Sei forte. Una parola che sento ripetermi spesso. Un aggettivo che dovrei sentire mio, espressione di una capacità che dovrebbe risultare come un valore aggiunto. Ma cosa significa davvero? Cos’è la forza? È forse il volercela fare? O magari il non arrendersi? O l’ostinato tentativo di respingere il dolore, il …Continua

Non farò nomi e non perchè temo possibili conseguenze o perchè le persone coinvolte desiderano veder garantito il loro diritto all’anonimato. Non farò nomi perche purtroppo la realtà di cui vi parlerò è accaduta e accade, da nord a sud, senza distinzione alcuna, senza eccezione alcuna. I protagonisti? I malati …Continua

Un bacio sulla testa, una mano poggiata con dolcezza  sulla spalla, un sorriso gentile e occhi pronti a sorriderti. Piccoli gesti, che di piccolo però non hanno nulla. Piccoli gesti per nulla scontati, mai dovuti. Un fare offerto, che amana empatia, calore, affetto sincero. Devo molto, molto di più di …Continua

Capita, capita quando dentro di me emozioni e sentimenti si mischiano. Capita quando ciò che sento è così forte da scuotermi l’anima, da farmi mancare il respiro. Capita e quando capita i pensieri si dissolvono e restano solo le parole. Parole rare, frammenti di un’anima rara. Parole che costano, tanto …Continua

La volontà si presta a diventare una grande alleata, ancor più se sostenuta dal desiderio di stravolgere ognuna di quelle realtà che ci portano a sentirci in trappola. Complici gli eventi, il peso dei giorni in cui ero letteralmente prigioniera della malattia avevo perso di vista il bisogno di nuovi …Continua

Amo le parole, hanno fascino, vigore, diventano la voce silenziosa del sentire e per ogni contrario non mancano di offrire sinonimi. Si dice esista una lingua universale, espressione di un sentimento puro e nobile, l’amore. La malattia raramente ne conosce la virtù. L’uomo per indole fugge dal dolore, rinnega i …Continua

C’è una porta dentro di me che tengo ben chiusa. Non è di dolore che vi parlerò oggi, non direttamente almeno, lui potrebbe far capolino nel discorso insieme ad una miriade di altri sentimenti, ma di una stanza che trova il suo posto proprio nella mia testa. Come fosse una …Continua

“Consapevole della complessità del mio caso e nel rispetto dei limiti medico scientifici… “ Poche parole, fondamentali e imprescindibili, alla luce di un caso complesso, attraverso cui traspare in maniera chiara, lampante la consapevolezza di esser portatrice di patologie rare, di condizioni davanti alle quali la scienza stessa si ritrova …Continua

Sei malata. Hai una malattia rara.  Due frasi. Basterebbe la prima per farti crollare il mondo addosso, per raggelarti il sangue e far mancare il tuo cuore di un battito. Basterebbe per fermare in quell’unico istante tutta la vita vissuta fino a quel momento. Ma ecco che dopo una pausa, …Continua

In questo periodo capita sempre più spesso che più che il bisogno di parlare io senta il bisogno di osservare. Un bisogno nato forse da una volontà più importante, più profonda e più intima, quella di voler sentire. Il mettermi in ascolto mi porta lontano, lontanissimo. Quando non riesco più …Continua