Vivere a distanza.

 Marzo 2020 Ed eccomi qui, come tutti gli italiani, costretta a fronteggiare un nemico chiamato Covid 19. Il comunemente detto Corona virus ad oggi conta numerosi contagi e decessi, tanto da esser stato dichiarato una pandemia globale. Purtroppo l’effetto devastante di quest’epidemia sta condizionando il vivere di ciascuno di noi, …Continua

Sì, io mi fermo!

Ero tra i sostenitori di #milanononsiferma come grido di supporto ad una città che è sempre stata nel mio cuore, ancora prima di viverci. Non ero abbastanza consapevole della gravità della situazione. Finché, il 29 Febbraio, giornata mondiale delle malattie rare, ho preso coscienza della realtà che giorno dopo giorno …Continua

Il viaggio di consapevolezza dopo la diagnosi

Chiara Magaddino, Famiglie SMA, volontaria all’A.O.R.N. Santobono Pausilipon per il supporto psicologico alle famiglie, dottoranda in Experimental Psychology and Cognitive Neuroscience presso l’università suor Orsola Benincasa, in partnership con la Università di Edimburgo. Il mio compito è quello di accompagnare i genitori nella gestione della patologia, che passa anche attraverso …Continua

Donne Protagoniste nella Scienza e nella Vita

Donne Protagoniste: scienziate, madri, compagne, in dialogo con l’universo maschile, familiare e sociale. Il trauma della diagnosi, il complesso processo di elaborazione e la possibile colpevolizzazione, affinché la voce dei malati rari, delle famiglie, dei caregiver e della ricerca non si spengano.   La giornata dedicata alle malattie rare è …Continua