Caregivers

Un moto gentile, ricco di quell’interesse che nell’amore trova il suo senso.
La scelta di dedicarsi con premura e attenzione ad un altro essere umano.
Una promessa fatta di speranze e sentimenti contrastanti, che in quel “mi prenderò cura di te” racchiude il senso di tutta una vita. 
Accade a volte che il solo amore non basta e questa scelta, questo scegliersi voluto dal destino, può trasformarsi in un’autentica missione d’amore. Una cura senza tempo, in cui si imparerà ad esistere solo esistendo, perchè in questa implicita dichiarazione d’amore si nasconde l’ombra di un bisogno necessario, ma non per questo imposto, che darà vita ad un cammino diverso.

Sarà un amore che andrà oltre la ragione, che diverrà quell’accudimento necessario per fronteggiare bisogni e necessità che altrimenti verrebbero a mancare. Scelte, difficili e coraggiose, che vedono uomini e donne ritrovarsi a fare i conti con i loro limiti e con le loro paure per affiancare a quel Sì alla vita l’amorevole assistenza verso chi, figlio, fratello, o intimo familiare non é capace di garantirsi da sè.
Il complesso e misterioso disegno della vita può nascondere cammini irti di difficoltà, realtà che nella malattia e nella non autosufficienza gridano tutto il loro dolore. Realtà che non coinvolgeranno esclusivamente il soggetto portatore di handicap, ma che arriveranno a coinvolgere in modo totale e totalizzante interi nuclei familiari.
Un coinvolgimento voluto, amorevolmente offerto, che si ripagherà solo dell’amore, nutrendosi di quel continuo scambio di attenzioni che tale accudimento genererà. Attenzioni che mai verranno meno e che vedono nella figura del Caregiver Familiare un compagno instancabile, dedito, mai arrendevole e sempre presente.
Una vita che nella parola inclusione ritroverà il suo senso e che non si limiterà a considerare come unico detentore di diritti, spesso ignorati, solo chi riceverà questo amore, ma anche chi di questa instancabile e premurosa cura è fautore.
La famiglia, quel nido accogliente, l’inesauribile fonte d’amore, a protezione da un mondo a volte troppo cruento, e ingiusto, che difronte a bisogni speciali si vedrà costretta a dimenticarsi persino del proprio dolore per far fronte ad un male più grande: l’indifferenza.

Figure essenziali, non trascurabili ma che vengono dimenticate, ghettizzate e schiacciate da un silenzio che oggi non e più accettabile.
Padroni di una forza senza uguali, custodi di un dolore che spesso nascondono e si impongono di ignorare. Spaventati da ciò che il futuro potrebbe riservare quando essi verranno a mancare.
Apparenti sottili differenze che denunciano la necessità di guardare oltre perchè quel tutto al quale loro si dedicano attimo dopo attimo non è lontanamente paragonabile ad un semplice ruolo, nè facilmente sostituibile da figure preposte, e che in luoghi troppo spesso inadatti alle esigenze del singolo risultano manchevoli di quella forma di amorevole attenzione, quanto mai necessaria.
In questo scenario che vede scontrarsi l’amore, quello vero, quello che da un limite genera vita e speranza con l’indifferenza di un mondo che della diversità ha saputo farne solo una sporca etichetta di facile classificazione, si finisce spesso con l’assistere al totale abbandono del familiare caregiver.

Un abbandono però a cui fanno prontamente eco le parole di chi ha deciso di ribellarsi a questo torpore, a questa indecente dimenticanza e che ha intrapreso dure lotte al fine di veder garantiti quei diritti fin’ora ignorati.
Lotte estenuanti, impari ma davanti alle quali non si è mai professata la resa e che vedono Maria Simona Bellini, presidentessa del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili Gravi e Gravissimi, sempre in prima in linea.
Una donna instancabile, umile, trasparente e impegnata oggi in quella che sembra una delle sue sfide più grandi. Affiancata e supportata dall’impegno, altrattanto istancabile e attento di Chiara Bonanno, Referente del Coordinamento per l’Assistenza e la Legislazione Sociale Internazionale.
Nel pieno rispetto della trasparenza di cui loro stesse sono garanti, e in nome del ricorso presentato per il riconoscimento dei diritti dei caregivers familiari nell’ordinamento italiano, riportiamo fedelmente la nota divulgata dai legali che stanno garantendo la difesa di tali diritti in territorio internazionale.
[ .. ] “Lo Studio Legale Rossodivita in collaborazione con lo Studio Legale Internazionale Saccucci Fares & Partners stanno predisponendo un ricorso al Comitato delle Nazioni Unite per i Diritti delle Persone con Disabilità allo scopo di denunciare il mancato riconoscimento dei diritti dei caregivers familiari nell’ordinamento italiano. La piena realizzazione dei diritti della persona disabile, che costituisce lo scopo precipuo della citata Convenzione, è infatti inestricabilmente legata alla qualità della vita della persona stessa e della sua famiglia. Non riconoscendo alcuna forma di tutela o sostegno ai caregivers familiari, l’ordinamento italiano risulta gravemente inadempiente rispetto agli obblighi internazionali assunti e di tale inadempienza dovrà rispondere dinanzi al Comitato chiamato a vigilare sull’effettiva attuazione della Convenzione” 

Nella partecipata divulgazione di tale impegno la stessa Maria dichiara: 
“Da parte dei legali abbiamo trovato grande disponibilità, umana oltre che professionale, e pertanto i costi da affrontare saranno quelli per coprire le spese vive, ivi incluse traduzioni, spese di segreteria, bolli e tasse. Come ben sapete il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili non dispone di alcun tipo di fondi, nè pubblici nè privati e quindi abbiamo bisogno di un contributo di 50€ (o più se si può) a famiglia da parte di tutti coloro che aderiranno.Ovviamente non mancheremo di rendicontare entrate e spese, ma è importante raggiungere almeno il numero di 200 partecipanti per raggiungere la cifra necessaria di 10.000€.Se c’è una cosa alla quale teniamo è la massima trasparenza e pertanto dobbiamo comunicarvi che nella fase di convocazione all’ONU dovremo affrontare anche le spese di viaggio per gli avvocati e quindi ci sarà un secondo momento in cui dovremo versare un ulteriore contributo, ma più saremo e meno peseranno le spese per tutti noi.Noi ci siamo presi l’impegno di provare tutte le strade, ma abbiamo bisogno di voi e della vostra determinazione a NON MOLLARE MAI!”

Il contributo potrà essere versato sulla PostePay n. 5333171004900789
intestato a Maria Simona Bellini, C.F: BLLMSM57C48H501P.
O tramite Bonifico Bancario
IBAN: IT06F0760105138240999141003 

Ogni aggiornamento sarà riportato alla pagina www://la-cura-invisibile.blogspot.it/ .

Un’autentica prova di costanza e dedizione capace di rendere giustizia ad un silenzio che potrebbe presto trasformarsi nel grido di un unico coro.
Da Ali di Porpora l’augurio che questa battaglia possa presto esser coronata da un’indiscussa e quanto mai giusta vittoria! 


“Un uccello posato su un ramo non ha mai paura che il ramo si rompa,
perchè la sua fiducia non è nel ramo, ma nelle sue ali.” 
                                                         La Cura Invisibile  

 

 

 

 

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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