“All’anagrafe “zombie””

Premetto che ciò che voglio trasmettere per mezzo di questo articolo è la verità; ma, soprattutto, vorrei contribuire, a mio modo, ad infondere la giusta grinta e la voglia instancabile di non accettarla. Di pensare concretamente di poterla cambiare. Non in quanto malati, bensì in qualità di cittadini che hanno la fortuna di vivere all’interno di un sistema democratico e che, dimenticati volontariamente dagli esponenti di tale sistema – i quali dovrebbero emettere leggi dotate di sfumature in costante evoluzione, di pari passo con l’avanzare delle conoscenze che concernono la materia delle stesse –  DEVONO trovare soluzioni alternative per far sì che venga applicata, questa democrazia.

Bene. Reduce da una lunga, estenuante e pressochè fallimentare esperienza con la burocrazia che dovrebbe riguardarmi come malata cronica, l’esempio sembratomi più calzante, per imprimere con effetto le dure conclusioni che mi si sono palesate all’orizzonte, ritrae una specie di regime totalitario, che mi ricorda molto uno dei capolavori della nostra epoca. Ho immaginato – e, purtroppo, di immaginazione non ne è servita molta – di descrivere il mio documento d’identità; come sarebbe se solo potesse parlare della verità sull’importanza che rivesto io (e una miriade di persone nella mia situazione, in circostanze di poco migliori o decisamente peggiori). Quindi, eccomi nel mondo di George Orwell, che poi è anche il mio, qualora scegliessi di non fare nulla per reagire alla degradante condizione in cui sono stata collocata dalla società.

NOME:xxxx

COGNOME:xxxxxxx

PROFESSIONE: Non importa, tanto molto in alto non puoi andare.

Hai un paio di leggi a tuo “favore” (probabilmente vecchie più di te; di qui, ti sarà chiara l’entità del nostro interesse nei tuoi confronti), ma non te ne faremo godere. Perderai solo tempo a scervellarti sul perché della tua impotenza a riguardo. E, dopo qualche appuntamento dinanzi alle commissioni mediche che abbiamo designato per umiliarti, disorientarti e toglierti ogni speranza… tu ti stancherai. E sopravviverai come potrai. Se ci riesci. Altrimenti, per noi, è assolutamente ininfluente.

SEGNI PARTICOLARI: A differenza dei comuni cittadini, devi essere in grado di vivere con 290 euro se non detieni la facoltà di lavorare. Se invece puoi farlo, anche solo con orario parziale, ti togliamo anche quello. E, comunque, sono affari tuoi. L’indipendenza sognatela la notte, se il pensiero fisso di sentirti un peso inutile ti consente di dormire. Altrimenti, ti manterrà chi ti ha dato la vita, che non avrà un attimo di pace e nemmeno i soldi per una vacanza ogni tanto. Oppure, trovati un’anima caritatevole, che magari riuscirà, a tratti, a farti dimenticare che PER NOI sei Nulla.

E’ giunto per me il momento di parlare della realtà dei fatti come si deve, senza l’ombra di un filtro. Intendo rendere l’idea della prospettiva che viene tacitamente prefigurata al malato cronico, invisibile e non; a chiunque, insomma, si trovi a dover modellare la propria vita attorno ad una “sfiga”: o disabilità, parlando “politically correct”.

L’importante sarebbe che, poi, quel “politically correct” venisse adottato nella realtà.

Invece, non è così: è tutto il contrario.

E la parola ed il concetto di “disabile” rimangono un carino esercizio di forma di cui si sporcano la bocca i cantastorie più crudeli: le figure che utilizzano la sofferenza per ottenere consensi. Purchè i portatori di sofferenza stiano alla larga, all’interno del cubicolo che è stato pensato per loro.

Facciamo qualche esempio, che parlando vagamente non è mai stato capito né risolto nulla.

LEGGE 104, art. 1 (5 Febbraio 1992)

La Repubblica:
a) garantisce il pieno rispetto della dignita' umana e i  diritti  di
liberta'  e  di autonomia della persona handicappata e ne promuove la
piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro  e  nella
societa';
b)  previene  e  rimuove le condizioni invalidanti che impediscono lo
sviluppo  della  persona  umana,  il  raggiungimento  della   massima
autonomia  possibile  e  la partecipazione della persona handicappata
alla vita della collettivita', nonche' la realizzazione  dei  diritti
civili, politici e patrimoniali;
c) persegue il recupero funzionale e sociale della persona affetta da
minorazioni fisiche, psichiche e sensoriali e assicura i servizi e le
prestazioni  per  la  prevenzione,  la cura e la riabilitazione delle
minorazioni, nonche' la tutela giuridica ed economica  della  persona
handicappata;
d) predispone interventi volti a superare stati di emarginazione e di
esclusione sociale della persona handicappata.

“Ecco, non fa una piega. Questa mi dovrebbe bastare per acquisire un minimo di autonomia e, nel frattempo, progettare il mio futuro”, pensai parecchi anni fa, alle prime armi.

All’epoca lavoravo part-time con un buon stipendio in relazione alle ore che svolgevo. La legge 104 mi avrebbe dato l’opportunità di ampliare il mio contratto di categoria “protetta” a 25 ore settimanali, continuando lavorarne di fatto 20. Avevo già chiesto il permesso all’azienda, la quale era pronta ad accordarmelo. Ciò mi avrebbe concesso non di avere una casa mia (da soli non ci si riesce nemmeno con uno stipendio full time, in svariati casi), ma almeno di pagarmi una stanza, il cibo e le bollette; e pensare alla mia salute. Inoltre, avrei ottenuto l’esenzione dal bollo auto (130 euro l’anno pesano quando non si ha nulla) e, nel momento in cui avessi avuto l’opportunità, finalmente, di acquistare un’auto nuova col cambio automatico, come mi farebbe “comodo”, avrei potuto contare su di una notevole agevolazione del 19% sul prezzo di listino.

Mi sono presentata per quattro anni di fila ed, ovviamente, non mi è stato riconosciuto nulla. Ho appreso che, quando si tratta di diritti, sono sana. Oppure, a detta di alcuni medici e “colleghi di malattia” avrei dovuto cambiare casa e residenza, e presentarmi presso la commissione di una serie di comuni limitrofi: “Lì te la concedono subito, al primo colpo”. In quel frangente, parlando tra di noi, è stato interessante scoprire che persone che erano in grado di lavorare nove ore al giorno senza cedimenti potessero già usufruirne.

Quando la realtà diventa troppo dura da sopportare, tendo a smettere di guardarla e continuo ad agire. Per non uscire di senno. Così, proseguendo a battere chiodo, ottenni un’invalidità del 75%.

In pratica, un assegno di 289, 90 euro al mese, se il tuo reddito annuale non supera i 4700 euro circa lordi.

Visto che non sono necessari commenti a questa pagliacciata, ora vi dico come magari questo genere di integrazione potrebbe risultare perlomeno accettabile… un consiglio eh… una proposta.

La pensione, in assenza di lavoro, secondo me dovrebbe ammontare al doppio rispetto alla cifra attuale e dovrebbe essere percepita anche in seguito all’avvento di un’occupazione: solo diminuita nell’importo in maniera proporzionale alle ore che il malato – o meglio, il membro produttivo della società che parte svantaggiato – riesce a portare a compimento.

Per esempio: svolgo 4 ore al giorno e guadagno 600 euro; la pensione aggiuntiva per l’ottenimento di una parvenza di autonomia potrebbe ammontare a 350 – 400 euro. Riesco a lavorare 6 ore al giorno? Riduciamola a circa 200 euro. Questo, dal mio punto di vista di esperienza di vita vissuta, significherebbe ragionare in termini di dignità della persona.

Vediamo un’altra legge.

Avendone i requisiti, difatti, finché lavoravo da dipendente ho fatto domanda anche per questa integrazione, non avendo avuto accesso alla 104.

ASSEGNO ORDINARIO D’INVALIDITA’

L’assegno ordinario di invalidità è una prestazione economica, non reversibile, erogata ai lavoratori dipendenti ed autonomi con infermità fisica o mentale, che determini una riduzione, superiore ai 2/3, della capacità lavorativa. Per avere diritto alla prestazione, inoltre, è necessario che il lavoratore abbia avuto accreditati cinque anni di contribuzione, di cui tre nel quinquennio precedente alla data di presentazione della domanda amministrativa. La prestazione è regolata dalla legge 222/1984 non va confusa con l’assegno di invalidità civile (articolo 13,legge 118/1971)che è invece una prestazione assistenziale, slegata dai contributi versati ed ottenibile dai soggetti che rispettano determinati requisiti reddituali.

Non c’era nulla che mi mancasse, non si trattava di un parere soggettivo: eppure non mi è stato concesso niente, nemmeno quella volta. Feci ricorso, pagando un certificato ed un medico legale di tasca mia. E persi di nuovo.

Una piccola parentesi: c’è da dire che quasi tutte le certificazioni necessarie per presentarsi davanti ad una qualsiasi commissione sono a pagamento… ulteriore scrematura di poveretti (!). E, se io ho potuto prolungare la mia battaglia così tanto nel tempo, è solo merito del mio ex medico di base che credeva fortemente in tali principi e non mi fece mai pagare niente. Ne approfitto per ricordarlo per un secondo, perché per me è stato un punto di riferimento non da poco in quel momento.

Potrei andare avanti per ore senza esaurire la tematica, talmente è vasta.

Preferisco, invece, porre l’accento su ciò che mi preme sottolineare dopo tanta crudezza. Questi brutti, orribili momenti, durante i quali mi sono sentita meno di niente, mi hanno fatto comprendere qualcosa di estremamente importante.

Lottare per ciò che non è giusto non significa continuare a prendere a testate una porta chiusa a doppia mandata, senza un attimo di tregua. In tal modo, ci si fa male e, cosa ancor più grave, nel frattempo, tutto il resto scivola via in secondo piano, compresi noi stessi, quello che ci contraddistingue e che siamo. Ossia l’unica cosa che ci può salvare.

Evitate di restare troppo tempo a mollo nella frustrazione e nella rabbia, poiché, simili ad acidi, cancellano le tracce di quello che siete.

Quindi, agite, SIATE. Fatevi notare. Fate in modo che chi ha sorvolato sul valore della vostra esistenza non abbia la meglio, realizzandovi e costruendo sulla strada che vi ritrovate a percorrere. Fate in modo che sappiano sempre più spesso che chi riesce a fare ritorno da sofferenze profonde non conosce la paura di brillare, di essere protagonista e non solo dettaglio della propria vita.

E’ quello il nostro potere, ed il nostro dovere.

Se riesci a sentire fino in fondo che vale la pena conservare la propria condizione di esseri umani anche quando non ne sortisce alcun effetto pratico, sei riuscito a sconfiggerli.”

George Orwell, “1984”.

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Lisa Zanardo

A proposito di Lisa Zanardo

Sono una donna di trentacinque anni che sta ricominciando tutto daccapo. Sono accompagnata dalla Sclerosi Multipla ufficialmente dal 2007, ma già la sentivo con me fin da quando ero poco più che una bambina. La convivenza con lei, aggravata da basi di vita molto difficili, mi ha condotta fuori strada, nonostante le mie intenzioni e la mia testardaggine. Ora, cerco di deviare le impossibilità che la società mi pone e di trovare la chiave di svolta, per vivere amando ciò che faccio. Ho deciso di scrivere per Ali di Porpora, in quanto colpita dal modo autentico ed originale delle sue fondatrici di raccontare la malattia, senza mettere mai la persona ( o i problemi che la caratterizzano, al di là della condizione patologica ) in secondo piano.

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