Le parole che volevo dirti da sempre

Impari a farcela, ad esser forte, te ne convinci e ripeti a te stessa che andrà tutto bene, ed è davvero così, lo sai con certezza, in un modo o nell’altro tutto si aggiusterà, prendendo il suo verso, il suo tempo.
Certo è che ogni volta qualcosa dentro di te cambia, e non credi più al “non capiterà più”, e a quell’andrà tutto bene impari ad aggiungere un “fino alla prossima volta”. Sono questi i piccoli mantra che mi accompagnano ogni giorno, che difficilmente pronuncio ad alta voce. Non amo vantarmi della mia forza, a volte dubito perfino di possederla. A quei tanti “Tu sei forte” riesco a rispondere con un sorriso, ringraziando solo chi davvero sento vicino, perchè in realtà, a volte, ciò che vorrei dire potrebbe suonare come un segno di non apprezzamento verso un complimento che, seppur non spesso, vuol esser un vero incoraggiamento. Devo ammettere infatti che di questa forza, di questo mio farcela sempre e nonostante tutto non sempre sono felice, perchè anche se dovrebbe esser un orgoglio, credetemi, spesso, nei momenti cattivi, quel tu sei forte suona quasi come il peggiore degli insulti. Sì, lo sono, noi malati attaccati alla vita forti lo siamo davvero, ma chi dice che vorremmo esserlo? Chi vi dice che avremmo voluto imparare ad esserlo?
Io ne avrei fatto veramente volentieri a meno. Vorrei poter dire no, questa volta non voglio essere forte, non voglio accettare l’ennesima battaglia. Vorrei poter dire basta! Basta dolore, basta notti insonni, basta lacrime e silenzi imposti perchè il dolore ti ha portato via anche le parole ed il fiato per poter dire “Non sopporto più tutto questo”. Non è un basta di resa, è un basta che vorrebbe essere una tregua. E per quanto abbia davvero imparato a farcela da sola, senza vittimismi e nei momenti davvero difficili quasi nell’ombra, in alcuni di quei momenti avrei voluto sentirmi dire no, non devi essere forte per forza, puoi mollare un attimo, puoi appoggiarti a me. Ed invece intorno vi è stato solo silenzio. Ed il silenzio della solitudine parla una lingua che ho scoperto essere davvero cattiva, alla quale se non ti ribelli inevitabilmente soccombi. Con il tempo, scoprendo ciò che può davvero ucciderti, incontrando bestie ancora più feroci, ho imparato ad apprezzare il lato buono del silenzio, ho imparato a non lasciargli il potere di zittirmi, di far di me una vittima. Ciò non toglie che io sola mi sia sentita tante volte, e che quel silenzio sia davvero arrivata ad odiarlo. Il solo scriverlo però mi crea un senso di colpa immenso dentro, perchè al mio fianco in questo eterno vortice c’è qualcuno che c’è sempre stato, che lotta con me, che alla solitudine ha saputo rispondere con infinito amore, colmando il silenzio con parole e gesti, che mi ha stretta a se quando il freddo sembrava gelarmi l’anima. Nel dolore impari a lottare anche per chi ti ama, perchè sai che se molli molla anche chi per te darebbe la vita, e salvo casi rari ed eccezionali, chi ti ama, chi a quella forza da nutrimento è proprio chi ti ha donato la vita, ed io a te mamma oggi so che devo molto più di quello che sono mai riuscita a dirti. Avrei voluto essere una figlia diversa, e non diversa perchè diversamente abile. Avrei voluto che i nostri viaggi insieme fossero stati diversi, perché pieni di panorami da togliere il fiato e non invece di corridoi freddi e camere d’ospedale, come diverse volevo fossero quelle panchine che ci hanno viste sedute insieme, dove cercavamo di sfuggire alla realtà che stavamo vivendo, lì sole ma sempre insieme lontano da casa. Desideravo per noi più sorrisi e meno lacrime, ma ciò che non è mai mancato e che mai mancherà è l’amore. Il sentimento che ci lega non ha mai traballato, non ha mai disatteso il nostro essere l’una per l’altra battito, respiro e vita. Questa forza, la mia forza, testerda, impertinente a volte apparentemente cattiva, io te la devo Mamma. A te devo la mia vita, una vita che hai protetto e per la quale hai combattuto fin dal primo istante, prima ancora di conoscermi. A te devo la donna che sono oggi, a te devo il mio essere diversa e questa volta non per il mio essere disabile ma perchè io diversa lo sono dentro, da sempre. Io conosco la gioia e la rarità dei sentimenti che tu mi hai trasmesso, io sento il dolore altrui e lo rispetto perchè tu mi hai insegnato a farlo, io vedo l’immensità che nel valore della vita si nasconde perché tu mi hai permesso di sperimentarla e mi hai dato il coraggio di difenderla sempre e a qualunque costo. È questo mio sentire, questo mio riconoscere l’oltre che mi ha resa diversa, più attenta, più capace. Mi ha resa forte, forte davvero. Oggi sono consapevole di pagare il prezzo di questa mia sensibilità ed anche l’incapacità di esser a volte egoista, di un egoismo buono, che mi permetterebbe di pensare di più a me stessa ma la verità é che allora avrei troppo a cui pensare e non credo davvero di volervo. Ho scelto di vivere senza pensare a ciò che verrà, senza più immaginare il dopo ma lottando e costruendo passo passo l’adesso, forse perchè il dopo mi spaventa. Il futuro spaventa entrambe ed entrambe sfuggiamo da quel pensiero non appena solo accendandovi sentiamo un nodo stringerci la gola. Noi siamo l’ancora l’una dell’altra, ed è questo il nostro più grande privilegio, ma come non pensare a chi è solo? Come ignorare la tragica e ingiusta realtà a cui andrà incontro chi bisognoso di cure speciali, chi incapace di prendersi cura di se stesso una volta divenuto orfano? Nel corso degli anni, in tutto questo tempo e ancor più ora che è iniziata la vera lotta per mantenere quanto più indipendente la mia capacità di provvedere a me stessa quotidianamente mi ritrovo spesso a pensare a ciò che a molti potrebbe apparire un’assurdità ma in cui invece credo che altri si ritroveranno: il dopo di voi. Negli occhi di mia madre, negli occhi e nelle parole di altre mamme speciali il dolore, quello vero, cocente, che disarma che vedi scuoterle da dentro non si accende quando parlano della malattia dei propri figli, quando ne raccontano il senso, le implicazioni e le eterne lotte, ma si accende e divampa in modo quasi incontrollabile quando pensano al dopo, quando anche solo immaginano un giorno di doverci lasciare. In quei momenti tutta la loro forza, la loro tenacia, il loro esserci crolla. Nei loro occhi vedi quel senso di smarrimento che vorresti colmare, senti dentro la voglia di rassicurare quel dolore senza sapere però come fare. È disarmante, è peggio del dolore della malattia stessa, perchè la malattia puoi combatterla, il vuoto, la mancanza e l’assenza no. Voi mamme speciali, voi caregiver, e anche tu mamma ogni giorno ci proteggete dall’assenza del mondo, cercate di non farci sentire il peso di quei vuoti che chi ci circonda ci impone senza pensare che a volte basterebbe solo un abbraccio, e vi sentite come colpevoli del vostro esseri umani e mortali. Voi per noi rappresentate quel tutto che si era trasformato in niente, e che avete vinto e battuto, ridandogli vigore e vita. Ci date sostegno, scaldate le nostre paure, cullate il nostro dolore, fate fronte ai nostri limiti con le vostre braccia forti. Vi dimenticate del tempo e anche di voi stesse. Voi rappresentate il nostro esserci nel mondo. Ed io oggi ciò che più desidero dirti è che sono orgogliosa del mio essere forte perchè sono orgogliosa e fiera di essere così simile a te mamma. A te che sei il mio esistere giorno dopo giorno prometto che a quel respiro, a quel battito e a quel nostro essere vive insieme terrò sempre fede con la forza e tutto l’amore di cui mi hai fatto e mi fai dono in ogni istante.. Per sempre.

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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