Un sogno a quattro ruote.

 Anno 1980 Il mio primo desiderio su ruote è stata una bicicletta rosa sulla quale cimentarmi in acrobazie e capitomboli. Fin quì nulla di eccezionale, ogni bambino ha chiesto una bici, un regalo d’infanzia che emoziona e illumina gli occhi di gioia. Pedalare giocando, quel piccolo brivido che ti faceva …Continua

Ovunque, Magia.

Cari Amici, complici il tanto lavoro ed il molto tempo dedicato alle terapie è da un bel po’ che non scrivo. Negli ultimi mesi ho viaggiato, imparato cose nuove, fatto incontri indimenticabili, avviato nuovi progetti e soprattutto ho proseguito nel mio personale progetto di riprendere in mano la Mia Vita. …Continua

Cercasi giovani volontari liberamente ispirati.

Più volte mi sono cimentata nello scrivere sull’argomento, soffermandomi sull’importanza di offrire una parte del proprio tempo a persone che vivono situazioni di particolare disagio, di qualsiasi esigenza possa trattarsi. I media ci presentano una lunga carrellata di sciagure condita dal pietismo di molti e dall’indifferenza di altri che alzano …Continua

Febbre

Quando bevo troppo, l’alcool mi ruba i sogni. Spezza il sonno, lo disintegra, ne posso solo assaggiare un boccone e poi sbarro gli occhi al soffitto. Non dovrei neanche bere perché i farmaci mi consumano il fegato ma è il mio atto autolesionista e allora non mi freno perché sono …Continua

Cara amica mia.

Tiepido è il mattino, vorrei che un’emozione mi cogliesse di sorpresa. Fosse anche triste, gioiosa, trepidante o speranzosa, purchè mi tocchi dentro. E pensare che son qui! Son viva, ma non so più ascoltarmi e ciò mi fa’ il cuore amaro. Io che di emozioni ne coglievo ovunque, pure in …Continua

La nuova Rete Siciliana delle Associazioni di Malattie Rare

Presentato a Roma, il 19 luglio 2018 nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati, MonitoRare – il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia realizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus e grazie al contributo non condizionato di Assobiotec. Moltissimi erano gli stakeholders della …Continua

Grande successo per la cena di beneficenza di EURAMA per la lotta contro il tumore alla mammella

A Milano grande successo per la cena di beneficenza di EURAMA per la lotta contro il tumore alla mammella. Anche Napoli presente attraverso l’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia. Lapo Elkann e lo chef Carlo Cracco, giovedì 31 maggio, hanno ospitato presso Garage Italia la cena di beneficenza a favore di EURAMA. Lo …Continua