Conti e Respiri

Conti e respiri. Conti e visualizzi colori e archi di luce. Conti e ti sembra di riuscire a vedere i tuoi muscoli che si contraggono, che si flettono, che scambiano ossigeno. Conti e ti rendi conto che lì, sdraiata sul quel lettino, è il limite che stai sfidando, è lui che titanicamente lotta per trasformarsi in forza, per trasfomarsi in vita. Ed è di Vita che ho voglia, ed è a lei che chiedo di darmi tempo, di darmi il coraggio e la determinazione per non cedere, per non arrendermi. È un difficile, difficilissimo equilibrio da mantenere.  Ciò che sei stata è dolore, sono gli appuntamenti mancati, sono le occasioni che hai visto sfumare, ciò che sei invece non è solo ciò che riesci ad essere, ma tutto il tuo Esistere. Lotto ad ogni costo per guadagnare tempo, per avere un appiglio, per esser finalmente altro da ciò ero, tenendo stretta la speranza che non sarà il limite che non potrò cambiare a fermarmi. È difficile non crollare dopo aver respirato la gioia di passi liberi e ritrovarti poi di nuovo faccia a faccia con l’impossibilità di ripeterli. Senti la delusione, la rabbia, ma ancor più l’impotenza davanti a quel qualcosa che non puoi cambiare. Ti pieghi, un inchino però rispettoso del coraggio che hai acquisito nel tempo. Ti pieghi ma non ti arrendi, non è la resa quella che spegne il tuo sguardo, ma la cecità che porta gli altri, chi in questo faticoso cammino di riabilitazione ti è vicino, a non voler vedere, a fermarsi ad un tuo sfogo, ad azzardare ipotesi senza possedere la conoscenza necessaria per farlo. Non basta una laurea di fronte ad una malattia rara, non basta il solo titolo di medico. Ci vuole coscienza! Una coscienza che accompagna la Scienza, che diventa fiducia, ascolto, ricerca condivisa e attenta. Ci vuole Ragione, ma serve Sentimento. Ci vogliono occhi che vogliono davvero guardare oltre, e orecchie disposte a sentire anche ciò che è difficile percepire. Ciò che serve è umiltà, umiltà davanti la propria malattia, nella predisposizione di comprendere i limiti che la scienza stessa impone senza farne colpa alcuna e umiltà nell’esser medici, fidandosi a volte di quel dire del paziente che non è frutto di saccenza, presunzione ma di quell’esperienza maturata in anni sulla propria pelle. È un dare e avere che implica complicità, che necessità di sorrisi, a volte perfino di leggerezza. Che chiede e pretende un’attenzione che a volte pur essendo priva di un concreto aiuto permetta a noi di non sentirci soli davanti ad un sistema impreparato. Nessuna volontà di accusa, nessun desiderio di denigrare, è un mare in tempesta quello in cui la vita ci ha costretto a navigare, è una nave priva di rotta ma alla quale la nostra volontà non permette di andare alla deriva. Una navigazione imperfetta, pericolosa ma solo se si sarà disposti a guardare sempre dritto verso l’orizzonte sarà possibile non colare a picco. Non è al fondo che guardiamo, è al cielo che affidiamo le nostre preghiere, è alle stelle che doniamo quei sogni a cui non smettiamo di dar vita. Non è ad un senso che voglio aggrapparmi, voglio affidarmi alla Vita. Una vita che oggi vedo riflessa in queste mie gambe tremanti che non intendono arrendersi, una vita che sento rimbombare nelle mie stesse urla quando la sento in pericolo, quando mi sento in pericolo. Sì, urlo. Urlo perchè sono viva, urlo perchè quando la malattia tenta di rubarti tutto devi essere più forte, devi importi di tirarla fuori quella forza. Un giorno scrissi…..

“Così ho visto la Vita scontrarsi con la Volontà. Uno scontro titanico, dove il Coraggio, affiancando la Volontà, lì dove incontrava la Paura ne raccoglieva l’essenza e, con un soffio, la trasformava in Forza, permettendo alla Volontà di manifestarsi.
Vidi la Vita affiancarsi all’Imprevedibilità, ed osservai in silenzio la Volontà accettarne l’essere, senza esserne però schiacciata.
La Volontà era cresciuta, aveva compreso di non bastare più a se stessa.
La Volontà era diventata Essere.
Dovevo mostrarmi al mondo. Dovevo vivere il mio tempo.Dovevo Iniziare ad Esistere.
Ho concesso ad una Fenice di divenire lo scrigno del mio Essere.
Ho poggiato i miei sogni sulle sue Ali.
Sotto le sue piume ho nascosto le mie piccole fragilità.
Il suo volo, il mio Esistere.
Il suo mostrarsi al mondo, il mio Coraggio.
Il suo rinascere, il mio Infinito.”
 
E oggi come non mai io so di Esistere. 

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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