L’importanza di una diagnosi corretta

Nel cammino, faticoso e spesso pauroso, oltre che solitario, compiuto da chi è affetto da malattie rare e/o sottaciute, vi è fra i maggiori problemi quello del giungere ad una diagnosi corretta. Comuni sono i viaggi della speranza da un ospedale all’altro, i numerosissimi esami spesso invasivi e inutili, le terapie sbagliate e dunque anche le diagnosi.

Manca una presa in cura della persona che la intenda come unione di corpo e mente e che, seguendo un ragionamento clinico serio, la accompagni dalla prima visita alla diagnosi.

Altrettanto comune quanto dannoso è il ricorso allo psichiatra come scappatoia da un problema che non si riesce a riconoscere. L’estrema difficoltà di ammettere questa “sconfitta” spinge a definire queste persone come portatrici di un problema di origine psichica, i cui sintomi come tali van trattati, o per i quali se non altro la responsabilità è altrui.

Ciò vale ancor di più per le cerebropatie organiche, cioè per i problemi cerebrali che causando secondariamente problematiche di ordine “psichiatrico” (ansia, depressione, confusione…) vengono senza troppa riflessione trattate psicofarmacologicamente finendo così per rovinare la vita, già di per sè difficile, di una persona con danno cerebrale.

Traduco e interpreto liberamente ora un recente post di R.J. Formanek, affetto da FASD e attivo Patient Advocate, in quanto chiarissimo nella spiegazione di cosa significhi soffrire di FASD, ma essere trattati per una presunta psicopatologia…

“Lo psichiatra “medio” non è addestrato a riconoscere e diagnosticare i Disordini dello Spettro Fetale Alcolico (FASD). Semplicemente non li conosce. La diagnosi psichiatrica viene fatta attraverso l’osservazione del comportamento e/o sulla base di quanto riferito dai familiari e generalmente ne segue una “terapia” psicofarmacologica di diversa natura…
Ma dal momento che FASD non è “curabile” con farmaci, che anzi sono completamente inadeguati, onestamente finiscono con l’essere una diagnosi e un trattamento inutili!

Quando la psichiatria diagnostica una psicopatologia si basa su un “modello di cervello neurotipico” e chi, come noi, ha danni cerebrali non rientra chiaramente in questo modello. Dal momento che non vengono fatti test neuropsicologici e neurologici per comprendere quali aree cerebrali sono state colpite e in che misura, finiscono con l’agire in modo completamente inopportuno se non in molti casi lesivo psico-fisicamente.

E’ per questa ragione che ottenere una corretta diagnosi di FASD è fondamentale prima di qualunque diagnosi psichiatrica! Non farlo è un grave errore in quanto significa non tenere in conto l’origine del problema, il danno cerebrale appunto, limitandosi invece ad una mera quanto inutile azione chimica sui sintomi.
Le cerebropatie organiche non sono un problema di Salute Mentale, anche se alcuni degli effetti secondari del danno cerebrale possono generare problematiche psichiche, così come il non riconoscimento della reale natura del problema!

Non essere compresi, riconosciuti, ascoltati, essere sempre giudicati, subire il tentativo di “normalizzazione”, lo stigma e la camicia di forza chimica degli psicofarmaci senza alcun tenativo di comprendere il funzionamento di un cervello “neurodiverso” provoca molti e gravi problemi di Salute Mentale; ecco, questi sono gli effetti secondari.

Riuscire ad ottenere la corretta diagnosi può davvero essere la base da cui ripartire. Cercare aiuto di professionisti seri e preparati per scalare e sospendere ove possibile gli psicofarmaci che generalemnte oltre ad essere inutili avranno causato anche danni collaterali.

Dunque non lasciatevi schiacciare dalla supponenza che altro non è che la maschera dell’ignoranza di certi medici e cercate di arrivare alla giusta diagnosi, sia per voi stessi che per chi verrà. Solo attraverso una formazione più attenta e specifica anche i medici riusciranno sempre più a raggiungere diagnosi precise e aiutare nel modo corretto chi soffre di una condizione che se non riconosciuta è causa di profonda sofferenza e disabilità!

Di seguito un elenco di quelli che sono i più comuni problemi che devono indirizzare ad una diagnosi di FASD:

 

  1.  Problemi col sonno, la respirazione e/o l’alimentazione.

  2.  Dimensione piccole o ridotte della testa; anomalie facciali o dentali.

  3.  Difetti cardiaci o disfunzioni di altri organi/sistemi.

  4.  Deformità delle articolazioni degli arti e delle dita.

  5.  Problemi di vista o di udito.

  6.  Problemi nel seguire indicazioni multipli o regole.

  7.  Difficoltà di comprensione della lettura.

  8.  Problemi comportamentali.

  9.  Crescita fisica lenta.

  10.  Problemi di memoria.

  11.  Deficit d’attenzione.

  12.  Problemi con le social skills (abilità sociali).

  13.  Incapacità di comprendere causa ed effetto e di fidarsi.

  14.  Difficoltà con la matematica e il pensiero astratto.

  15.  Ritardo mentale o ritardo di sviluppo.

  16.  Problemi di elaborazione visiva e/o uditiva.

 

Ricordiamoci che la peggiore delle malattie è l’ignoranza e che solo attraverso la conoscenza e la consapevolezza del nostro essere i principali attori nella rappresentazione della nostra vita potremo non finire con l’essere vittime di decisioni altrui.

Spero passerete delle Feste serene e che il nuovo anno possa indurci a una profonda introspezione che ci aiuti a comprendere che ciò che ci spaventa è forse ciò che è più nostro!

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Claudio Diaz

A proposito di Claudio Diaz

Sono una persona che grazie alla malattia è tornata in contatto con una realtà dalla quale fuggiva da troppo tempo e che grazie alla stessa ha compreso, nel senso più totale, il dono del presente, del qui e ora. La Vita è un lungo e bellissimo viaggio del quale però troppo spesso non si comprende lo splendore, e solo tramutando un evento drammatico, una crisi, in un’opportunità, potrà essere ri-scoperto. L’opportunità per me è stata quella di riscoprire l’importanza della relazione mente-corpo-spirito e delle mie reali potenzialità, comprendendo che solo attraverso un’attenta osservazione di un evento si può capire la sua mutevolezza e le sue molteplici sfaccettature. Oggi cerco di restituire in qualche modo il tanto ricevuto, dall’esperienza di uomo di 35anni quale sono. Scrivo, fotografo, ascolto e parlo. Non rifiuto più di dire quel che penso, nè tanto meno di ascoltare quel che pensano gli altri. Sono socio di Slow Medicine, e amo chi riesce a guardar prima dentro di sè, perchè solo tramite questo viaggio introspettivo si troverà la chiave di lettura per amare la vita nonostante le storture in cui la realtà ci coinvolge. www.neurodiversamente.org

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