Di Più!

26 ottobre 2016
“Pronto?”
“Ciao Paola, sono Elly.”
“Ciao Cara!”
“Ti chiamavo per sapere se possiamo confermare il nostro appuntamento di domani..”
“Si, nel pomeriggio. Ho trovato un tutore che potrebbe andar bene, ci sarà anche il dottore, così potrai parlarne anche con lui.”
“Grazie Paola, allora a domani. Buonagiornata..”
“Anche a te, a domani cara!”

Ci siamo! Sarà la volta buona? Il primo approccio con te, Enjoy, non è stato esilarante, direi semmai un totale disastro. Dovevi riuscire a stabilizzare la mia instabilità metacarpale ma hai finito con il sub-lussare anche il polso non appena ti ho indossato. Non è stato gentile da parte tua! La tua versione così minimal non mi dispiaceva poi nemmeno tanto – punterei un pò di più sui colori, ma non è con te che devo lamentarmi per questo -.
Fatto sta che non possiamo andar d’accordo. Qualcosa però mi dice che la versione di te 2.0 sarà tutt’altro che minimale, ma non ho scelta visto che, nell’attesa di capir cosa davvero faccia al caso mio, la mia lassalità ha ben deciso di peggiorare estendendosi fino al polso, e in quello che definirei uno slancio di irriverenza ha dato cenno del suo esitere anche nella mano sinistra.
Mi domando sempre se io in questo fantastico teatrino orchestrato dalle altre me conti davvero qualcosa, perchè sembra davvero che la mia volontà non faccia testo ma non demordo!
Mi ero accorta che la situazione era ormai decisamente instabile ultimamente ma, insomma, la speranza è sempre l’ultima a morire. Ammetto che sono troppe le cose che ormai non riesco più a fare. Mi manca scrivere, stringere tra le dita una penna per riempire pagine bianche di parole e pensieri, mi manca accoccolarmi sul divano e ricamare crocetta dopo crocetta piccoli lavori da custodire o regalare. Mi ha fatto male accorgermi di non poter più impastare la frolla per le mie crostate, il non riuscire più a tagliare in piccoli pezzi gli ingredienti di quel piatto a base di pollo e riso che amo, e che adoravo cucinare da me.
Ti ho dato un nome senza nemmeno averti ancora indosso e non l’ho scelto a caso. Enjoy… Piacere, divertimento..
Tu mi fai male, sei un dispetto, l’ennesimo che la vita sembra volermi fare, sei tutt’altro che divertente, eppure io ho deciso di darti una possibilità. Voglio che tu mi piaccia, lo voglio davvero! Dovrai proteggere la mia mano destra, e anche se so che renderei tutto ancora più difficile, sei tu che dovrai cercare di darmi quella stabilità che ora manca. Ti chiedo anticipatamente scusa se ti odierò, mi passerà, ma almeno domani dammi il diritto di odiarti. Ciao Enjoy!

27 ottobre 2016
Non posso odiarti, non posso dire che mi sei piaciuto, non posso trovare in te mille e più difetti che giustifichino il mio non volerti, nè immaginarti diverso da ciò che sei per considerarti infondo “cosa buona”. Non posso fare nulla perchè tu non esisti, e a questo punto mi domando se esisterai mai! Ora si propende per un consulto ortopedico volto a valutare una possibile artrodresi. Dalle stelle, e che stelle visti i presupposti, alle stalle! Che poi, se l’artrodresi fosse risolutiva chiederei solo dove firmare, ma non è questo il caso, ovviamente!
Un’altra opzione ci sarebbe, uno strano guanto cucito su misura, rinforzato in particolari punti, ma che data la situazione attuale non convince poi così tanto.
Ciao Enjoy, anche oggi è andata un pò meno di bene di quel che speravo. Non so se mi saresti piaciuto, non lo so davvero, però un pò mi dispiace….

Come mi sento? A dire il vero non lo so, persino il sorriso sembra volersi prender gioco di me, spunta tra le lacrime e poi di colpo svanisce, ma non posso dirmi triste, delusa o sconfitta. In un’ottica di tentativi questo è solo l’ennesimo da lasciar andare per far spazio a nuove soluzioni.
Son solita dire Domani è un altro giorno, e domani sarà davvero un altro giorno. Ci saranno altri pensieri, altre sensazioni, altri passi stanchi, altra voglia di esistere. E so che lo vivrò più incazzata che mai, con quel mio equilibrio instabile, con una lacrima a cui non permetterò di vincere e un sorriso pronto a scoppiare. 
Solo ora non ho molto da dire. Capita ogni volta, capita quando tutto è troppo: le parole si nascondono, poi tornano, ma ci vuole tempo. Ho bisogno di tempo per cercare altri modi, per capire davvero come rendere di nuovo possibile ciò che non lo è più. Ho bisogno di tempo per dare a me stessa certezze diverse, negandomi permessi sbagliati. Ho bisogno di amarmi un pò di più, più della rabbia, più di tutti no. Di più! Se da un lato la consapevolezza e il peso di ciò che è il lato degenerativo della mia disabilità mi ha spinta a sfruttare quanto più posso nel qui e ora, da un altro mi porta a scontrarmi con me stessa. Odio quel senso di impotenza che pervade ogni pensiero quando comprendo che non posso fare nulla, che non posso fermare il tempo, che non posso impedire alle mie ossa di deteriorarsi, o ai miei muscoli di perdere forze. È il limite massimo, il muro invalicabile, ciò con cui lotterò per sempre e che infondo non accetterò mai, perchè significherebbe amarmi un pò meno, e io nonostante i miei “meno”, voglio continuare a sentire solo i miei “più”. Voglio sentirmi ogni giorno più libera, più abile, più viva… …

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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