Datemi un momento

Il nostro incontro non è stato dei più idilliaci. Quella che doveva esser una passeggiata si è rivelata un giro sulle montagne russe a testa in giù. Ed ora eccoti qui. Attaccato al mio braccio, un signor corpo estraneo mi vien da dire. Per la scienza il tuo nome è midline, quello che io ho scelto per te è Jumbo. In termini spiccioli sei un accesso venoso sicuro. Razionalmente ti ho accettato, sei entrato a far parte del gioco di diritto, in questo giro di giostra imprevisto e fuoricontrollo. La mia mente ti identifica come qualcosa di necessario, di utile ma una parte di me non fa altro che guardarti con sospetto. Nutro verso di te sentimenti contrastanti. Ti ho evitato, sono letteralmente scappata da te fin quando ho potuto o meglio fin tanto che la malattia me lo ha concesso, ma oggi le carte in tavola sono cambiate e io ho dovuto puntare tutto proprio su di te. Strana la vita, assurda o forse dovrei dire cattiva. Un anno, un mese e 11 giorni, tanto è durata la tregua e ora eccomi risucchiata in un assurdo vortice di interrogativi e amare verità. Questi sono i colpi di scena o forse dovrei dire i colpi bassi che solo la malattia può riservarti. E tu devi incassare, devi accettare. Ed io l’ho fatto, ma questa volta non dirò che non ha fatto male. No. Questa volta non dirò che va bene così, perchè non c’è nulla che va bene. Sono arrabbiata, ho avuto voglia di piangere, di gridare, di dire “basta, lasciatemi stare”. Mi ripeto che non c’è nulla di male nel sentirmi fragile, vulnerabile ma non riesco ad accettare nemmeno questo. Mi sento altro da ciò che sono. Mi sento estranea a me stessa. Mi sento intrappolata in una rete dalla quale sembra impossibile uscire. Sento addosso il peso stesso della mia forza. Forte lo sono, ho imparato ad esserlo e non smetterò di certo, non ne ho intenzione ma mi chiedo se è questo il momento giusto per darmi il permesso di far vedere che anche io posso aver bisogno di dire: “Sono stanca, fermiamo tutto per un attimo, datemi un momento.” Un momento per dire che tutto questo è uno schifo, che la malattia lo è, che non c’è niente di giusto nel dover lottare ogni istante della tua vita contro mostri che sembrano aver la meglio, che sembrano volerti portare via tutto. Un momento per lasciarmi andare ad un pianto che più di tristezza e dolore sa di sogni infranti, di certezze svanite e appuntamenti mancati. Un momento per mostrare il mio lato più umano, più fragile senza per questo sentirmi dire che sto crollando. Non sto crollando, non sto mollando la presa ma sono caduta, sì sono rotolata giù dal quel burrone nel momento esatto in cui la malattia mi ha urlato contro: “Sono tornata, sono sempre stata qui.” Ho perso l’equilibrio quando toccandomi il viso ho capito che non era più la mia faccia quella che stavo toccando, quando il mio occhio non riusciva più vedere e la mia gola era chiusa in una morsa strettissima. In quei momenti non ci sono più ragioni, non c’è più niente ci sei solo tu contro te stessa, contro quella parte di te che minaccia la tua stessa esistenza. Non c’è nient’altro e non ci sono nemmeno parole. Si perdono, si annullano, sbiadiscono davanti a tanta violenza, davanti a ciò che sai di non poter cambiare ma che devi solo accettare. Non è in dubbio la mia volontà di combattere, non è in discussione il mio voler ad ogni costo trovare una via da percorrere, o il mio esser decisa a trovarla ma di questo momento sento di aver bisogno, di averne diritto perchè in questo giro di giostra ho rivisto tutto quello che mi sono persa, ho avuto la chiara dimostrazione che la parola degenerativa non è solo un aggettivo posto sulla mia cartella clinica, ma più di tutto mi sono sentita piccola, troppo piccola di fronte a qualcosa di troppo grande, di troppo cattivo, di indistruttibile. Vorrei proteggere chi amo da tutto questo, vorrei trovare le parole per ringraziare chi instancabilmente si è schierato al mio fianco offrendomi una cura che va oltre la scienza, vorrei aver avuto più tempo ma la giostra ormai ha ripreso la sua strana corsa ed io posso, devo e voglio solo alzare la testa, allargare le spalle e ricominciare a combattere. Ma non lo farò senza prima essermi presa un momento.

Pubblicato nella Elly&Valy | 1 risposta
Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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