Febbre

Quando bevo troppo, l’alcool mi ruba i sogni. Spezza il sonno, lo disintegra, ne posso solo assaggiare un boccone e poi sbarro gli occhi al soffitto. Non dovrei neanche bere perché i farmaci mi consumano il fegato ma è il mio atto autolesionista e allora non mi freno perché sono …Continua

Cara amica mia.

Tiepido è il mattino, vorrei che un’emozione mi cogliesse di sorpresa. Fosse anche triste, gioiosa, trepidante o speranzosa, purchè mi tocchi dentro. E pensare che son qui! Son viva, ma non so più ascoltarmi e ciò mi fa’ il cuore amaro. Io che di emozioni ne coglievo ovunque, pure in …Continua

La nuova Rete Siciliana delle Associazioni di Malattie Rare

Presentato a Roma, il 19 luglio 2018 nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati, MonitoRare – il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia realizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus e grazie al contributo non condizionato di Assobiotec. Moltissimi erano gli stakeholders della …Continua

Grande successo per la cena di beneficenza di EURAMA per la lotta contro il tumore alla mammella

A Milano grande successo per la cena di beneficenza di EURAMA per la lotta contro il tumore alla mammella. Anche Napoli presente attraverso l’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia. Lapo Elkann e lo chef Carlo Cracco, giovedì 31 maggio, hanno ospitato presso Garage Italia la cena di beneficenza a favore di EURAMA. Lo …Continua

“Quando il web può aiutarci a gestire la disabilità.”

“Fareste a meno del caffè al mattino?” “E di una corsetta per tenervi in forma o dell’idromassaggio dopo il bagno?” Mi sembra di sentire la risposta all’unisono. “Sicuramente no!!” Gli automatismi sono comportamenti meccanici, un insieme di consuetudini, di gesti quasi indispensabili dei quali noi diveniamo vittime inconsapevoli. Il web è …Continua

Pharmaelle, la mission: migliorare la qualità della vita dei pazienti

Un impegno a favore del miglioramento della qualità di vita dei pazienti. Parola d’ordine: perseverare nell’eccellenza Adrenoleucodistrofia, fibrosi cistica, obesità grave e gravissima. Per alcuni sono parole, spesso astruse e di difficile comprensione, ma per centinaia di persone sono condizioni con cui convivere ogni giorno e che impongono tante rinunce: …Continua