutto dell’immaginazione, e rimette ogni certezza in discussione nel modo peggiore possibile. Uscire poi dalla spirale in cui ti spingono questi incontri è davvero difficile. Io sentì il bisogno di scappare, di correre lontano. Potevo ancora farlo, le mie gambe erano forti, era il mio viso ad essere irriconoscibile ma avevo davvero ancora tanta forza, i miei muscoli l’avevano. Ricordo che scesi quelle scale correndo, spalancai la porta schiacciando il maniglione antipanico con tutta la forza che avevo e mi fermai su una panchina. La mia borsa scivolò, e tutto ciò che c’era dentro finì sull’erba. Il sole fece brillare una piccola monetina. La raccolsi, e iniziai a guardarla. La giravo e rigiravo tra le dita. Avevo bisogno di credere che non era finita e quella monetina rappresentò il mio cambio di rotta, mi spinse a non lasciarmi fermare. Chiusi gli occhi e la strinsi forte e pian piano la rabbia e il dolore lasciarono il posto ad un’idea, ad un pensiero che diventò presto una certezza. Quel giorno la mia monetina mi aveva mostrato la sua faccia più cattiva, quella piegata al guadagno, al potere. Ma esisteva un’altra faccia, d’altronde ogni moneta ne ha una ed io dovevo solo aspettare e continuare a crederci. E torno a quella parola, fiducia. Oggi nonostante capiti ancora di incontrare la faccia nemica di quella moneta posso dire con orgoglio e gratitudine che un’altra faccia non solo esiste ma mi ha salvata. Loro, i miei medici, con il loro essere esseri umani mi hanno dato e mi danno quella forza che mi permette di lottare anche quando non riescono ad offrirmi una risposta certa, un aiuto concreto. Loro hanno scelto di esserci nonostante i limiti stessi della scienza ed oggi quando per me arriva il momento di dover accettare un altro piccolo compromesso, quando devo far mia per l’ennesima volta la certezza di non poter far nulla se non tentare di parare l’ennesimo colpo basso e trovare poi un altro modo ho l’assoluta certezza di non esser più sola. Nessuna scrivania a dividermi da loro, nessun titolo, ma la tacita certezza di avere stima e fiducia l’uno nell’altro. È un dare e un avere, è ascolto, è tentativo, è rischio, è speranza. È l’esser creduta, ascoltata, compresa. È il mio far poi un passo indietro e dar loro modo di aiutarmi, credendo nel loro operato. Ed è per questo che mi attacco a tutti quei piccoli segni positivi che con un pizzico di fortuna sento di possedere ancora e che a denti stretti mi portano a dire “dai, non è mica una tragedia, poteva andar peggio.” E questo mio dire, il farlo ad alta voce, è un pò come una pacca sulla spalla che scelgo di darmi, bonariamente e con un pizzico di sarcasmo, che mi aiuta a respingere quelle lacrime di rabbia che davanti a questa oggettiva impotenza vogliono ad ogni costo bagnare il mio viso. L’essenziale è ciò a cui ho scelto di affidarmi oltrepassando ciò che mi è stato imposto come scientificamente esatto. L’ascolto e l’affidamento sincero sono stati il primo passo, un passo che ha richiesto coraggio e forza ma che una volta compiuto mi ha regalato un nuovo vivere, possibile e accessibile, merito di chi in scienza e coscienza ha scelto di combattere al mio fianco. A voi il mio eterno Grazie.

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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