Dottore, posso mangiare la pizza?

Sono ormai tre anni che periodicamente frequento vari reparti in ospedale. All’inizio, avevo preso l’abitudine di scrivere un diario perché avevo paura di non ricordarmi le persone che avrei incontrato, temevo la routine, ingenuamente volevo catturare le emozioni dei primi tirocini. Quel diario l’ho regalato e poi non ho avuto più il coraggio di scriverne uno. Così ho smesso di cercare di ricordarmi delle persone, non ricordo neanche il volto di tutti i malati che ho visto ieri. Non è una cosa di cui vado orgogliosa, ma sarebbe impossibile, non ci stanno tutti in testa. Nonostante questa mia mancanza, che sono sicura non essere solo mia, ci sono persone che non dimenticherò mai. Ci sono occhi che mi perseguitano, sguardi che hanno scavato un solco così profondo nel mio animo che quando sono sola e mi fermo a pensare, ritornano e fanno male.

C’è Giuseppe, in quella camera buia, abbandonato sul lettino, con quegli occhi sgranati e sporgenti in quel viso troppo scarno. Giuseppe mi guarda, mi guarda anche quando faccio la doccia o tempero la matita, e cerca sempre di emettere dei suoni, cerca di dirmi qualcosa, ma la maschera dell’ossigeno gli impedisce di farsi capire. 
<<Non capisco, mi dispiace>> gli dico. E mi sento male, l’impotenza mi mangia viva e sono passati anni dal nostro incontro, ma Giuseppe e la mia incapacità di aiutarlo, di capire cosa mi stesse dicendo, non mi abbandonano mai. Ricordo che mi limitai a dire parole vuote e a sorridere incoraggiante, lui smise di emettere quei suoni e restò a guardarmi in silenzio.

Credo che ogni medico o futuro medico abbia dei pazienti che non potrà dimenticare, ognuno ha i suoi. I miei li ricordo tutti, ricordo le facce, gli occhi, le parole, i sorrisi e il dolore.
E mentre studio chirurgia toracica, ecco ricomparire Claudia. Claudia non ha nessuna malattia rara, nessuna malattia dal nome impronunciabile, il suo male lo conosciamo tutti e ne sentiamo parlare continuamente.
Claudia ha un adenocarcinoma del polmone, ultimo stadio.
Niente di speciale? No, niente di speciale. Eppure Claudia diventa una malata rara perché ha solo 22 anni, due in meno di me. Non ha mai fumato, non è mai stata esposta a sostanze inquinanti al lavoro. Ne ha 22 e non arriverà ai 23. Forse Claudia non c’è neanche più e io spero che non abbia avuto troppo male perché è l’unica cosa che posso augurarle.

Ricordo che entrai nella stanza e vidi quel volto sorridente, senza capelli e senza sopracciglia, ricordo che anche il mio tutor le sorrise.<<Come stai oggi?>> Era stata appena operata ed era un po’ debole.
Mi spiegarono che si trovava lì per un intervento palliativo e fu la prima volta che sentii parlare di palliazione. Le cure palliative servono per migliorare la qualità della vita che rimane, per permettere di mantenere una dignità davanti alla morte, che inevitabilmente arriverà, tra un mese, un anno o molti di più. Le cure palliative vengono iniziate quando la cura attiva smette di avere senso, diventa inutile. E io mi chiesi in che modo tenerla nel letto di un ospedale con dei tubi che le uscivano fuori dal torace fosse migliorare la qualità della vita che le rimaneva.<<Dottore, posso chiederle una cosa?>>
<<Si, certo.>>
<<Non mangio da ieri, ma vede oggi è il compleanno del mio fidanzato. Avevamo pensato di mangiare la pizza qui in reparto. Posso mangiarla la pizza?>>
<<Fai quello che ti senti di fare, se ti senti di mangiare la pizza, fallo.>>

E io avrei voluto dirle  “Claudia mangia tutte le pizze che vuoi, mangia quello che vuoi, davvero”.
Avrei voluto urlare basta così, non toglietele un pezzo di polmone alla volta, non cercate di guadagnare qualche settimana se questo significa farle trascorrere giorni preziosi in un letto di ospedale, fatela uscire, fatela andare con il suo ragazzo in qualsiasi posto, qualsiasi posto che non sia una squallida camera di questo reparto. E invece rimasi zitta, mi avvicinai semplicemente per misurarle la pressione arteriosa, e non dissi una parola.

Perché alla domanda “Come mai proprio a lei? Per quale motivo a lei che di anni ne ha solo 22 e nessun fattore di rischio? “ , ancora oggi non so proprio cosa rispondere.

Bianca Granozzi

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Valeria Pace

A proposito di Valeria Pace

Sono una giovane malata rara, la mia vita è un costante disequilibrio tra me e l'altra.A volte scelgo di cadere per provare l'ebbrezza del rialzarsi e raccontare cosa ho visto.Faccio scorta di pensieri, sembra non bastino mai. Spinta dal bisogno di trovare un modo per vincere la paura di una malattia degenerativa e rara, di cui ancora poco si sa e di cui pochi sanno, ho deciso di creare un associazione, "Gli Equilibristi -HIBM- onlus". Una rete di pazienti affetti da miopatia ereditaria a corpi inclusi, al fine di garantire loro un aggiornamento diretto sulla patologia. Un mezzo di comunicazione in grado di permettere un incontro, seppur virtuale, atto a un vicendevole sostegno psicologico e a un confronto attivo.

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