Esser Rari

Sei malata. Hai una malattia rara.  Due frasi. Basterebbe la prima per farti crollare il mondo addosso, per raggelarti il sangue e far mancare il tuo cuore di un battito. Basterebbe per fermare in quell’unico istante tutta la vita vissuta fino a quel momento. Ma ecco che dopo una pausa, …Continua

Nutri-Rare: il cibo come medicina. Per immaginare un presente ed un futuro migliori.

Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia, Associazione Leucodistrofie Unite e Malattie Rare e Associazione Neurofibromatosi insieme per parlare di patologie metaboliche, corretta alimentazione ed integrazione socio-sanitaria Città della Scienza – Museo interattivo Corporea A cura di Marina Melone e Simone Sampaolo Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche Avanzate & Centro Interuniversitario di Ricerca …Continua

Granelli di sabbia

Cari Amici, una domanda: quale forma ha la sabbia? Alcuni di noi potrebbero dire che la sabbia non ha una forma propria ma bensì essa è semplicemente composta da minuti frammenti creati dall’erosione di altre rocce. Altri, invece, potrebbero affermare che la sabbia può assumere qualsiasi forma, basti ricordare gli …Continua

Molto molto di più

La mia giostra ha preso a girare forticosamente, parlarne, raccontare è assai difficile. Le parole a volte mi sembrano uno sciocco ornamento, un di più che pur impegnandomi allo stremo delle mie forze finiscono per assomigliare al suono stridulo di freni ormai consumati. Resta così il silenzio, la voglia di …Continua

Un sogno a quattro ruote.

 Anno 1980 Il mio primo desiderio su ruote è stata una bicicletta rosa sulla quale cimentarmi in acrobazie e capitomboli. Fin quì nulla di eccezionale, ogni bambino ha chiesto una bici, un regalo d’infanzia che emoziona e illumina gli occhi di gioia. Pedalare giocando, quel piccolo brivido che ti faceva …Continua