Assistenza Domiciliare Indiretta

L’assistenza a persone con disabilità psico-fisiche, tanto più se tali da modificare la propria qualità di vita, e conseguentemente quella dei familiari, è una tematica di grande attualità. Le sue complesse implicazioni, sia sul piano etico che su quello economico, costituiscono una problematica di non indifferente rilevanza. L’attuale abbandono in cui le persone diversamente abili versano è espressione di una folle danza, temo tutta italiana, di de responsabilizzazione. Enti e Istituzione totalmente impreparati ad occuparsi e preoccuparsi di determinate realtà. Siamo tristemente dominati da una visione del tutto opposta a quella sistemica. Tutto viene iper frammentato, perdendo così l’idea della profonda complessità di cui l’individuo, e poi il gruppo, sono portatori. Gli esseri umani non sono formati da singoli sistemi non comunicanti che operano in dissociazione dagli altri, bensì sono singoli sistemi comunicanti che formano un Sistema, a sua volta poi comunicante, in svariati modi, con i singoli sistemi, animati e posti in essere dagli stessi esseri umani che vivono su questa Terra. Accade così che in una psicotica corsa al risparmio, perpetrandosi un sempre crescente sentimento di de responsabilizzazione, ogni sventurato “bisognoso” di questa presa in carico sia rimandato ad altri, con la mera giustificazione  che il “tal” problema non è prettamente di competenza di quella branca specialistica o di quel dato ufficio comunale. Questo è il normale scenario con cui si trovano a confrontarsi le famiglie ove vi siano pazienti portatori di una neurodiversità o di una malattia rare e/o non diagnosticata. Conseguenza di ciò, oltre un indiretto tentativo di minare ancor più la salute mentale di chi già lotta ben più serie battaglie, è che un disabile viene così costretto ad enormi sforzi economici, di gestione e organizzazione di ogni aspetto della sua vita, quando già, molto spesso, le sue possibilità sono profondamente intaccate. A lui, o alla sua famiglia, quando questi non dovesse trovarsi anche ad affrontare l’agghiacciante realtà della solitudine, resta l’onere di tessere le fila, d’inseguire chi deve delle spiegazioni, di recuperare informazioni, anche attraverso la rete, mezzo che, ad oggi, è anche usato per comunicare attivamente con chi ha precedentemente vissuto la stessa esperienza. 

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Il carico portato da patologie croniche e invalidanti, qualsiasi sia la loro natura ed origine, ancor più se connotate dalla neurodiversità, o essendo la neurodiversità  la patologia stessa, richiedono ed esigono un’assistenza che non può e non deve essere interrotta, o corrotta da vizi imposti da un sistema troppo spesso inadempiente ed impreparato nel rispondere ad una molteplicità di bisogni, necessari e non trascurabili, al fine di garantire uno stile di vita degno di esser vissuto. 
Colpiscono e lasciano attonite le parole di Tilde Amore, fondatrice e presidente di “Autismo Insieme”, e come tante altre donne, madre di un figlio autistico adulto, attraverso cui possiamo delineare lo spaccato di una realtà che vede contrapporsi l’amore profondo di una madre alla necessità di veder soddisfatto quel diritto all’assistenza e alla cura del proprio figlio, con la certezza che questo stesso diritto non venga meno una volta raggiunta la maggiore età. 
“Gli adulti con autismo vivono nella Terra di Nessuno: le diagnosi di autismo dopo i 18 anni di età subiscono un crollo. Gli autistici in età adulta non vanno a scuola, non lavorano e sono orfani di sanità. Non possono farsi sentire e nessuno se ne accorge. Per loro mancano i riferimenti sanitari: non hanno più l’età per esser seguiti dai neuropsichiatri infantili e neppure gli psichiatri possono fare molto perché la loro è una diversa disabilità. Tutto questo vuoto produce un carico esorbitante che ricade sulle famiglie. È il dramma del diciottesimo anno di età, quando si trovano ad esser trattati come disabili generici. Per loro non esiste più nessun specifico riferimento di servizi e in questo modo rischiano di perdere l’autonomia acquisita. Le nostre case si trasformano in piccoli manicomi, una sorta di prigionia in cui mentre i genitori sono agli arresti domiciliari, l’autistico va in crisi o viene messo a tacere con dosi di farmaci, comunque lesive alla salute, per sopperire alla carenza di servizi loro dedicati. Ci troviamo difronte ad un rapporto biologicamente scorretto in cui i genitori anno l’età da nonni e avrebbero loro stessi bisogno di cure e alleggerimento di responsabilità, ma di fatto devono subire un carico assistenziale troppo elevato.” 
Una continuità assistenziale rispondente ai reali bisogni speciali di chi vive tali realtà, se Etica e Umana, dovrebbe farsi garante anche di un’assistenza domiciliare indiretta, non corrotta da logiche di sistema, trascuratezza e indifferenza. Un rapporto costruito sulla fiducia e coordinato tra i vari enti coinvolti e l’assistito, ivi compresa la sua famiglia. Una famiglia che si trova a doversi occupare e preoccupare, già gravata da non indifferenti oneri economici, e da un non trascurabile impatto psicologico, del proprio caro. 
La ricerca di una garanzia per il futuro si evince nuovamente dall’attenta analisi che Tilde Amore delinea riguardo questa delicata, ma tanto forte e vera, realtà quale quella dello spettro autistico.  “La difficoltà di sostenere il carico assistenziale a causa della progressiva perdita di energie e risorse che si deteriorano con il passare degli anni e che ci rende incapaci di dare al ragazzo disabile i giusti stimoli.” Proseguendo poi sull’imprescindibile necessità di coordinamento per assicurare una quotidianità quanto più serena possibile.  “Uno studio epidemiologico per anni ed età che consenta di censire le persone colpite da autismo, diagnosi specifiche  e oltre i 18 anni perché non vengano trattati come disabili generici costretti a concludere la propria vita in istituiti psichiatrici generalizzati.” .. “Chiediamo un futuro che rispetti la dignità delle persone con autismo e delle loro famiglie. All’idea che mio figlio resterà solo, sono arrivata a pensare che me ne andrei serena se morisse 15 giorni prima di me. Una madre può arrivare al punto di pensare alla perdita del proprio figlio con serenità?”. 

 Einstein diceva: “Ognuno è un genio. Ma se si giudica un pesce dalle sue abilità di arrampicarsi sugli alberi, lui passerà tutta la sua vita a credersi stupido.”  

Una frase in cui risiede chiaro il concetto che la diversità è un bene, non qualcosa da nascondere, o tentare di normalizzare, anche perchè, almeno a mio modesto parere, non credo esista nessuno al mondo che possa definirsi normale. Chi più lo sembra, o è titolato a definirne i range, spesso cela ombre davvero oscure che tenta di reprimere, ma che proprio così facendo alimenta. 
L’osservazione attenta e analitica della mia vita, dei rapporti con le persone che sino ad oggi mi hanno accompagnato in questo comunque splendido viaggio mi ha fortemente convinto di una cosa: solo la comunicazione e il confronto possono rendere davvero liberi.
In assenza di questi sia “carnefice” che “vittima” vengono risucchiati nella peggiore delle prigionie, quella sorvegliata da menzogna, paura, omissione e ignoranza. Emozioni che servono al controllo di ciò che non conosciamo, ma che alla fine non fanno che divenire ciò che controlla chi vorrebbe controllare. 

Realtà, dinamiche complesse e complicate da altrettante realtà spesso arrendevoli e colpevoli di cieca indifferenza. Vissuti che chiedono di avere una voce e una volto. Voci e volti di uomini e donne che chiedono di non essere più solo spettri ma persone.   

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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Claudio Diaz

A proposito di Claudio Diaz

Sono una persona che grazie alla malattia è tornata in contatto con una realtà dalla quale fuggiva da troppo tempo e che grazie alla stessa ha compreso, nel senso più totale, il dono del presente, del qui e ora. La Vita è un lungo e bellissimo viaggio del quale però troppo spesso non si comprende lo splendore, e solo tramutando un evento drammatico, una crisi, in un’opportunità, potrà essere ri-scoperto. L’opportunità per me è stata quella di riscoprire l’importanza della relazione mente-corpo-spirito e delle mie reali potenzialità, comprendendo che solo attraverso un’attenta osservazione di un evento si può capire la sua mutevolezza e le sue molteplici sfaccettature. Oggi cerco di restituire in qualche modo il tanto ricevuto, dall’esperienza di uomo di 38 anni quale sono. Scrivo, fotografo, ascolto e parlo. Non rifiuto più di dire quel che penso, nè tanto meno di ascoltare quel che pensano gli altri. Sono Referente per il Veneto di AIVIPS - Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Ereditaria, sono socio di Slow Medicine, e amo chi riesce a guardar prima dentro di sè, perchè solo tramite questo viaggio introspettivo si troverà la chiave di lettura per amare la vita nonostante le storture in cui la realtà ci coinvolge. www.neurodiversamente.org

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