Ad occhi chiusi

Sono seduta sulla mia sedia da ufficio di pelle nera, è novembre e il sole ormai va via presto.  La scrivania davanti a me è il primo acquisto fatto con i soldi che l’inps ha deciso di concedermi. Potrebbe sembrare una cosa poco importante ma quando l’altezza di un tavolo stabilisce cosa potrai o non potrai fare, tutto cambia.
Io la mia l’adoro, è una di quelle con l’altezza regolabile, scelta con le misure adatte a me perchè volevo ricominciare a scrivere a penna senza sentire troppo fatica al collo, al braccio e alla mano. Volevo star seduta qui e sentirmi sana, ancora.

Trascorro nel soggiorno di casa gran parte della giornata col rischio di essere considerata una a cui piace estraniarsi, forse un po’ è così, ma io e il tempo abbiamo un rapporto particolare. Lo rincorro quasi sempre e mi sembra di raggiungerlo solo quando la sera posso sinceramente riconoscere a me stessa di aver fatto abbastanza. Di aver lavorato abbastanza, di aver studiato abbastanza, di aver riso e amato abbastanza.

La musica scandisce il ritmo giornaliero, lo rende chiaro e sopportabile. La musica passa dai miei auricolari bianchi un po’ vecchi e apre spazi dentro i quali ho l’impressione di poter ballare. Ballo tra un ricordo e l’altro, ballo tra immagini consolatorie piene di amore e risate, ballo tra quello che avrei potuto essere e quella che voglio essere e sarò, ballo e respiro. Ho allenato Valeria ad immaginare cose belle e quando non ci riesco, quando il brutto sembra avere la necessità di palesarsi gli concedo pochissimi minuti, quelli sufficienti ad ammettere a me stessa quanta parte di lui faccia parte anche di me, poi lo ricaccio via e riprendo col bello.

Mi viene in mente mio nonno. Amava starsene chiuso nel suo soggiorno a riparare qualsiasi cosa gli capitasse attorno con la musica quasi sempre ad alto volume. Se eravamo fortunati riuscivamo ad entrare in stanza senza che lui se ne accorgesse. Lo scoprivamo con gli occhi chiusi, una sigaretta tra le dita e un sorriso sulle labbra. Mi è capitato di rimanere a fissarlo tante volte per non dimenticare la posizione di ogni ruga sul suo volto. Il nonno stava lì a ricordare o immaginare cose bellissime e io potevo vederlo.

Purtroppo, a chiudere gli occhi ho imparato da poco. Ancora oggi, faccio molta fatica. Sento il bisogno di non perdere il controllo, la visione totale di ciò che potrebbe accadermi o accadere, perchè a differenza di mio nonno, ho timore di essere scoperta dentro quel mondo solo mio in cui riesco ad allontanarmi dagli altri per riscoprirmi completamente presente a me stessa. Temo di essere vista libera e arresa a qualcosa che non c’è più o non c’è ancora, arresa però senza paura o disperazione.

A volte provo persino vergogna ad immaginare e a desiderare cose che in quel momento potrebbero risultare essere troppo ardite. Ma a differenza di qualche tempo fa adesso ai miei occhi sembra necessario chiudersi, come se le ciglia si attirassero le une con le altre. Quando accade, una flebile voce dentro di me mi mette in guardia dicendomi di smettere prima che il desiderio finisca per esplodermi dentro distruggendo la speranza e, insieme a questa, anche un pò di me. Un’altra invece, più forte e lucente, mi sprona a continuare, ad accettare questo scherzo della vita in cui siamo in grado di sentire ancor prima di vivere, in cui possiamo sentire anche se non viviamo come gli altri.

Possiamo assaporare tutte le sensazioni che ci salgono fino al petto, memorizzarle e poi ricercarle ovunque, in mezzo al destino non scelto e a quello preteso. Imparare come degli autodidatti, perchè in gran parte è solo così che possiamo capire cosa farci con la vita in cui siamo finiti. Capire come trasformarla e trasformarci, ridisegnarla e ridisegnarci cento e mille volte. Vederci, ricordando e immaginando, come vorremmo essere e sentirci. Farlo sempre, ad occhi chiusi, dentro un soggiorno, davanti ad un camino spento da quasi vent’ anni, per conquistarsi il coraggio di scegliere se diventare sempre più simili ai nostri stessi desideri e ritrovarci poi vecchi, in un altro soggiorno ancora, con gli occhi chiusi, delle rughe sul volto conquistate una ad una, e il sorriso sulle labbra di chi ha visto il proprio desiderio esaudito.

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Valeria Pace

A proposito di Valeria Pace

Sono una giovane malata rara, la mia vita è un costante disequilibrio tra me e l'altra.A volte scelgo di cadere per provare l'ebbrezza del rialzarsi e raccontare cosa ho visto.Faccio scorta di pensieri, sembra non bastino mai. Spinta dal bisogno di trovare un modo per vincere la paura di una malattia degenerativa e rara, di cui ancora poco si sa e di cui pochi sanno, ho deciso di creare un associazione, "Gli Equilibristi -HIBM- onlus". Una rete di pazienti affetti da miopatia ereditaria a corpi inclusi, al fine di garantire loro un aggiornamento diretto sulla patologia. Un mezzo di comunicazione in grado di permettere un incontro, seppur virtuale, atto a un vicendevole sostegno psicologico e a un confronto attivo.

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