Cambio di rotta

In questo vortice di cambiamenti che sta attraversando la mia vita, alcuni dettati da vecchi conti del passato che si sono imposti, lontani dalla malattia, ma non per questo meno dolorosi, ammetto di non sapere esattamente come io stia davvero. Sembra un’assurdità ma nel fare di ogni giorno sono solita chiedermi come sto, ammetto che a volte parlo perfino da sola, ma in questi giorni ho evitato di farlo. Ciò che serve è altro, e quando capita, le emozioni, i sentimenti, perfino la tristezza devi lasciarli da parte, perchè ci sono realtà che chiedono semplicemente di essere vissute, appunto senza troppi sentimentalismi. Una sorta di nudo e crudo che ho riconosciuto senza doverci riflettere, che mi spinge a una corsa immaginaria, che guida gesti e azioni, dove so di poter contare solo sulle mie forze. Ed ecco che torno al punto. Non posso chiedermi come sto, ne’ se ciò che accade mi appare giusto, o tanto meno se vorrei non accadesse. Sta accadendo, e razionalmente so che non vi è nulla di giusto, chiedermi poi come sto mi porterebbe verso quel sentimentalismo non necessario e dannoso e cosa più grave mi priverebbe della forza necessaria. Iniziate a capire? La mia forza non è illimitata, è qualcosa che da un momento all’altro può sparire, annullandosi totalmente. Il suo impiego si rivela essere sempre un conto carissimo da pagare ed è per questo che io non posso permettermi di sprecarne neanche un pò, perchè è già troppa quella che viene meno a causa dei miei limiti. E la malattia in questo vortice è quella variabile di cui avrei voluto fare a meno, quella che odio con tutta me stessa, quella che permette alla rabbia di montare cieca e inarrestabile quando mi trovo costretta a dire “Non posso, non ce la faccio”. E sono questi i momenti in cui vorrei gridare, in cui vorrei prendermela con chi può, con chi della sua forza fa scempio, con chi si culla nel lassismo, ma mi accorgo di non aver tempo nemmeno per questo. A cosa servirebbe poi? Di fronte a me non troverei comprensione, rischierei di apparire come la frustrata, la vittima, quella arrabbiata appunto per tutto ciò che non può più fare. Non potrei accettare niente di tutto questo per me stessa, nè ho voglia di far capire a chi mi circonda che servirebbero un pizzico di empatia in più e un pò meno di menefreghismo. Il mio dire sarebbe visto con saccenza e si macchierebbe di rabbia, di risentimento. Ma perchè scelgo di condividere tutto questo? Domanda leggittima, lo faccio perchè seppur non ho mai permesso alla malattia di prendersi tutto, seppure lotto ogni giorno affinchè non sia lei la variabile attorno alla quale far ruotare ogni scelta, non posso e non voglio più dover nascondere quest’amara verità. La malattia il suo spazio lo rivendica e lo rivendicherà sempre, sarà certezza e imprevisto, sarà presente e futuro. Lei c’è, e con lei sarai sempre costretto a scontrarti, non potrai ignorarla, anche quando ogni tua più piccola cellula ti griderà di voler il contrario. E questa amara certezza è qualcosa con cui chi disabile deve scendere a patti, come un nemico da attaccare, o con cui a volte stringere strane alleanze. Quando alla sera a vincere sono il dolore e la stanchezza, quando tutto sembra pesarmi addosso fino a schiacciarmi, non è a come sto che penso, perchè non sto bene e dovrei ammettere di dovermi fermare, e non posso, non voglio. Dovrei lasciare alla malattia tutto ciò per cui ho lottato, e per cui sto lottando e arrendermi a lei. Così la sera semplicemente scelgo di non pensare, di rimandare la mente ad altro, lasciando spazio alle idee, a nuove parole da lasciar fluire. Non so cosa la vita voglia o desideri da me, ma sono assolutamente certa che tutto ciò che accade nella mia vita sia in misura tale da essere per me sopportabile. Non posso credere, nemmeno per un attimo, che sia troppo, che non esista una via d’uscita, o che presto o tardi vi saranno nuovi respiri liberi di cui godere. Non posso dire di aver una vita facile, e fino a qualche tempo fa avrei impedito a me stessa anche solo di pensarlo, oggi invece sono orgogliosa di trovare la forza di ammetterlo. Non vi è alcun vittimismo, non ricerco una comprensione speciale per questo, o premi di consolazione. Desidero normalità, desidero rispetto, e quella comprensione che si deve ad ogni essere umano, lontano da variabili di malattia, colore o ceto sociale. Chi disabile conosce i propri limiti, li ha accettati e ha imparato a difenderli, ciò che non accetta nè potrà accettare mai è che essi vengano usati come scudo da parte chi ha troppa paura di ammettere di non avere il coraggio di avvicinarsi a noi.

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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